Синдром Кивания — это неприятное заболевание, которое замедляет рост, повреждает мозг и вызывает судороги. Хотя его причина до сих пор неизвестна, теперь есть надежда, что лекарства от эпилепсии могут помочь больным детям.
Флоренс Мьетто в Мволо и Мариди
Пн, 25 марта 2024 г., 09:00 CET
Остальные дети в испуге отходят, когда начинаются судороги. Табо делает долгий гортанный вдох и падает на землю без сознания, все ее тело трясется. Мать 17-летнего подростка, Пенина Моньо Гулу Биро, нежно держит девочку, пока длится приступ.
Минуту или две спустя Табо (на фото выше) снова садится, слезы катятся по ее щекам. «Она плачет, потому что ей грустно быть такой», — говорит Биро.
В 2016 году Табо диагностировали синдром кивания. неврологическое расстройство, убившее ее 10-летнюю сестру Нибили.
Синдром Кивания был впервые выявлен в Танзании в 1960-х годах, затем его наблюдали в Южном Судане в 1990-х годах и в Уганде в 2007 году. За последние пять лет случаи были зарегистрированы в Демократической Республике Конго, Центральноафриканской Республике и Камеруне, По словам доктора Гасима Абд-Эльфарага, эксперта по этой болезни, возглавляющего южносуданскую благотворительную организацию Access for Humanity.
Вид с воздуха на реку Домболо недалеко от города Мволо, штат Западная Экватория, Южный Судан. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
Но в штате Западная Экватория Южного Судана, где расположен родной город Табо Мволо, наблюдается самая высокая распространенность синдрома кивка в мире: по данным Amref Health Africa, в медицинских учреждениях в четырех из 10 округов штата зарегистрировано более 6000 случаев. гуманитарная организация, возглавляющая ответные меры в стране.
Amref является частью Альянса синдрома Кивка (NSA), консорциума групп помощи и университетов, созданного в 2019 году, который управляет исследовательскими программами и специализированными клиниками в графствах Мариди, Мундри-Уэст и Мундри-Восток, которые граничат с Мволо на юге.
Табо Йован (слева), 17 лет, страдающая синдромом кивания, со своей матерью Пениной Моньо Гулу Биро. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
-
Табо Йован (слева), 17-летняя девочка с синдромом кивания, со своей матерью Пениной Моньо Гулу Биро.
По словам Лексона Бира, местного координатора Комиссии по оказанию помощи и реабилитации, государственного гуманитарного агентства, в округе Мволо нет специализированной клиники, хотя этот район является очагом заболевания: там зарегистрировано 3000 случаев.
В отдаленных деревнях практически нет доступа к противоэпилептическим препаратам, которые могут помочь справиться с симптомами.
Причина синдрома кивка до сих пор неизвестна, и не найдено лекарство от этого заболевания, которое поражает детей в возрасте трех лет и старше и продолжается во взрослом возрасте. Когда оно начинается, приступы кивания головы вызываются видом еды и понижением температуры.
Без лекарств от эпилепсии состояние ухудшается, при этом судороги могут стать причиной несчастных случаев и даже смерти. Долгосрочные последствия включают повреждение головного мозга, задержку роста и умственные нарушения.
Затронутые дети часто становятся социально изолированными, поскольку их держат подальше от собраний. «Дети с кивком-синдромом сталкиваются с различными типами стигмы, главным образом из-за отсутствия понимания этого состояния, откуда оно берется и как оно передается», — говорит София Мохаммед, директор одной из благотворительных организаций АНБ Южного Судана Light for. Мир, который поддерживает людей с ограниченными возможностями и способствует здоровью глаз.
«Они часто не едят вместе с другими», — говорит она. «Их обычно не пускают в школу, а тех, кто посещает школу, часто просят сидеть отдельно от остального класса».
***
Дочь Лилиан Себит Доро, Грейс, умерла в 2019 году. «Она умерла от малярии и боли в груди», — говорит Лилиан, которая связывает смерть своего ребенка с синдромом кивания, ослабляющим ее тело. Двое из трех ее оставшихся детей также страдают этим заболеванием.
Ее дочь Рода Табан, которой 25 лет, может пережить до «12 приступов за одну ночь», поэтому Лилиан спит в одной комнате, чтобы Рода случайно не навредила своему ребенку, когда у нее начнутся судороги.
