Дезинформация о здоровье вредит детям-аутистам: не за горами ли канадское правительство?

За последние пять лет произошел взрыв дезинформации о здоровье и продаже вредных продуктов в социальных сетях. Эти мошенничества имеют реальные последствия, особенно для уязвимых детей, чьи родители покупают эти продукты в попытке «вылечить» их детские нарушения, такие как аутизм.

Теперь, похоже, правительство Канады может принять меры.

В мои пять лет изучение и покрытие группы социальных сетей об аутизме, я обнаружил, что дезинформация об аутизме так же распространена, как мемы Marvel и селфи во время обеда. Присоединяйтесь к любой родительской группе по «исцелению аутизма» на Facebook, и вы найдете след караванов со змеиным маслом, продающих такие продукты, как капельки отбеливателя (MMS); верблюжье молоко; комплексообразование; гомеопатическая CEASE «терапия» который утверждает, что обезвреживает детей от вакцин и антибиотиков; хлорофилл; фекальные капсулы; GcMAF (нерегулируемый продукт крови); скипидар; ивермектин и более. Ни один из них не может лечить аутизм, несмотря на заявления дилеров. В отличие от радио, телевидения и основных средств массовой информации, нет четких государственных правил, запрещающих продажу этих вредных продуктов в социальных сетях. Со своей стороны, социальные сети редко удаляют контент, когда об этом сообщают защитники.

Интернет-мошенники в области здравоохранения оказались в центре внимания общественности во время пандемии, когда они переделали свои поддельные продукты для лечения аутизма в лекарства от COVID. Как я и мои коллеги написал в 2020 году Газета “Нью-Йорк Таймс статья о продавцах MMS-отбеливателей, предлагающих лечение COVID:

«Потребовалась пандемия, чтобы разоблачить это движение и то, как псевдонаучные мошенники используют социальные сети и боятся продавать свою продукцию. Сейчас как никогда важно посмотреть на последствия дезинформации и понять, почему нам нужен более ответственный подход к управлению контентом со стороны крупных технологических компаний, таких как Facebook, и наших регулирующих органов».

Формула одна и та же, будь то поддельное лекарство от аутизма, COVID или рака. Дилеры используют тайны болезни или состояния, охотясь на то, чего мы не знаем, утверждая, что у них есть ответы. Аутизм — идеальное условие для их уловки. В отличие от COVID и рака, для аутизма не существует биомаркеров; это диагностируется на основе наблюдаемого поведения. Хотя мы не знаем, что вызывает аутизм, родители ищут ответы. Войдите в число мошенников, которые утверждают, что обнаружили причину, и, что очень удобно, имеют решение для продажи.

Хотя существуют основанные на фактических данных стандарты лечения аутизма (такие как логопедия и трудотерапия), ни один из них не устраняет и не излечивает аутизм; скорее, они помогают улучшить качество жизни аутичного человека. Для родителей, ищущих лекарство, мошенники предлагают простые ответы в онлайн-сообществах «поддержки», которые перекликаются с системами убеждений, ориентированными на их продукты.

Самым печально известным среди этих убеждений является миф о том, что «прививки вызывают аутизм». Как Пол Оффит, автор Лжепророки аутизмаэтот миф родился за десятилетия до того, как его популяризировал Эндрю Уэйкфилд, опубликовавший в 1998 г. Ланцет, утверждая связь между ними. Миф получил известность благодаря Уэйкфилду, который придал ему конспирологический оттенок, привлекавший людей. Многие родители верили Уэйкфилду, «потому что он был врачом и исследователем», — сказал мне Оффит. «Он был привлекательным, харизматичным, страстным и верующим» — все эти качества привлекали родителей, которые чувствовали себя напуганными и беспомощными.

Оффит, который в то время был членом с правом голоса в Консультативном комитете Центров по контролю за заболеваниями США по практике иммунизации, вспоминал, как видел родителей на протестах со своими детьми-аутистами, которых они одевали в футболки с надписью «Повреждено ртутью». Идея о том, что аутизм — это своего рода зараза, быстро укоренилась, во многом во вред самим детям.

«Превратив аутизм в историю об ущербе, мы заклеймили этих детей», — отмечает Оффит.

За 12 лет, которые потребовались Ланцет Чтобы опровергнуть дезинформацию Уэйкфилда, миф о том, что аутичные дети были токсичной, сломанной и поврежденной версией нормального, закрепился во множестве продуктов, заявляющих, что они «выводят из них аутизм». Продавцы пероральных и внутривенных хелаторов, а также MMS утверждают, что этот процесс удалит токсины, которые, по их словам, вызывают аутизм. Продавцы фекальных трансплантатов утверждают, что их продукт может победить аутизм путем вливания фекалий неаутичного человека в толстую кишку ребенка. Мошенники со стволовыми клетками делают аналогичные заявления. Но нет никаких доказательств того, что какие-либо из этих вливаний и программ «детоксификации» могут вылечить аутичного ребенка.

«Превратив аутизм в историю об ущербе, вы заклеймили этих детей».

