«Здорово иметь возможность проводить диализ почек во сне. . . Я могу прожить с этим свою жизнь» – The Irish Times

Когда Марку Муру пришлось начать диализ в возрасте около 30 лет из-за поликистозной болезни почек, он почувствовал, что проиграл битву с наследственным заболеванием, которое ему поставили в детстве.

«Очень страшно» — так он вспоминает перспективу пройти свой первый курс диализа 26 мая 2021 года в университетской больнице Таллахт в Дублине. Это был процесс, с которым он был знаком, поскольку его покойные отец и тетя, а также его дядя проходили диализ, необходимый для лечения болезни, при которой скопления кист влияют на функционирование почек. Однако с осознанием того, что настала «моя очередь», ему пришлось довольно быстро смириться, когда решение о лечении было принято на пятничном приеме в клинике, а первый сеанс у него был в следующий вторник.

«Но на самом деле это была одна из лучших вещей, которые когда-либо случались со мной. Я не осознавал, насколько я был болен и как находился под давлением. После первого диализа я бегал по коридорам Таллахта, звонил всем и рассказывал, как хорошо я себя чувствую. Это было потрясающе.”

Из-за семейного анамнеза заболевания почек 36-летний мужчина прошел тестирование на него в 11 лет, когда лечился от чего-то другого. В то время его родители не придавали ему большого значения, поэтому только когда у него начали проявляться симптомы, когда ему было чуть больше 20, это стало проблемой. «Я много играл в футбол GAA и получал много ударов – я был вратарем. Я мог разорвать кисты и истечь кровью». Ему также пришлось столкнуться с высоким кровяным давлением, которое «является лишь одним из симптомов, сопутствующих этой болезни».

Начало режима диализа включало обратный путь из его дома в Балтинглассе, графство Уиклоу, в больницу Таллахт три раза в неделю, каждый раз для трехчасового лечения. ВШЭ предоставляет транспорт для диализных пациентов, но это означало до часа в пути, в зависимости от пробок в каждую сторону, в дополнение к времени, фактически проведенному в больнице.

Это здорово, что я могу сделать [home dialysis] во сне, потому что это не отнимает у меня времени на работу или времени с детьми

— Марк Мур

«Это действительно повлияло на мой график работы», — говорит Мур, техник-технолог фармацевтического производства, который работает по 12 часов в дневную или ночную смену в круглосуточном режиме на заводе Pfizer Grange Castle в Дублине. Необходимость пойти на диализ означала, что он больше не мог работать в таком режиме. Поэтому, когда ему предоставили возможность проводить диализ дома, он ухватился за нее.

В больнице он находился на гемодиализе, во время которого кровь извлекается из организма, фильтруется в аппарате и затем закачивается обратно в организм. Фильтрация удаляет из крови ненужные продукты и лишнюю жидкость, что является одной из задач, которые обычно выполняют здоровые почки, вырабатывающие мочу для выведения их из организма.

[ Orla Tinsley: The health system is not meeting its patients’ needs ]

Домашнее лечение, которое Мур принимает с конца 2021 года, — это перитонеальный диализ, при котором очищающая жидкость вводится и выводится через трубку, вставленную через слизистую оболочку живота, пока он спит.

«Я воспринял это как утка в воде», — говорит он. Примерно после трех тренировок в Таллахте, а затем визита команды для установки оборудования в его доме все прошло гладко, и проблем с прорезыванием зубов не возникло. Вначале может ощущаться небольшая боль при дренаже, когда жидкость втекает, задерживается там, а затем вытекает обратно, объясняет он. Один ночной сеанс состоит из пяти циклов и длится восемь часов.

«Я начал с семи ночей, а потом сократили до шести, потому что у меня была неплохая кровь».