У 30-летнего сына Лилиан также постоянные приступы, и он почти слеп из-за онхоцеркоза, известного как речная слепота, заболевания, вызываемого паразитическими червями. передается через укус зараженной черной мухи.
Лилиан Себит Доро, держа на руках внука, стоит у могилы дочери Грейс Табан. Фотография: Флоранс Мьетто/The Guardian.
-
Лилиан Себит Доро, держа на руках внука, стоит у могилы своей дочери Грейс Табан, умершей от малярии в 2019 году. Лилиан объясняет свою смерть синдромом кивания, который слишком ослабил ее, чтобы бороться с ним.
Потеряв работу повара в международной гуманитарной организации, которая закрыла свою деятельность в Мволо в 2022 году, Лилиан больше не могла позволить себе лекарства от эпилепсии. «Я не могу сказать, что является причиной этой болезни, будь то черная муха или убийство родственников», — говорит она, имея в виду местные поверья, согласно которым синдром кивания и эпилепсия — это наказание за то, что вы поделились едой с кем-то, кто убил вашего родственника, не проведя очистительные ритуалы.
Исследователи выявили связь между синдромом кивания, воздействием укусов мошек и заражением онхоцеркозом. Черная муха гнездится вдоль рек с быстрым течением, например, реки Мволо.
Стивен Джада, врач и исследователь Amref Health Africa, говорит: «Мы заметили, что среди сообществ, живущих вблизи рек, где очень распространен онхоцеркоз, более многочисленны случаи эпилепсии и синдрома кивка.
«Чем дальше от реки, тем меньше случаев. А когда едешь в деревни, где нет реки, где не наблюдаешь укусов мошек, случаи кивающего синдрома редки, если вообще отсутствуют».
Синдром Кивка, вероятно, является формой «эпилепсии, связанной с онхоцеркозом», говорит Джада, хотя и добавляет: «Мы не знаем, как онхоцеркоз может вызвать это заболевание.
«Были проведены тесты, чтобы выяснить, достигают ли паразиты мозга или выделяют ли они вызывающий это токсин, но безуспешно», — добавляет он. «Все это еще расследуется».
Мост через реку Домболо недалеко от города Мволо. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
Появилось несколько других теорий, объясняющих рост случаев синдрома кивания в регионе. Испорченная продовольственная помощь, химическое оружие, которое могло быть использовано во время гражданской войны, а также дефицит питательных веществ были расследованы как потенциальные причины, но «никаких убедительных результатов получено не было», говорит Абд-Эльфараг.
«Это все еще загадочная болезнь», — говорит он. «Мы до сих пор не можем сложить загадку и понять ее истинную причину».
***
Исследователи обратили свое внимание на интервенционные исследования, посвященные черной мухе. К ним относятся операции по вырубке и расчистке травы, на которой размножаются насекомые. Кампании по лечению онхоцеркоза антипаразитарными препаратами теперь проводятся органами здравоохранения два раза в год, после десятилетий перерыва из-за гражданской войны и лет нестабильности, последовавших за независимостью Южного Судана 13 лет назад.
Беннет Бэр (слева) и Юлиус Себит Эммануэль добровольно ловят черную муху в рамках исследовательского проекта по онхоцеркозу в одном из мест размножения насекомых вдоль реки Домболо, недалеко от города Мволо. Фотография: Флоренс Мьетто / The Guardian.
-
Беннет Бэр (слева) и Юлиус Себит Эммануэль добровольно ловят черную муху для исследовательского проекта по онхоцеркозу.
Ловля черной мухи, переносящей паразита, вызывающего онхоцеркоз или «речную слепоту». Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
-
Ловля черной мухи, которая является переносчиком паразита, вызывающего онхоцеркоз или «речную слепоту». Исследователи выявили связь между синдромом кивания, воздействием укусов мошек и заражением онхоцеркозом.
В северной Уганде, а также в последнее время в южносуданском городе Мариди, еще одном наиболее пострадавшем районе Западной Экватории, такие меры изменили ситуацию: количество новых случаев синдрома кивания снизилось, когда были заражены и черная муха, и онхоцеркоз. искоренено.
