Почему голоса пациентов важны в исследованиях рака

В этом эксклюзивном видео в преддверии предстоящего Симпозиум по раку молочной железы в Сан-Антонио, Дебра Патт, доктор медицинских наук, исполнительный вице-президент Техасского онкологического отделения в Остине, объясняет историю и влияние участия пациентов в исследованиях рака, а также то, что будет обсуждаться на ее пленарном заседании на встрече.

Ниже приводится стенограмма ее выступления:

Так что я в восторге от эта лекция потому что партнерство пациентов и врачей действительно важно в развитии медицины рака. Нам нужно встречать пациентов там, где они есть. И мы можем оценить и рассказать историю того, как это развивалось с течением времени и как оно должно продолжать развиваться посредством партнерства, исследований и пропаганды, чтобы дать пациентам то, что им нужно. Я думаю, что поскольку мы живем в неспокойное время финансирования исследований рака, как никогда важно сотрудничать друг с другом для внесения значимых изменений.

Я думаю, что всем врачам и защитникам интересов пациентов будет полезно услышать об этой лекции, потому что это действительно история развития сотрудничества пациентов с врачами в рамках научных исследований. Те из нас, кто имеет историческую перспективу, должны помнить, что осведомленность о раке и исследования рака — все еще относительно молодая область. Вы можете вспомнить 1950-е годы, когда действительно была пропаганда исследований рака в самом начале, конец 1950-х годов, когда был создан Национальный институт рака и началась война Никсона с раком, что своего рода установило необходимость целенаправленных исследований в области финансирования рака и пропаганды рака и развития.

И это действительно совпало с повышенным пониманием и признательностью к обсуждению некоторых из этих медицинских аспектов для женщин. Итак, перенесемся еще немного вперед, и вот «Наши тела, мы сами» публикация. Так что просто дайте вам тот исторический контекст эволюции, что исследования рака — это относительно новая область, и обсуждение риска рака с пациентами — относительно новое явление.

И затем, я думаю, настоящий поворотный момент произошел в конце 1980-х годов в сотрудничестве с Движение «Действуй вверх». Итак, в 1987 году, в разгар эпидемии СПИДа, началось движение «Действуй вверх», и на самом деле это были активисты борьбы со СПИДом, пассивно протестовавшие против очень узкого окна исследований лекарств от СПИДа, которые действительно… увеличили время, прежде чем они были одобрены и доступны для пациентов со СПИДом. И поэтому у них была пропаганда, они действительно участвовали в клинических испытаниях. Они связались с фармацевтическим сообществом, чтобы по-настоящему подумать о том, как они сотрудничают в клинических испытаниях.

И именно это подготовило почву для того, чтобы защитники рака молочной железы начали участвовать в исследованиях рака. Итак, я беру интервью у Денниса Слэмона. [MD, of the UCLA David Geffen School of Medicine in Los Angeles]который в это же время работал над разработкой Герцептина [trastuzumab] молекула и Барбара Сегарра-Васкес [DHSc, of the University of Puerto Rico in San Juan]который является защитником интересов пациентов, который в то время занимается разговорами об этой эволюции, когда пациенты участвуют в исследованиях и пропаганде, чтобы попытаться убедиться, что исследования рака молочной железы были скорее партнерством, что это было гораздо больше сотрудничеством, и что пациенты могли изменить судьбу своих результатов и клинических испытаний. И это действительно изменило то, как мы думаем об идентификации пациентов, наборе пациентов, критериях включения и исключения, и это партнерство продолжает развиваться сегодня.

Важно, чтобы врачи посетили эту лекцию, потому что они должны понимать важность участия пациентов в этой пропагандистской деятельности и то, как это может со временем привести к изменениям.