Приоритизация лечения расщелины как проблемы здравоохранения

МЗа последние 25 лет международная неправительственная организация Smile Train провела в Индии более 7 50 000 операций по расщелине щели. Это составляет 30 000 операций ежегодно. Это самый высокий показатель среди всех организаций частного или государственного сектора. Но цифры не впечатляют в Индии, где каждый 700 ребенок рождается с деформацией губы и/или неба каждый год, и ежегодно имеется отставание в 7000 корректирующих операций.

Smile Train India входит в число неправительственных организаций, которые поддерживают и сотрудничают с квалифицированными хирургами, предоставляя бесплатные операции по расщелине щели и сопутствующий уход. В то время как его вклад на данный момент принёс пользу 7,5 тысячам детей, другие, в том числе Mission Smile, Operation Smile, Transforming Cleft и Healing Smile Foundation, в совокупности принесли пользу ещё 15 тысячам детей за последние 20 лет. Их усилия заслуживают высокой оценки. Тем не менее, они по-прежнему не соответствуют действительности в Индии, где, несмотря на самое большое число рождений с расщелиной губы в мире, нет национальных эпидемиологических данных по расщелине губы/неба.

Расщелина губы/неба — это врожденный дефект лица, который возникает, когда определенные ткани и структуры не срастаются во время беременности из-за генетического фактора или недостатка питания матери. У новорожденных возникает разрыв в верхней губе и нёбе. По оценкам независимых исследований, каждый год в Индии 36 000 детей рождаются с аномалиями расщелины. Около 68% из них полагаются на государственные больницы для первичной диагностики, однако есть 17,5 тысяч детей с невылеченными расщелинами.

Ситуация в Индии

Ситуация сложная: документация о врожденных аномалиях отсутствует, а консультирование родителей по вопросам ухода и лечения крайне неадекватно. Кроме того, высокая стоимость операции удерживает семьи от обращения за помощью. Десять лет назад Комиссия по хирургии журнала Lancet оценила бремя невылеченных орофациальных расщелин (ОФК) в Индии в 18,7%. В отчете Института показателей и оценки здоровья Медицинской школы Вашингтонского университета за 2022 год говорится, что дети с ОФК в Индии в 1,5 раза более уязвимы к серьезному недоеданию по сравнению с другими детьми в возрасте до пяти лет. В нем также говорится, что одну треть смертей, связанных с недоеданием, связанным с расщелиной губы и неба, можно предотвратить с помощью своевременного хирургического лечения и правильного питания.

Бесплатные или субсидированные операции и последующее лечение проводятся НПО в сотрудничестве с преимущественно городскими частными больницами, поскольку государственным больницам не хватает специализированной инфраструктуры и обученного персонала. Частичная помощь при расщелинах, предлагаемая государственными больницами, не агрегируется в общедоступных базах данных, возможно, потому, что Индия еще не признала черепно-лицевые аномалии на национальном уровне заболеванием, подлежащим регистрации.

Всемирная организация здравоохранения официально признала черепно-лицевую аномалию в рамках инициативы «Глобальное бремя болезней». Возможно, именно это побудило NITI Aayog начать разговор о врожденных дефектах. Национальный месяц осведомленности о врожденных дефектах, стартовавший в августе 2024 года по теме «Преодолевая барьеры: инклюзивная поддержка детей с врожденными дефектами, включая расщелины», помог обсудить профилактику, раннее выявление и своевременное лечение распространенных врожденных пороков развития.

Хирурги играют ключевую роль в минимизации врожденных дефектов. Хотя люди думают о расщелине губы и/или неба как о косметической деформации, она влияет на способность ребенка говорить, глотать, слышать и дышать. Если не провести хирургическую коррекцию, дети с расщелиной губы испытывают трудности с кормлением и требуют специальных методов кормления. Дети с заячьей губой подвергаются издевательствам, им трудно учиться в школе и общаться. Трудоустройство и брак становятся проблематичными. Все это приводит к психологическим травмам и влияет на уверенность. Невежество и суеверия усиливают стигму вокруг уродства, а обращение характеризуется разделением между деревней и городом.

Любая проблема здравоохранения требует сотрудничества. Smile Train India и другие организации устраняют пробелы в услугах для пациентов с расщелинами с помощью устойчивой и масштабируемой глобальной модели здравоохранения. Это расширяет возможности местных врачей как равных партнеров, предоставляя поддержку в обучении и покрывая хирургические расходы. По данным переписи 2011 года, 68,8% населения сельской местности необходимо активно охватить. Сотрудничество с Раштрия Бал Свастия Карьякрам и ASHA для четкой коммуникации по вопросам раннего скрининга врожденных дефектов и недостатков является шагом вперед. Ввиду отсутствия больниц-партнеров во внутренних районах крайне важно своевременное медицинское вмешательство со стимулами, покрывающими транспортные расходы, операцию и пребывание в больнице, а также послеоперационную поддержку, включая логопеда.

Путь вперед

По оценкам ЮНИСЕФ, ежегодно в Индии рождается около 2,5 миллионов детей. Национальное исследование здоровья семьи 2022 года показывает, что 1,35 крора детей рождаются в государственных больницах, где лечение расщелины в выявленных случаях в идеале может начинаться с рождения, а операция, изменяющая жизнь, может быть проведена через три месяца после рождения. Настало время политикам признать расщелину как проблему здравоохранения и сделать выбор в пользу более эффективного управления на низовом уровне, где осведомленность и доступ ограничены. Правительство может разработать многоуровневый подход для решения проблем недостаточно обслуживаемых сообществ. Неправительственные организации пытаются расширить свое присутствие, но государственные больницы, в которых рождается почти 50% детей Индии, нуждаются в обновлении.

Эксперты в области здравоохранения говорят, что миссии «расщелины» помогают укрепить государственные системы здравоохранения за счет улучшения хирургической инфраструктуры, расширения доступа к доступной медицинской помощи, обучения местной рабочей силы и нарушения социальных табу. Успех операции по поводу расщелины оценивается улучшением функциональности, которое зависит от возраста, в котором ребенка доставили на лечение.