Похожий подход был введен в Мволо в прошлом году. Сидя на камнях у реки Мволо, волонтеры целыми днями ловят мошек и ловят их в пробирки, записывая собранные цифры каждый час. Затем образцы отправляются в столицу Джубу, а с мая этого года – в Университет Антверпена для дальнейшего анализа и определения того, какой процент мошек является переносчиком паразита, ответственного за речную слепоту.
***
В Мундри, более развитом городе в 60 милях (100 км) к югу от Мволо, специализированная клиника, управляемая АНБ, с момента своего открытия в 2020 году зарегистрировала 1500 пациентов. Предоставление бесплатных лекарств от эпилепсии помогло снизить частоту приступов и эпизодов кивания головой.
«На данный момент мы зарегистрировали 25 смертей, но большинство из них сейчас живут лучше – они могут работать или вернуться в школу», – говорит Джозеф Йото, медсестра клиники.
Город Мволо, Западная Экватория, Южный Судан. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
В адвентистской начальной школе Мундри только пять из 650 учеников страдают синдромом кивания. «В сообществе их гораздо больше, но родители по-прежнему отказываются отдавать их в школу», — говорит Ребекка тетя Эзбон, специалист по образованию Суданской евангелической миссии, которая обучает учителей тому, как обращаться с учениками с этим заболеванием.
Лукове Кристина Тина — одна из преподавателей. «У меня был такой менталитет: если я прикоснусь [a pupil while they were convulsing]кивок будет передан мне», — говорит она.
Негенд Боуда (слева), ученица адвентистской начальной школы Мундри с синдромом кивания, со своей учительницей Лукове Кристиной Тиной. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian.
-
Негенд Боуда (слева), ученица адвентистской начальной школы Мундри с синдромом кивания, со своей учительницей Лукове Кристиной Тиной. Боуда является частью клиники и проекта альянса с синдромом кивания и добилась успехов в школе благодаря поддержке, которую она получила.
Она узнала, что болезнь не заразна, и ей посоветовали, как лучше всего реагировать во время эпилептических припадков. Она заметила улучшение у тех, кто принимал лекарства, предоставленные клиникой, и убедилась в потенциале своих учеников с этим заболеванием.
«Некоторым из них нравится играть музыку на традиционных инструментах, другим нравятся дебаты на английском языке», — говорит она. «Нам нужно выяснить, где им наиболее комфортно выражать себя и преуспевать в школе».
Наводнение в Южном Судане мешает усилиям по сдерживанию вспышки гепатита Е
Негенд Боуда, 19 лет, почти бросила школу, «потому что ей было страшно и стыдно» после того, как у нее случились судороги в классе. Но учитель убедил ее вернуться и поговорил с одноклассниками.
Лукове говорит: «Мы должны были дать им осознание: не убегать от нее, что эта болезнь не может поразить кого-то, просто общаясь с этим человеком. Итак, они поняли. И ей удалось сдать экзамены. Сейчас с ней все в порядке; она принимает лекарства и свободна».
Боуда успешно сдала аттестат зрелости в декабре 2023 года. Она называет учителя своим «лучшим другом».
«Я надеюсь продолжить обучение в университете», — говорит она, — «чтобы я могла стать врачом и помочь многим другим людям с синдромом кивания, а также тем, кто слеп, тем, кто инвалид, чтобы они могли ходить». вернуться в школу, быть сильными телом и работать. Люди не должны их бояться».
Солнце садится над лесом вокруг города Мундри, Западная Экватория, Южный Судан. Фотография: Флоренс Мьетто/The Guardian{{#ticker}}
{{верхний левый}}
{{Нижний левый}}
{{в правом верхнем углу}}
{{Нижний правый}}
{{#goalExceededMarkerPercentage}}{{/goalExceededMarkerPercentage}}{{/ticker}}
{{заголовок}}
{{#абзацы}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
{{#choiceCards}}
ЕдиноразовоЕжемесячноЕжегодно
Другой
{{/choiceCards}}Мы свяжемся с вами и напомним вам о необходимости внести свой вклад. Ищите сообщение в своем почтовом ящике в формате . Если у вас есть какие-либо вопросы по поводу участия, пожалуйста, свяжитесь с нами.
2024-03-25 08:03:00
1711354699
#Борьба #за #лечение #загадочного #неврологического #заболевания #Южном #Судане #Глобальное #развитие
