Джеси Нельсон поздравляет «сверхчеловеческих» мам с ее первым Днем матери – на фоне душераздирающей битвы за здоровье ее близнецов

Джези Нельсон В воскресенье она поздравила «сверхчеловеческих» мам в свой первый День матери – на фоне душераздирающей битвы за здоровье ее близнецов.

Маленький микс 34-летняя звезда преждевременно родила дочерей в мае 2025 года от своего бывшего жениха Зайона Фостера.

Но в прошлом месяце она сообщила ужасающую новость о том, что у обоих детей было диагностировано генетическое нервно-мышечное заболевание — спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1).

Это заболевание ослабляет мышцы, поражая двигательные нервные клетки спинного мозга, а тип 1 является наиболее распространенной и тяжелой формой, при этом ожидаемая продолжительность жизни без медицинского вмешательства оценивается менее чем в два года.

В воскресенье она поделилась снимками с недавней предвыборной фотосессии с семьями и их детьми с различными проблемами со здоровьем и инвалидностью.

В подписи к своему посту она написала: «С Днем матери всех суперчеловечных и удивительных мамочек».

«Для всех, кому сегодня трудно, мое сердце болит за вас. У меня была возможность встретиться с замечательными мамами и семьями, чтобы прославить женщин и их настоящую силу.

«Было невероятно необычно слушать их истории и узнавать об их удивительных детях, которым пришлось так много преодолеть в своей жизни. Мне не терпится поделиться с вами всеми их вдохновляющими историями».

В другом посте она особо поблагодарила всех тех, кто не может разделить этот день со своими матерями.

Джеси недавно откровенно рассказала о душераздирающем диагнозе своих детей в своем документальном фильме «Жизнь после Little Mix» и часто делится обновлениями о своей борьбе за здоровье в Instagram.

Этот трогательный пост появился после того, как Джеси недавно рассказала, что расплакалась, увидев специальные стульчики для кормления девочек.

Поскольку SMA1 вызывает прогрессирующую мышечную слабость и истощение, Оушену и Стори требуются зонды для кормления из-за серьезных затруднений с глотанием, сосанием и дыханием, а также им нужны специально разработанные стулья, обеспечивающие дополнительную постуральную поддержку.

После того, как два стула прибыли, это зрелище довело их мать до слез, поскольку она объяснила, что это было «еще одно напоминание об еще одном препятствии, которое нам предстоит преодолеть» в ходе их борьбы за здоровье.

Сфотографировав стул, она написала: «Итак, девочкам нужны специальные стульчики для кормления, которые пришли вчера, и я не смогла сдержать слез вчера, когда увидела их.

«Мне стало так грустно, потому что это еще одно напоминание об еще одном препятствии, которое нам предстоит преодолеть. Есть ли у кого-нибудь еще мамочки со СМА, которые чувствуют то же самое?»

Помимо ухода за детьми, Джесси в настоящее время усердно работает над тем, чтобы Национальная служба здравоохранения расширила стандартный прик-тест для проверки на СМА1.

Она сказала, что, если бы ее близнецы прошли тест (стоимость которого составляет около 1 фунта стерлингов) и им был поставлен диагноз и началось лечение раньше, их ноги можно было бы спасти.

И звезде уже удалось собрать петицию, набравшую более 100 000 подписей, призывающую правительство профинансировать и ускорить этот процесс, а это означает, что парламент должен рассмотреть ее для обсуждения.

Но поскольку она продолжает настаивать на том, чтобы скрининг был включен в анализ крови новорожденных и заботу о медицинских потребностях ее дочерей, Джесси рассказала, что оставила свою музыкальную карьеру.

Появившись на шоу «Завтрак» на Heart FM, она сказала Аманде Холден и Джейми Тикстону: «Слушайте, слушайте, я бы никогда не сказала музыке «нет», но для меня мои девочки — это мой главный фокус.

«Я буду честен с вами, у меня нет времени, на самом деле его нет. Они – все мое сердце и душа, и я в центре внимания, и я хочу продолжать защищать их, изменить этот тест на укол в пятку и сделать их сильными – это моя главная цель.

«Потому что это определит их будущее. Сейчас это моя главная цель».

Ранее она описывала уход за близнецами – как эмоциональные американские горки: некоторые дни были «действительно чертовски дерьмовыми», а другие — немного легче.

Джеси объяснила, что она и ее бывший партнер Сион никогда не ожидали, что им придется так заботиться о своих детях, и необходимость обеспечивать их медицинские потребности — это ежедневная борьба.

Она рассказала, как медицинские процедуры, которые ее детям приходится переносить каждый день, вызывают у нее ощущение, будто она причиняет им боль, когда они плачут и кричат.

«Каждый день настолько насыщен – я могу об этом говорить, но никогда не смогу объяснить, насколько он напряжен, пока вы этого не увидите», – сказала Джеси -.

«Мне нужно сделать много медицинских дел, с которыми я все еще борюсь, я буду с вами честен. Я никогда не ожидал, что это станет частью моей жизни, и это тяжело.

«Они такие крошечные, и мне приходится делать вещи, которые, я знаю, приносят им пользу, но в то время, когда они плачут и кричат, мне кажется, что я причиняю им боль, и я ненавижу, что мне приходится быть тем человеком, который может это сделать». Я просто хочу быть их мамой».

Когда Джеси спросили о типичном дне ее дочерей-близнецов, она ответила, что его невозможно описать, поскольку ни один день не бывает одинаковым в эмоциональном плане.

Она добавила: «Я не знаю, как объяснить свою повседневную жизнь, потому что иногда это действительно чертовски дерьмо, а иногда я не обязательно забываю об их диагнозе, но бывают дни. [that] они легче и не такие тяжелые.

«Многие мамы говорили мне, что именно так все и будет, и именно поэтому мне нужно проживать каждый день таким, какой он есть». Это американские горки; Я не думаю, что это будет постоянное путешествие».

Она также обратилась к трагическому прогнозу о том, что Оушен и Стори, возможно, не доживут до двухлетнего возраста.

Разговаривая с Джейми Лэнгом о его Подкаст «Отличная компания»Джеси сказала, что надеется, что ее дети смогут бросить вызов трудностям теперь, когда они получают лечение.

«Итак, спинальная мышечная атрофия — это заболевание, приводящее к истощению мышц, поэтому у них нет гена, который есть у всех нас в организме», — сказала она.

«Их мышцы сейчас изнашиваются и чахнут, и если вовремя не оказать им помощь, в конечном итоге все мышцы просто умрут, что затем повлияет на дыхание, глотание, на все остальное». И они умрут в возрасте до двух лет.

«Это не нормально, но это то, что есть, и мне просто нужно это принять, а теперь просто попытаться извлечь из этой ситуации максимум пользы… А мои девочки — самые сильные и выносливые дети, и я действительно верю, что они бросят вызов всем трудностям».