Закрытие правительства: хронически больные и инвалиды в Америке

В минувшие выходные бойскауты собирали еду для нуждающихся семей в моем пригороде Бостона, а моя церковь собирала средства для местной продовольственной кладовой.

В обоих случаях моя семья пожертвовала больше, чем обычно, учитывая, что президент Дональд Трамп приказал федеральная продовольственная помощь для бедных, пожилых людей и инвалидов прекратились из-за закрытия правительства. Поскольку новостные агентства и ленты социальных сетей стали заполняться изображениями людей в линии еды – включая уволенные федеральные служащие и те работа без оплаты — осведомленность о том, что острая потребность в таких пожертвованиях была велика.

историческое закрытие правительства продлился второй месяц. Демократы в Сенате поклялись, что проголосуют за открытие правительства, если и только если их коллеги-республиканцы согласятся восстановить федеральные налоговые льготы, что помогает 22 миллиона американцев оплатить свои планы медицинского страхования согласно Закону о доступном медицинском обслуживании. По данным ACA, без этих субсидий ежемесячные выплаты страховых взносов ACA «более чем удвоятся». КФФорганизация политики здравоохранения. По оценкам аналитического центра, в результате прогнозируемого повышения цен около 4,8 миллиона человек не смогут позволить себе медицинскую страховку. Городской институт сказал.

Затем, в воскресенье вечером, восемь сенаторов, которые собираются вместе с демократами согласились вновь открыть федеральное правительство после того, как руководство республиканцев в Сенате заявило, что они провести голосование в следующем месяце о восстановлении налоговых льгот ACA, а не о том, что они на самом деле восстановить их. Это предложение, если оно будет поставлено на голосование в Сенате и Палате представителей, скорее всего, потерпит неудачупрогнозируют политические обозреватели.

Для многих американцев, которые рассчитывали на то, что демократы в Сенате будут бороться за них – как, например, 7 миллионов которые вышли на американские улицы на последние митинги «Нет королей» и миллионы избирателей, которые дали демократам победы от побережья до побережья на прошлой неделе — это было предательство. Для американцев-инвалидов, особенно тех, кто живет с неизлечимыми хроническими заболеваниями, это было нечто большее. Это было заявление о том, что их жизнь – просто разменная монета, затмеваемая тревожными фотографиями длинных очередей в кладовые с едой и опасениями по поводу тактики давления Республиканской партии.

На основании открытой враждебности республиканских чиновников по отношению к ACA, их решение этим летом сократить федеральные субсидии что позволяет миллионам семей позволить себе стабильное медицинское обслуживание, неудивительно.

Во время первого срока Трампа я выдал себя как пациент с рассеянным склерозом, потому что я боялся, что потеряю страховку, если защита ACA от дискриминации из-за ранее существовавших заболеваний будет устранена. Всего через несколько лет моего пути к рассеянному склерозу я был ошеломлен чрезвычайная стоимость рецептурных лекарств, которые замедляли прогрессирование неврологического заболевания центральной нервной системы, как это было у меня, на расходы, связанные с моими два раза в год посещениями невролога, ежегодными МРТ и другими медицинскими посещениями, которые мне были необходимы для лечения моих бесчисленных симптомов. Когда покойный сенатор-республиканец Джон Маккейн Как известно, в 2017 году я, как известно, отклонил большой палец вниз и положил конец усилиям по отмене ACA, я, как и другие люди, у которых уже были проблемы со здоровьем, выдохнул.

Перенесемся на восемь лет вперед, и те, кто занимается хроническими заболеваниями, снова обеспокоены. Пациент с рассеянным склерозом, у которого я взял интервью для своей недавней книги: «Неловкое оцепенение 2: Антология для пациентов с впервые диагностированным рассеянным склерозом» обратилась в социальные сети, чтобы подробно описать свои опасения по поводу отмены субсидий ACA.

«Беспокойство, которое я испытываю, зная, что могу потерять медицинское обслуживание, зашкаливает», Сара Кесадакалифорнийский защитник интересов пациентов Национального общества рассеянного склероза, опубликовал онлайн. “Как человек, живущий с рассеянным склерозом, мне НУЖЕН доступ к доступному медицинскому обслуживанию. Я уже принимаю решения о медицинском обслуживании, основываясь на том, могу ли я себе это позволить”.

Заявив, что она принимает дюжину лекарств, чтобы справиться с рассеянным склерозом и сохранить качество жизни, Кесада написала в Октябрь: “Я записываюсь на ежегодное МРТ в январе, поэтому в начале года получаю франшизу. Я списываю ее с кредитной карты, потому что после праздников у меня нет лишних денег. Как только я получаю свой первый рецепт на лекарство от рассеянного склероза, это подталкивает меня к катастрофической стадии покрытия, потому что это очень дорого”.

Обеспокоенность Кесады по поводу отмены налоговых льгот ACA была поддержана в социальных сетях людьми, которые заявили, что чувствуют себя так, как будто их жизни стали политически расходуемыми.

«Вы все говорите о том, кого нужно пройти первичное обучение, а я здесь наблюдаю, как большая часть сообщества людей с ограниченными возможностями обсуждает, как они собираются подготовиться и постараться насладиться следующими двумя месяцами, прежде чем они больше не смогут позволить себе медицинское обслуживание», — сообщение в аккаунте Threads. Борикуа, Польша Об этом заявили после того, как демократы в Сенате объявили о своем решении.

Образы очередей за хлебом опустошают любого, у кого бьется сердце. Но мы можем пожертвовать еду и деньги тем, чья федеральная продовольственная помощь была жестоко сокращена или чьи государственные зарплаты были удержаны во время приостановки работы правительства. Чего мы не можем сделать, так это пожертвовать медицинские услуги и рецептурные лекарства тем, кто лишился субсидий ACA.

Интересно, основываясь на простом обещании голосования по субсидиям ACA, восемь сенаторов-демократов, проголосовавших за возобновление работы правительства, — те же законодатели, которые этим летом страстно натертый воском на о ужасные последствия здоровью американцев, если будет принят «Один большой красивый законопроект», — были бы готовы предоставить судьбу здоровья своих близких прихотям республиканцев, которые в течение многих лет стремились вонзить кинжал в ACA. Готовы ли они рискнуть непоправимым ухудшением хронического заболевания близкого человека (например, потерей подвижности, ловкости рук, зрения и всеми симптомами рассеянного склероза) под залог добросовестных переговоров с партией, члены которой продемонстрировали свою неверность?

Эти восемь сенаторов, по-видимому, считают, что пожертвование своей первоначальной целью по восстановлению налоговых льгот ACA является лучшей альтернативой, чем продолжение длительной борьбы за приостановку работы, поскольку администрация сокращает продовольственную помощь и сокращает авиаперевозки в преддверии периода праздничных поездок. Это непостижимо разочаровывает. Американцы, особенно те, у кого нестабильное состояние здоровья, заслуживают лучшего.

Мередит О’Брайен — автор шести книг из Бостона, в том числе «Неприятное оцепенение: мемуары о изменяющем жизнь диагнозе рассеянного склероза». Она является волонтером, защитником интересов пациентов Национального общества рассеянного склероза и попечителем местного отделения. Бывшая журналистка, Мередит преподает письмо и журналистику в университетах Массачусетса и в настоящее время работает над книгой о годе из жизни тысячелетнего священника-унитариста-универсалиста.