Элис Вонг, писательница и активистка за права инвалидов, которая родилась с мышечной дистрофией и чья независимость и творчество вдохновляли других, умерла. Ей был 51 год.
Вонг умер в пятницу в больнице в Сан-Франциско из-за инфекции, сказал Сэнди Хо, близкий друг, который поддерживал связь с семьей Вонга.
Хо назвала свою подругу «светилой движения за справедливость для инвалидов», которая хотела увидеть мир, в котором люди с ограниченными возможностями, особенно представители маргинализированных демографических групп, которые были цветными людьми, ЛГБТК + людьми и иммигрантами, могли жить свободно и иметь полную автономию в своей жизни и решениях.
Дочь иммигрантов из Гонконга, Вонг пишет о своей собственной истории – о том, как она выросла с нервно-мышечным заболеванием, пришла в себя и свою активную деятельность – и о том, как политика и системы США подводят людей с ограниченными возможностями, странных людей, иммигрантов и цветных людей. Она пользовалась инвалидной коляской и вспомогательным дыхательным аппаратом и называла себя «киборгом-инвалидом».
В своих мемуарах 2022 года Год ТиграВонг рассказывает о дискриминации и издевательствах, с которыми она столкнулась, когда росла в Индиане, что пробудило в ней непоколебимую приверженность ликвидации системного эйблизма.
Вонг основал Проект по обеспечению видимости инвалидов в 2014 году, первоначально как проект устной истории, призванный собрать истории людей с ограниченными возможностями. Она поделилась этими историями в двух книгах: Видимость для людей с ограниченными возможностями и Инвалидность.
В январе интервью с ГардианВонг вспомнила один из моментов в подростковом возрасте, когда ей пришлось защищать себя от предложений специалиста, предлагающего инвазивную процедуру. «Я знал свое тело и то, чего хотел», — сказал Вонг. В конце концов ее пульмонолог согласился применить поэтапный подход.
“Мой активизм обычно сосредоточен на системах, но этот уязвимый момент заронил семена пропаганды для меня как пациента и для других. Я действительно горжусь подростком Алисой, которая знала себя, хотя и знала не так много”, – сказала она.
В социальных сетях Хо поделилась заявлением, которое Вонг написала перед смертью, в котором она сказала, что никогда не предполагала, что ее путь обернется таким поворотом событий: к писательству, активизму и многому другому.
“Именно благодаря дружбе и замечательным учителям, которые верили в меня, я смог выбраться из ужасных ситуаций и попасть в место, где я, наконец, почувствовал себя комфортно. Нам нужно больше историй о нас и нашей культуре”, – написал Вонг.
Она выступала за то, чтобы «выводить людей из учреждений и оставаться в обществе», сказал Хо. Работы Вонг, включая книги, которые она написала и редактировала, а также Инвалидность По словам Хо, она завела блог Visibility Project, в котором делилась своими произведениями, голосами и точками зрения других.
По словам Хо, Вонг был забавным человеком и веселым писателем, а это нелегкий навык. По словам Хо, ее мемуары наполнены юмористическими отрывками, но в то же время они гуманизируют инвалидность.
Наследие работы Вонга заключается в том, что люди с ограниченными возможностями «говорят сами за себя, и никто не говорит за нас», сказал Хо.
Вонг была награждена «грантом гения» Макартура в 2024 году — в знак признания ее активности и усилий по популяризации работы и историй других людей с ограниченными возможностями.
Вонг сказала, что она часто чувствовала себя подавленной и подавленной политической ситуацией. «Но потом я напоминаю себе, что это намеренно: власть имущие хотят подорвать нашу решимость и [for us to] сдавайся», — сказала она.
Она продолжила: “Активизм “Делания” не является ни линейным, ни плавным, и во времена разочарования или утомления я использую свои воспоминания о несправедливости. Я напоминаю себе, почему я делаю то, что делаю, и это поддерживает меня. Гнев превращается в зарядное устройство, которое дает мне заряд энергии, когда это крайне необходимо”.
Маанви Сингх предоставил репортаж
Продолжение темы
