Арт Алексакис из Everclear о жизни с рассеянным склерозом и ранних симптомах, которые он пропустил

• Фронтмен Everclear Арт Алексакис рассказывает о своем десятилетнем пути борьбы с рассеянным склерозом.
• В 2016 году ему поставили диагноз рецидивирующий рассеянный склероз.
• Он рассказывает о своем последнем лечении и других способах ухода за собой.

Арт Алексакис, певец и фронтмен номинированной на Грэмми рок-группы Everclear, завершил тур из 43 концертов, посвященный 30-летию альбома группы. Блеск и исчезновение.

Юбилей стал особенным для 63-летней рок-звезды, поскольку он уже 10 лет живет с рецидивирующим рассеянным склерозом (РС).

“Я благодарен за старение. Я благодарен за рассеянный склероз. Это заставляет меня стараться изо всех сил. Я даю так много концертов в год, и мне приходится ездить через аэропорты тяжело, но делать это, продолжать двигаться и продолжать работать над этим – одна из вещей, которая действительно помогла мне с моей благодарностью и моим мировоззрением”, – сказал он Healthline.

“Если ты пытаешься что-то сделать и у тебя это получается, это приятно. И хотя становится все труднее, я все равно могу это сделать прямо сейчас. Я чувствую себя довольно хорошо”.

У Алексакиса диагностировали рассеянный склероз после автомобильной аварии в 2016 году. Через несколько недель после аварии у него начало болеть шея. Его врач посоветовал ему пройти МРТ.

“Итак, я пошел сделать МРТ, я появился в его смотровой комнате, и там было шесть парней. Далее они рассказали мне, что двое из них были неврологами, и что патологоанатом, который читал МРТ, видел поражения на моем позвоночнике и мозге, и они были почти уверены, что это рассеянный склероз”, – сказал он.

Когда Алексакису поставили диагноз в 54 года, он понял, что испытывает симптомы с 20 лет, включая проблемы с равновесием и ходьбой, усталость и кожные ощущения.

“Они думали, что я страдаю этим уже более 25 лет, просто судя по виду повреждений. В 20 лет у меня было довольно сильное головокружение. Ярость – это вещь. Когда я стал старше, эти вещи стали более выраженными, особенно баланс и просто странное ощущение кожи, а иногда моя рука внезапно перестала работать”, – сказал он. «Для меня было благословением получить этот диагноз, потому что многие люди проживают жизнь и никогда не получают правильный диагноз».

невролог Алексакиса Regina Berkovich, Доктор медицинских наук, доктор философии, сказал, что ошибочным представлением о рассеянном склерозе является то, что он может возникнуть только в возрасте от 18 до 40 лет.

«Однако мы можем наблюдать это и в детстве, и даже в пожилом возрасте», — сказала она Healthline. «Урок заключается в том, что рассеянный склероз не подчиняется никаким правилам, и именно поэтому так увлекательно бороться с этим заболеванием на профессиональном уровне, а иногда это может быть сложно на уровне отдельных пациентов».

Беркович помог Алексакису найти подходящее для него лечение: Тисабримоноклональное антитело вводят в виде внутривенной инфузии.

«Важным уроком, который я извлек для себя из истории Арта, является то, что не все лекарства действуют одинаково для разных людей или даже для одного и того же человека в разные периоды жизни», — сказал Беркович. «Тисабри не был его первым препаратом, но он определенно имел решающее значение».

По ее словам, за последние несколько десятилетий лечение превратилось из сосредоточения внимания на симптомах или лечении рецидива в эпоху терапии, модифицирующей заболевание.

«С 1990-х годов мы начали применять методы лечения, модифицирующие заболевание, и эти методы лечения, если их применять правильно и для правильного человека, могут показать истинное изменение долгосрочных перспектив, то есть улучшение по сравнению с тем, кто не лечится», — сказал Беркович.

Она надеется, что история Алексакиса вдохновит других искать лечение, которое им подойдет.

«Многие пациенты не чувствуют себя вправе задавать вопросы и отстаивать свою правоту попробовать различные методы лечения, поэтому важно, чтобы Арт показывал пример открытых дискуссий и постановки своих личных целей в отношении лечения», — сказал Беркович.

“Как специалист по рассеянному склерозу, вы постоянно многому учитесь от каждого человека, которого лечите, и я многому научился у Арта. Его стойкость, позитивное мышление и доверие действительно вдохновляют, и я чувствую, что он придает мне силы”.

Healthline поговорила с Алексакисом, чтобы узнать больше о его пути к рассеянному склерозу, ранних симптомах, которые он пропустил, и о том, что будет дальше с Everclear.

Это интервью было отредактировано и сокращено для ясности. и длина.

Алексакис: Я не могу бегать, как раньше, поэтому плаваю. Я занимаюсь физиотерапией три раза в неделю. По большей части я стараюсь держаться подальше от воспалительных продуктов. И я лечусь, принимаю лекарства, и они мне помогают. Мне нужно больше работать, и меня это устраивает.

Я слежу за чемпионом мира «Сихокс» и чемпионом мира «Лос-Анджелес Доджерс», и обе мои команды в разных городах выиграли весь этот год, так что это мне помогает.

Кроме готовки и домашних дел, у меня не так уж много хобби. Я больше не хожу в клубы, потому что там работаю.

я [listen to] много подкастов, особенно подкастов Seahawks или подкастов Dodger, и мне это нравится. Ты становишься старше, находишь то, что тебе нравится, находишь то, что тебе не нравится. Придерживайтесь того, что вам нравится, особенно если они вам не вредны.

Алексакис: Я не хочу сказать, что мне нравится использовать свое внимание, чтобы делать то или это. Я просто хочу быть полезным людям. Это часть программы. Благодаря своим отношениям со своей высшей силой я научился быть силой добра в этом мире.

Мне 36, почти 37 лет, трезв. Я чувствую себя довольно уверенно в этом, потому что у меня в голове и [I have] Благодарность и служение людям очень важны для меня и являются огромной частью моей программы, над которой я работаю каждый день.

Я совсем не религиозен, но я очень духовен, и благодаря моей программе и общению с ребятами, с которыми я работаю, такие же трезвые ребята, как и я. Я благословлен.

Моя семья считает, что ты лучший человек, когда работаешь над своей программой. У меня были периоды трезвости, но я не работал по своей программе, а в программе, которую мы называем Dry Drunk, я прославился. Были времена, когда я не делал [the program].