В докладе говорится, что диагнозы болезни Паркинсона должны включать в себя послание надежды

Поскольку число диагнозов болезни Паркинсона в США продолжает расти, ограниченный доступ пациентов к специалистам по двигательным расстройствам означает, что работа по распространению часто разрушительных, изменяющих жизнь новостей ложится на врачей первичной медико-санитарной помощи или местных неврологов, которые могут не иметь необходимого опыта для этой деликатной ситуации. задача.

новый отчет неврологом из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и его сотрудниками, опирается на голоса пациентов и жизненный опыт, чтобы выявить распространенные ошибки болезни Паркинсона. диагнозы и создать руководство о том, как медицинские работники — от опытных специалистов до сельских врачей — могут их избежать.

«Я думаю, что вокруг этого заболевания существует много мифов», — сказал невролог по двигательным расстройствам Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе доктор Инду Субраманиан, ведущий автор отчета, опубликованного в журнале. Паркинсонизм и связанные с ним расстройства этот месяц. «Многие люди говорят: «Извините, у вас болезнь Паркинсона». На самом деле, я думаю, что это вполне излечимое расстройство.

«Поэтому вместо этого врач должен сказать: «У вас болезнь Паркинсона, и это то, что вы можете сделать, чтобы жить лучше, и здесь есть люди, которые могут вас поддержать, и я часть вашей команды», — продолжил Субраманиан.

Согласно исследованию 2022 года, финансируемому некоммерческой группой Фонда Паркинсона, ежегодно в США диагностируют болезнь Паркинсона около 90 000 человек, что вдвое превышает предыдущую оценку 2012 года, составлявшую 40 000–60 000 диагнозов. В исследовании говорится, что причина большей заболеваемости диагнозами остается необъяснимой.

По данным Фонда Паркинсона, в США около 1 миллиона человек живут с болезнью Паркинсона, и, по оценкам Фонда Паркинсона, к 2030 году это число увеличится до 1,2 миллиона. Не существует известного лечения этой болезни.

По словам Субраманиана, то, как ставится диагноз и используемые слова, может влиять на пациента на долгие годы, при этом некоторые пациенты впадают в длительные периоды деморализации и безнадежности. В докладе отмечается, что, как и в случае с деменцией, существует повышенный риск самоубийства в течение 180 дней после постановки диагноза болезни Паркинсона.

Хотя в прошлом исследования и методы были разработаны для сообщения плохих новостей, связанных с диагнозом рака или деменции, Субраманиан сказал, что такие рекомендации не были хорошо разработаны для болезни Паркинсона.

«У меня есть несколько пациентов, которые рассказали мне о вещах, которые на них отрицательно повлияли, и стало ясно, что способ постановки диагноза болезни Паркинсона не очень хорош. Многие пациенты особенно повесили на это свою шляпу. День постановки диагноза — некоторые называют его «Днем Д» — они помнят его очень четко», — сказал Субраманиан. «Тем временем я думаю, что растет число людей — женщин, молодежь с меньшинствами, страдающими болезнью Паркинсона, которые говорят о том, что иногда их диагноз был пропущен, и они не получили той помощи, которую получил бы белый пожилой человек».

В докладе содержится ряд рекомендаций. Врачи должны поставить диагноз лично и использовать правильную терминологию, избегая таких эвфемизмов, как «фаза медового месяца», для описания начального периода постановки диагноза.

Кроме того, в нем перечислены рекомендации для врачей от соавторов отчета, живущих с болезнью Паркинсона, а также прошлые опросы пациентов. Эти рекомендации включают в себя предоставление врачами рекомендаций и обучение тому, как им следует заботиться о себе; новые варианты лечения; стратегии выживания; и какой образ жизни они должны учитывать при постановке диагноза. Врачи также могут пожелать распространить новость о диагнозе за два приема, рекомендуя пациенту также привести на второй прием члена семьи или близкого друга, если они пришли на первый прием.

«Я думаю, это очень интересно, когда команда врачей со всего мира вместе исследует, как мы можем добиться большего, и достаточно скромны, чтобы учиться у людей, которым мы служим, и включать их в свою работу», — сказал Субраманиан. «Я надеюсь, что этот документ положит начало диалогу и некоторым столь необходимым изменениям».