Мировую общественность призвали поделиться результатами опросов и фактами о волчанке 10 мая, во Всемирный день волчанки.
ВАШИНГТОН, 6 мая 2024 г. /PRNewswire/ — Недавний глобальный опрос, проведенный Всемирной федерацией волчанки, показал, что 91% респондентов принимали или принимали пероральные стероиды для лечения волчанки. В опросе приняли участие более 7700 человек, живущих с волчанкой, из более чем 100 стран.
Результаты опроса показали, что значительный процент респондентов (75%) употребляют стероиды более года, а 27% — более десяти лет. Кроме того, 43% респондентов сообщили о приеме стероидов в дозах, превышающих рекомендованные поддерживающие (5-7,5 мг) в качестве типичной повседневной дозы, а 58% сообщили о приеме максимальных доз 30 мг или выше. Подавляющее число респондентов опроса (96%) сообщили, что обеспокоены долгосрочными последствиями употребления стероидов.
Волчанка — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое может вызывать воспаление и боль в любой части тела, включая сердце, почки, легкие, кровь, суставы и кожу. При волчанке иммунная система, которая борется с инфекциями, вместо этого атакует здоровые ткани. Многие люди, страдающие волчанкой, принимают стероиды (например, преднизолон), чтобы уменьшить воспаление. Однако стероиды могут вызывать множество побочных эффектов, и люди, которые принимают стероиды в течение длительного времени, также подвергаются риску возникновения других серьезных проблем со здоровьем, таких как инфекции, остеопороз и диабет.
Результаты исследования также подчеркнули значительное бремя побочных эффектов, с которыми сталкиваются пациенты с волчанкой, принимающие стероиды. Шесть из десяти респондентов сообщили, что испытали по крайней мере один серьезный побочный эффект, такой как диабет, болезни сердца, органная недостаточность, остеопороз или ухудшение зрения. Этот показатель вырос до 70% среди тех, кто принимал стероиды более пяти лет.
Кроме того, 95% респондентов, сообщивших об употреблении стероидов, также сообщили о наличии как минимум одного побочного эффекта, при этом в среднем на одного человека сообщалось о шести побочных эффектах из списка из 19 потенциальных эффектов. Наиболее выраженными побочными эффектами были увеличение веса (77%), перепады настроения (54%), изменения внешнего вида (53%) и бессонница (52%).
«Мы знаем, что стероиды могут уменьшить воспаление и помочь людям с волчанкой справиться с болезнью, но мы также знаем, что стероиды вызывают ряд побочных эффектов и могут привести к другим серьезным проблемам со здоровьем», — сказала Сьюзан Манзи, доктор медицинских наук, магистр здравоохранения, медицинский директор. от Американского фонда волчанки, председатель Медицинского института сети здравоохранения Аллегейни и директор его Центра передового опыта по волчанке. «Результаты этого исследования, к сожалению, подтверждают, насколько люди с волчанкой зависят от стероидов, в том числе в течение длительных периодов времени, и подчеркивают острую необходимость в создании большего количества методов лечения волчанки, которые не будут иметь таких серьезных побочных эффектов».
Подтверждая наличие пробелов в оказании помощи, ориентированной на пациента, 39% респондентов заявили, что их поставщики медицинских услуг не обращались к их мнению при принятии решений о дозировке стероидов.
Результаты этого исследования о влиянии стероидов публикуются накануне Всемирного дня волчанки 10 мая, чтобы помочь повысить осведомленность о волчанке. Всемирная федерация волчанки учредила Всемирный день волчанки 10 мая, чтобы объединить группы людей, борющихся с волчанкой, по всему миру во время Месяца осведомленности о волчанке и привлечь внимание к влиянию этой болезни на миллионы людей во всем мире, страдающих от волчанки. По мере приближения Всемирного дня волчанки крайне важно продолжать выступать за улучшение доступа к безопасным и эффективным методам лечения волчанки.
Всемирная федерация волчанки призывает людей во всем мире 10 мая во Всемирный день волчанки поделиться фактами о волчанке, в том числе из этого опроса, и повысить осведомленность, используя официальный набор инструментов Всемирного дня волчанки.
Для получения дополнительной информации об опросе просмотрите визуальное резюме и подробные результаты опроса.
О Всемирной федерации волчанки
Всемирная федерация волчанки (WLF) — это коалиция организаций пациентов с волчанкой, объединившаяся для улучшения качества жизни всех людей, страдающих волчанкой. Посредством скоординированных усилий своих членских организаций Федерация работает над расширением глобальных инициатив, которые повышают осведомленность и понимание волчанки, предоставляют образование и услуги людям, живущим с этим заболеванием, и защищают их интересы.
КОНТАКТЫ ДЛЯ СМИ
Майк Доннелли
Всемирная федерация волчанки
[email protected]
2024-05-06 00:00:00
1714955097
#Глобальное #исследование #Всемирной #федерации #волчанки #показало #что #людей #больных #волчанкой #используют #пероральные #стероиды #для #лечения #волчанки
