MND забрало нашего сына Кайла, 14 лет.

Семья мальчика-подростка, который умер после того, как ему поставили диагноз «болезнь двигательных нейронов» (БДН), предупредила, что это редкое дегенеративное заболевание может поразить «кого угодно, в любом возрасте и в любое время».

Кайл Сенявски, 14 лет, из Понтипридда, Ронда Кинон Тафф, умер 27 ноябряпосле того, как менее года назад ему поставили диагноз БДН.

Заболевание обычно поражает людей старше 50 лет, и Кайл считается самым молодым человеком, умершим от БДН в Великобритании.

Бывшая звезда лиги регби Кевин Синфилд, который в настоящее время пробегает семь ультрамарафонов за семь дней для повышения осведомленности о БДН, сказал семье Кайла, что «сообщество» будет рядом с ними, а Кайла «всегда будут помнить».

Мама Кайла, Мелани Сенявски, рассказала BBC Breakfast: «Это может затронуть любого, в любом возрасте и в любое время.

«Им нужен [to do] как можно больше средств и осведомленности, чтобы получить лекарство как можно скорее».

Его отец, Марк, сказал, что семья хочет продолжать повышать осведомленность.

«Честно говоря, то, через что нам с Мелани пришлось пройти, было ужасно», – сказал он, охарактеризовав состояние своего сына как «ужасное наблюдать».

В январе, когда Кайлу было 13 лет, ему поставили диагноз БДН после того, как он начал терять подвижность руки.

Его состояние быстро ухудшилось, и впоследствии он лишился возможности пользоваться какой-либо конечностью.

После того, как ему поставили диагноз, семья Кайла заявила, что они были “отчаявшись” вернуть его домой из больницы но не смогли этого сделать, поскольку их имущество не могло быть приспособлено для удовлетворения его нужд.

Его родители и брат Лиам провели более девяти месяцев, живя с ним в детской больнице «Ноев ковчег» в Кардиффе.

Он пользовался дыхательной маской и трубкой для кормления, и в прошлом месяце его перевели в реанимацию после того, как у него развилась инфекция.

Семья Кайла описала его как «гениального» и «нарушителя спокойствия», добавив, что «его личность сияла насквозь».

Г-н Сенявский сказал, что подросток «был бойцом», и во время пребывания в больнице его посещали многие другие люди, пострадавшие от БДН.

«Они все считали его блестящим», – сказал он.

«Честно говоря, он тронул очень многих людей. Он был потрясающим.

«Он подшучивал и смеялся со всеми. К нам приходило так много незнакомцев. Они все думали, что он потрясающий».

Бывший игрок в регби «Лидс Ринос» Синфилд встретился с семьей Кайла в регби-клубе «Горсейнон» в Суонси, в середине своего последнего соревнования по сбору средств для MND в среду.

45-летний мужчина принял вызов в честь своего друга и бывшего товарища по команде Роба Берроу, который умер от БНД в июне прошлого года.

Синфилд начал соревнование «7 из 7: Вместе» в Бери-Сент-Эдмундс, в Саффолке, 1 декабря и пробежит семь ультрамарафонов от Великобритании до Ирландии, прежде чем завершить соревнование в Лидсе в воскресенье.

Каждый день своего соревнования он пробегает не менее 45 км (27,9 миль) с интервалами по 7 км (4,3 мили).

В Южном Уэльсе он нашел время, чтобы встретиться с семьей Кайла на третьем из его ультрамарафонов, и сотни доброжелателей присоединились к нему на части маршрута через Суонси.

«На этом этапе мы будем бежать немного быстрее и сильнее», — сказал он семье Кайла.

Тренер, ставший игроком по регби, надеется собрать 777 777 фунтов стерлингов – в честь футболки под седьмым номером, которую носит Берроуз, – в дополнение к более чем 10 миллионам фунтов стерлингов, которые он собрал с 2020 года.

После смерти сына на прошлой неделе семья Кайла заявила в своем заявлении: «Кайл боролся изо всех сил, но в конце концов все это стало для него слишком тяжело, и он, к сожалению, скончался».

«Мы просто полностью убиты горем.

«Кайл… мы будем очень скучать по тебе, приятель, и мы любим тебя больше, чем можно выразить словами».

БДН влияет на нервы головного и спинного мозга, которые сообщают вашим мышцам, что делать.

Это приводит к тому, что мышцы со временем ослабевают и напрягаются, что в конечном итоге влияет на то, как вы ходите, говорите, едите и дышите.

Это относительно редкое заболевание, чаще всего диагностируемое у людей старше 50 лет.

Риск развития БДН у человека в течение жизни составляет один из 300; около 5000 взрослых в Великобритании будут болеть этим заболеванием одновременно.