Данай Пападату: Больной ребенок был «табу»

Они говорят, что мы более или менее те же люди, которых встретили. ИЛИ Данай Пападату подтвердит это. Кто знает, кем бы она была и что бы сделала, если бы, еще будучи студенткой, не встретила его. Алексис; «Затем я предложил свои услуги в Педоне. Алексис «жил» там. Он не мог вернуться в свою родную страну, Самос, потому что день за днем проходил диализ. У нас сложились очень близкие отношения. Настолько, что тем летом я поехал в отпуск на его остров и навестил его семью в деревне». Вернувшись, она побежала сообщить ему эту новость, и вдруг он спросил ее: «Что случилось с Мэри?». Мария была еще одним ребенком из отделения искусственных почек, который, к сожалению, умер в те дни. «Я узнал об этом, пока был в отъезде, но не знал, что ему сказали сотрудники. «К сожалению, у него возникли какие-то осложнения, и он умер», — сказал я ему. “Я знал это!” – ответил он. Она открыла свое дело, нашла домашний телефон и поговорила с матерью. Он проверял меня, чтобы узнать, скажу ли я ему правду».

В тот день он следовал за ней по всей больнице, куда бы она ни пошла, пока ей не пришло время уходить. «Ты придешь завтра в таком виде?» он сказал мне, что посещает другую больницу, чтобы встать в очередь на трансплантацию, и ему нужна моя компания. Однако, к сожалению, на следующий день рано утром мне позвонили из больницы и сообщили, что Алексис скончался ночью».

Потрясенная, она пошла в больницу и попросила увидеть его в морге, чтобы попрощаться. «Что тебе там нужно, юная девушка?» — сказали ей. «Я хочу увидеть его до того, как приедут его родители», — ответила она. «Ключ мы не даем, он есть у менеджера». «Я не прошу разрешения», — сказала она тогда с дерзостью, из которой неизвестно, из каких глубин она исходила. «Когда мне дали ключ, я своими глазами увидел, какие ужасные условия там царили».

Уходя, он написал письмо президенту больницы об уважении к умершему и родителям, желающим попрощаться со своим ребенком, об отношении системы к смерти. Путь, по которому он пойдет, уже начал исчезать.

Опыт

«Разве эти разговоры будут вестись за тарелкой салата?» Я не спрашивала об этом вслух, но уверена, что Даная Пападату, почетный профессор клинической психологии Афинского университета и президент Общества по уходу за детьми и семьями, пережившими болезни и смерть, сказала бы да. Часть жизни — это смерть, и она имеет место в наших разговорах.

Она сама насильно помирилась с ним, когда в 15 лет под Новый год ее двоюродный брат погиб в дорожно-транспортном происшествии, возвращаясь домой после новогодней вечеринки. «Тогда я понял, что смерть может прийти в любой момент твоей жизни. Это изменило меня. Я перестала быть застенчивой и закрытой для себя. Потому что, если мне придется внезапно уйти, я думала, мне есть чем поделиться, что сказать».

В США, где она продолжила обучение, она посетила курс под названием «Смерть и умирание», который ее увлек. Вернувшись, он решил работать в детской онкологической клинике «Аглая Кириакова». «Меня не пугало находиться рядом с детьми, больными раком. И когда они достигли завершающего этапа своей жизни, меня не испугал эскорт. Потому что суть этой работы – иметь возможность сопровождать ребенка до конца его жизни».

Однако, работая в онкологии, он также обнаружил пробелы в системе. «У нас были семьи со всей Греции, которые на заключительном этапе возвращались домой. Мы видели их беспокойство, как они справятся». Именно тогда у нее возникла идея создания многопрофильной команды, которая могла бы быть рядом с этими семьями и дома – государственной службы ухода на дому для неизлечимо больных детей. Уже поступив в университет в качестве ассистента, она организовала программу обучения по паллиативной помощи детям для медицинских работников «Аглаи Кириаковой» и «Агия София». “Я пошел в министерство, чтобы сказать им, и ответ был… “но они все равно умрут”. Это меня разозлило и упрямило. И вместе с тогдашними коллегами из университета и больницы мы основали “Меримну”. Это был 1995 год.

Меня не пугало находиться рядом с детьми, больными раком. И когда они дошли до финального этапа своей жизни, меня не испугал эскорт. Потому что суть этой работы в том, чтобы иметь возможность сопровождать ребенка до конца его жизни.

Усилия

Однако прошло 15 лет, прежде чем они открыли службу временного ухода за детьми на дому. «В те годы это было большим табу для больного ребенка. Людям было трудно открыто говорить об этих проблемах», – вспоминает г-жа Пападату. «Людям сложно сочувствовать родителю, потерявшему ребенка, они меняют разговор, иногда даже тротуар». Так, в первые годы «Меримна» предлагала обратное: поддержку скорбящих детей, открывая, в том числе, консультационные центры в Афинах и Салониках.

