Борясь с болезнью Паркинсона на стероидах, член палаты представителей от штата Вирджиния Дженнифер Векстон преодолевает изнурительный и застрявший в тупике Конгресс

Член палаты представителей Дженнифер Векстон, демократ от Вирджинии, на этой неделе сидела прямо, но ссутулилась на темном кожаном диване в своем офисе на Капитолийском холме, подпирая правой рукой шею. В начале этого года ей поставили диагноз «Прогрессирующий супрануклеарный паралич», который она описала как «Паркинсон на стероидах», 55-летняя Векстон объявила в сентябре, что она выйти на пенсию в конце срокав январе 2025 года, потому что от этой болезни «лучше не будет».

Она сказала напряженным голосом, что 10-недельный марафон заседаний и противостояний Палаты представителей представляет собой громкую и уродливую череду дисфункций, в том числе увольнение спикера Палаты представителей и несколько ночных голосований сказались на ее теле.

Прогрессирующий супранадерный паралич, как сказал Векстон, неизлечим. В настоящее время не существует лечения, которое могло бы замедлить его прогрессирование, и, по данным исследователей, оно, как правило, не реагирует на лекарства. Национальные институты здоровья. Состояние часто быстро ухудшается, и у большинства пациентов «в течение трех-пяти лет после появления симптомов развивается тяжелая инвалидность». Это влияет на движение (распространенным симптомом является потеря равновесия) и вызывает невнятную речь. Проблемы со зрением также часто развиваются по мере прогрессирования заболевания.

Векстон описал истощение, пропуск посещений врача и потерю сна как последствия недавнего жесткого графика Хауса. Самая узкая разница между партиями означала, что ей нужно было присутствовать на Капитолийском холме для десятков голосований и дебатов.

Ее усталость была настолько сильной, что она подозревает, что она стала причиной болезненного падения в ее доме в Вирджинии четыре недели назад. Это падение повредило ей шею и продолжает причинять ей боль.

«Мне сейчас очень тяжело», — сказал Векстон CBS News. Из-за состояния здоровья ее голос и способность говорить ухудшились, а утомляемость возросла.

«Усталость действительно имеет влияние», — сказала она во время расширенного интервью. «Самое важное, что вы можете сделать, это выспаться».

Она несколько раз плакала, повторяя послание, которое она направила избирателям в письменном заявлении ранее в этом году: «У меня разбито сердце из-за того, что мне пришлось отказаться от того, что я любила, после стольких лет служения своему сообществу».

«Мне стало хуже с сентября. Это было утомительно. Было очень тяжело находиться здесь все эти десять недель», – сказала она. “Это ужасно.”

Ее голос едва громче шепота, а ее способность произносить слова ослаблена. Она говорит быстро, и ее речь порой трудно разобрать. Векстон и ее сотрудники регулярно поощряют коллег и посетителей просить ее повториться, если они не понимают, что она говорит.

Векстон сказала, что физические недостатки и проблемы, связанные с речью, особенно болезненны после профессиональной жизни ораторского искусства в качестве судебного адвоката, законодателя штата и своеобразной кампании в поддержку Палаты представителей, в которой ей удалось передать давний округ Республиканской Палаты под контроль Демократической партии. .

«Я хочу попытаться вступить в разговор, но не могу», — сказал Векстон. «С когнитивной точки зрения у меня все в порядке. Меня очень расстраивает то, что я не могу общаться вербально».

Векстон сказал, что шумная палата представителей становится все более трудным местом для работы. У нее ухудшился слух и пропал голос — оба последствия болезни.

«Это сложно, потому что, когда тебе нужно быть на связи [House] пол, тебе нужно быть на полу”, – сказала она.

Векстон говорит, что ее коллеги поддерживают ее, но она отметила, что некоторые из них отдаляются от нее. «Они не знают, что со мной делать, потому что не могут меня понять», – сказала она.

Когда Конгресс уезжал на каникулы в честь Дня Благодарения, руководитель аппарата Уэкстона Эбби Картер разослала письмо своим коллегам-законодателям Палаты представителей, чтобы объяснить драматические изменения, которые они наблюдают в Уэкстоне, и посоветовать им, как с ней взаимодействовать.