На Уэйкфилда было пролито много чернил, так же, как сейчас средства массовой информации сосредотачиваются на выдающейся фигуре Роберта Ф. Кеннеди и его антипрививочных взглядах. Но в разговорах о дезинформации об аутизме мы часто упускаем из виду жертв: детей. Как взрослые, мы несем ответственность за определение нашей роли в защите их от лечения, на которое они не давали согласия, которое продается через ложные заявления их родителям через социальные сети. Если такие компании, как Meta, TikTok, Twitter и Telegram, не будут контролировать дезинформацию о вакцинах и аутизме на своих платформах, то кто?

Канадский сенатор Стэнли Катчер — один из нескольких канадцев, пытающихся ответить на этот вопрос. Он отмечает, что «в Канаде нет согласованного или политически ориентированного подхода к борьбе с дезинформацией о здоровье». Вводятся некоторые правила, такие как маркировка гомеопатических продуктов, но они носят более специальный характер и могут быть неадекватными и недостаточными».

«В самом мягком случае они забирают деньги из карманов людей, которые не могут позволить себе тратить их на бесполезные продукты или вмешательства», — сказал мне Катчер. «В наиболее опасных случаях они могут привести к смерти или серьезным травмам».

Чтобы решить эту проблему, сенатор недавно представил Ходатайство № 113, призывая к исследованию «дезинформации о здоровье, ее влиянии на канадцев и потенциальных средствах правовой защиты». Если все пойдет хорошо, это будет обсуждаться в Сенате этой осенью. Катчер говорит, что правительство может также изучить юридические варианты, доступные канадцам, которые были обмануты ложными заявлениями и пострадали от этого.

Кроме того, он хотел бы открыть дискуссию о том, как создать «легкодоступные онлайн-ресурсы, которые критически оценивают заявления о пользе для здоровья продуктов и вмешательств, направленных на «лечение» аутизма» и других состояний. Несколько такой гиды были разработаны Великобританией, например, в рамках ее программы NICE. В США Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов также создало образовательная информация о том, как определить мошеннические продукты аутизма.

Катчер также хочет изучить социальные последствия дезинформации о здоровье всех канадцев. Обсуждая связь между дезинформацией о здоровье и теориями заговора, связанными со здоровьем, он отмечает, что они также могут привести к «множеству теорий заговора, не связанных со здоровьем, и через них к угрозам для гражданского общества и наших демократических институтов». Этот каскадный эффект может быть одной из причин, по которой Комитет национальной безопасности и обороны Канады имеет тоже подняли тревогу.

Катчер отмечает, что наряду с регулированием контента нам также необходимо общественное образование. В конце концов, распространители дезинформации о здоровье не получили бы прибыли, если бы не было спроса на их продукцию.

Чтобы понять, что побуждает родителей верить в то, что такие продукты, как отбеливатель, скипидар и ивермектин, могут вылечить аутизм (или что-то еще у людей), нам нужно погрузиться глубже и понять, почему так много канадцев потеряли веру в традиционные медицинские авторитеты. По словам Оффита, стиль сообщения Кеннеди «апеллирует к идее о том, что существуют темные силы, которые причиняют вам вред… нечестивый союз между фармацевтической промышленностью, правительством и врачами, чтобы скрыть правду». RFK направляет страхи и гнев людей, направляя их к своему личному бренду, обещая, что он говорит правду. Вопрос, который нам нужно изучить, почему его сообщение находит отклик у очень многих.

После пандемии мы сейчас опасно шатаемся в направлении постправда мир. К сожалению, те из нас, кто предсказывал, что пандемия объединит всех, похоже, совершили ужасный просчет. В своей работе по обучению родителей я больше не полагаюсь на разделение вещей на «науку и лженауку», потому что само понятие научного авторитета было смещено. Как и Оффит, и нейротрибы автор Стив Силберман Как мы уже отмечали, большая часть убеждения достигается не через развенчание или маркированный список фактов, а скорее через истории, которые проникают в самое сердце. По мнению Оффита, нам нужно доносить информацию до людей «сочувственно и убедительно».

Есть факторы, которые мы не можем измерить в точках данных, например, внутренняя эмоциональная жизнь семей с аутизмом, которые уязвимы для коммерческих предложений. Это мир, который я наблюдал через аквариум групп в социальных сетях, где отчаявшиеся семьи дошли до того, что использовали вредные «лекарства» от аутизма для своих уязвимых детей. Регулирование и правоприменение имеют решающее значение, но не менее важным является понимание социального ландшафта, который с самого начала подталкивает людей к дезинформации.

В третьем и последнем разделе этой серии Энн рассказывает о том, как правоохранительные органы Канады и маршалы США организовали ликвидацию Genesis II, компании, которая продавала отбеливатель MMS как лекарство от всех болезней в социальных сетях. Лидеры Бытия II были признаны виновными 19 июля во Флориде. о сговоре с целью обмана правительства США и FDA путем распространения неутвержденного и неправильно маркированного препарата Miracle Mineral Solution (MMS).