Однако в 2010 году они были готовы. В «Заботу» стали направлять детей из всех педиатрических больниц, страдающих преимущественно неврологическими заболеваниями или онкологическими заболеваниями. «К сожалению, и сегодня нас направляют к детям на последней стадии. Однако паллиативная помощь может начаться даже тогда, когда у ребенка диагностировано опасное для жизни заболевание, и, в зависимости от его прогресса, сосуществовать вместе с лечением».

Кроме того, в последние годы медицина шагнула семимильными шагами. В начале ее карьеры трое из четырех детей, больных раком, умирали. Сегодня соотношение обратное: трое из четырех детей выживают. «Я видел детей, которых отправили домой умирать и возвращаться. Мы наблюдали за детьми десять лет».

С первого момента дети понимают, что с ними происходит что-то серьезное. “Они понимают изменения в поведении своих родителей, слезы, которые тут же вытираются. Они часто даже пытаются скрыть то, что осознали, чтобы не расстраивать своих, или принимают поведение, которое волнует взрослых, чтобы не впадать в печаль. Однако в целом дети обладают способностью входить и выходить из сложных ситуаций и погружаться в жизнь”.

Как Лена. Эта девушка отметила ее. Он встретил ее, когда ей было 13 лет, она страдала от рабдомиосаркомы и то попадала в больницу, то выписывалась из нее. «Однажды, когда ее состояние ухудшилось, она позвонила мне и сказала: «Я хочу, чтобы ты подготовил моих родителей, и я хочу, чтобы ты пообещал мне, что позаботишься о них, когда я уеду». Он беспокоился за них. Она спокойно заявила, что не боится смерти. «С другой стороны, — сказала она, — меня ждут бабушка и Фани», девушка, с которой они очень сблизились в больнице и «ушли» раньше нее.

Но что ее печалило, так это то, что у нее не было времени в жизни влюбиться». Когда врачам больше нечего было ей предложить, они отправили ее домой на Кефалонию, на последний отпуск. «Она вернулась в больницу в сентябре сияющая. «Давай я тебе покажу», — говорит он и показывает мне фотографию молодого человека на фестивале. “Я влюбился”. Борьба с собственной смертностью заставила ее погрузиться в жизнь и придать ей особый смысл».

Последние свои месяцы Лена провела на острове. Однако незадолго до конца он попросил вернуться в больницу. «Я пришел сюда, потому что хочу, чтобы ты позаботился о моих родителях», — сказал он мне. Он принес их мне. Для меня большая честь сопровождать ребенка и семью в этом путешествии. Освободите место, чтобы вы могли быть рядом с ними в эти моменты. Трагически больно терять ребенка, но это можно сделать в достойных обстоятельствах, наполненных богатым взаимным обменом любовью, о которой они позже поразмыслят и смягчат свои души». Сделать ее частью их, поддерживая вневременную связь с ушедшим ребенком».

Как мы говорим о смерти

Когда в какой-то момент обсуждения я говорю о «паллиативной» помощи, меня поправляет Даная Пападату. «Правильное решение – это паллиативная помощь». Даже этимологически слово куфос означает свет, и в качестве паллиатива мы облегчаем боль другого, освобождаем его от любой органической, психосоциальной или духовной боли. Утешаю и облегчаю словом».

Возможно, она была первой, кто ввел этот термин. «Вернувшись из Америки в 1989 году и еще не поступив на онкологический факультет, я решил вместе со своим отцом, который был профессором педиатрии в Афинском университете, организовать 1-ю международную конференцию «Ребенок и смерть», посвященную как паллиативной помощи, так и ребенку в трауре».

Слова имеют значение даже после смерти. “Когда умирает дедушка или бабушка, мы используем слова четко. Мы не говорим “ушла”, “вышла”, мы говорим “умерла”. “Бабушка болела, ее сердце не выдержало и она умерла”. Нет, “Бог забрал ее, потому что она была очень хорошей”, ведь дети не хотят, чтобы она была очень хорошей. Точно так же, как детям интересно, как мы рождаемся, так им интересно, как мы умираем. Но вместо того, чтобы бомбардировать его информацией, важно сначала выслушайте, что ребенок понял, о чем он хотел бы спросить».

Встреча

Мы встретились совсем рядом с офисом «Меримны», в ресторане Gardenista в Сидера-Халандриу. Мы попросили счет, когда я спросил ее, желает ли она, чтобы однажды потребность в уходе отпала, чтобы государство могло предоставлять эту услугу. «Не то чтобы «Заботы» не существовало, а то, что «Забот» много по всей Греции».

В 22 году был принят закон о паллиативной помощи, одновременно с этим был назначен национальный комитет, президентом которого является Даная Пападату. «Мы очень усердно работали над разработкой национального плана действий. Эти процедуры отнимают много времени, но я настроен оптимистично». До сегодняшнего дня «Меримна» является единственным поставщиком паллиативной помощи детям. Для взрослых работают «Галилея», «Больница» и фонд «Жени Карези». Мы съели два сытных салата, выпили кофе и воду и заплатили 35 евро.