«Наша команда знает, что ее нынешнее напряжение шеи может быть резким, и членам Конгресса может быть трудно понять женщину-конгрессмена, особенно в зале, когда это громко», – написал Картер. «Мы просим вас проявить немного терпения, когда вы разговариваете с ней лично. Совершенно нормально попросить ее повторить (мы делаем это регулярно), попросить ее записать то, что она говорит, на своем iPad, спросить нашего сотрудника кто с ней на полу, чтобы помочь, или просто скажи ей, что ты свяжешься с ней в сообщениях».

«Вы также могли видеть, как она плачет на полу, и предположить, что она действительно расстроена или что-то не так», — продолжил Картер, — «но более легкий плач — это еще один симптом болезни. Иногда она плачет из-за счастливых моментов или грустных вещей. Иногда она плачет из-за счастливых моментов или из-за грустных вещей. самые теплые объятия некоторых участников или друзей также вызовут слезы. Когда слезы действительно наступают, это также влияет на ее способность говорить так, чтобы вы могли легко понять».

Картер подчеркнула, что PSP «не влияет на когнитивные способности Уэкстон», и она «замечает, когда люди разговаривают с ней как с ребенком, потому что они ошибочно полагают, что ее когнитивные способности ухудшаются». Относитесь к ней «так же, как вы», прежде чем она объявила о своем диагнозе, попросил Картер.

Ее помощники и коллеги заявили, что длительный и непредсказуемый период дел Хауса в Капитолии в этом месяце вынудил Векстон пропустить некоторые занятия с логопедом и физиотерапией, которые имеют решающее значение для противодействия симптомам прогрессирующего супрануклеарного паралича.

Она пересекает комплекс Капитолия с помощниками и тростями. Векстон признает, что передвигаться по огромному комплексу Капитолия пешком становится все труднее, одновременно борясь с болью и ограничениями подвижности, связанными с ее болезнью.

«Приходится много туда и обратно», — сказала она. «Трудно все».

Векстон сказала, что передвижение по ее собственному дому может быть проблемой. Она тяжело опирается на столешницу, чтобы поддержать свое тело, пока идет по кухне.

Она внедрила технологию преобразования текста в голос, которая помогает ей общаться с посетителями, избирателями и коллегами. Векстон использует цепочки текстовых сообщений, чтобы делиться идеями, а также шутит с другими членами Палаты представителей. Она сказала, что ее коллега, демократ Джахана Хейс из Коннектикута, избранная на третий срок, сказала ей: «Ты такая же остроумная и забавная, как и всегда».

Векстон сказал: «Было очень мило с ее стороны сказать это».

«За последние несколько месяцев я наблюдал, как она сталкивается с физическими и словесными проблемами и не может вести себя так, как я привык», — сказал Хейс CBS News. «Тем не менее, я продолжаю ежедневно общаться с ней в текстовых сообщениях и чатах, и она все та же острая, остроумная, саркастичная, быстрая, веселая и умная личность, которую я встретил в 2019 году. Несмотря на то, что видно снаружи, Дженн все еще Дженн».

Векстон сказала, что она все еще надеется на законодательные достижения и правозащитную деятельность в последние 14 месяцев своей карьеры в Конгрессе.

«Исследование детского рака очень важно для меня», — сказала она. Векстон хочет, чтобы Конгресс сделал больше для обеспечения исследований и поддержки «здоровья мозга и болезни Паркинсона, а также для поиска лекарства от (прогрессивного супрануклеарного паралича) и для [give] у людей больше ресурсов для этого».

Ее голос остается решающим в узко разделенной Палате представителей, где ключевые голоса имеют небольшую погрешность. Векстон сказала, что ее состояние здоровья всегда угрожает сделать ее жизнь одинокой и печальной из-за того, что это сказывается на ее способности общаться. Но она сказала, что поддержка ее семьи, коллег и сотрудников не позволила ей почувствовать изоляцию и глубокую печаль. И она продолжит полагаться на эту сеть, пока завершает свой последний срок в Конгрессе: «Мне еще многое предстоит сделать».