Марк Мур уже более двух лет находится в списке трансплантатов почки, но временно исключен из него, поскольку готовится к удалению в июле правой почки, у которой было много инфекций. Это позволит его телу быть в лучшей форме для трансплантации. Фотография: Том Хонан/The Irish Times

Если он работает в ночную смену, то будет делать процедуру во время сна днем. Перитонеальный диализ необходимо проводить чаще, чем гемодиализ, но он щадит организм. Он говорит, что вообще не чувствует последствий, тогда как более интенсивный гемодиализ часто оставлял его уставшим, истощенным и очень голодным к тому времени, когда он возвращался домой из больницы.

Удобство домашнего диализа также является огромным преимуществом для Мура, у которого есть двое маленьких сыновей, Ной (5 лет) и Олли (3 года), от его жены Мишель.

Мишель, которую он описывает как «потрясающую», играет большую роль в том, чтобы домашний диализ работал на него, поскольку она готовит аппарат, чтобы он мог приступить к нему к 9 часам вечера, вернувшись домой с дневной смены в 8 часов вечера, чтобы получить достаточное количество диализа. время на это перед уходом на работу в 5:45 утра следующего дня. Затем она чистит машину и выбрасывает мешок для мусора.

«Здорово иметь возможность делать это во сне, потому что это не отнимает у меня времени на работу, время, проведенное с детьми, или походы на футбол с детьми. Я могу прожить с этим свою жизнь».

Он один из чуть более 300 пациентов в Ирландии, которые самостоятельно проводят диализ дома. Это составляет примерно 12 процентов пациентов, находящихся на диализе. Профессор Джордж Меллотт, национальный клинический руководитель отделения почечной службы НИУ ВШЭ и врач-консультант в больнице Таллахт, полон решимости добиться увеличения этого процента.

Профессор Джордж Меллотт, национальный клинический руководитель отделения почечной службы НИУ ВШЭ и врач-консультант в Университетской больнице Таллахта.

По его словам, это приносит пользу как пациентам, так и системе здравоохранения.

Пациенты, находящиеся на домашнем диализе, не только избегают 150 длительных визитов в больницу в год, часто требующих очень длительных поездок на работу, но также имеют большую гибкость в принятии решения о том, когда проводить лечение (например, ночью), имеют меньший риск заражения и могут брать с собой оборудование с их в отпуск, чтобы продолжить это необходимое лечение. В сфере здравоохранения ежегодная экономия средств на каждого пациента, который может проводить диализ дома, колеблется от 30 000 до 50 000 евро.

В таком случае это беспроигрышный вариант, однако до недавних лет домашний диализ испытывал очень нехватку ресурсов, и его число не увеличивалось. Перитонеальный метод появился еще в 1980-х годах, а гемодиализ был введен в программу домашней терапии чуть более десяти лет назад. «Но в нем не было того, что я бы назвал структурой», — говорит профессор Меллотт. «Я не имею в виду это в качестве критики, но это развивалось органично. Иногда людям это навязывали, потому что в больничной системе не было мест».

Несмотря на экономию времени и удобство, диализ, очевидно, приводит к увеличению объема работы пациентов дома. Профессор Меллотт сравнивает это с самообслуживанием и пребыванием в отеле. Людей, находящихся на диализе в центрах, везут туда и обратно из дома; Аппарат готов к работе, и обученная диализная медсестра проводит лечение, во время которого доступны легкие закуски. При необходимости можно воспользоваться услугами специализированного врача и диетолога.

[ How to be an organ donor: ‘The surgeon said he wasn’t going to take my kidney out if I wasn’t sure’ ]

При домашнем диализе «пациент выполняет всю работу, и болезнь приносится домой», — говорит он. Пациенту необходимо организовать доставку, хранить расходные материалы, настроить аппарат, затем очистить его и утилизировать отходы. Однако преимущества этого подхода явно усилились во время пандемии Covid-19, когда спрос пациентов на домашний диализ увеличился из-за страха посещения больниц.

Если пациентам, проходящим лечение на дому, не будет оказана более качественная поддержка, они вернутся к лечению в центрах, утверждает профессор Меллотт, приводя аргументы в пользу разработки и финансирования модернизированного пути оказания медицинской помощи. Целью этого является прекращение стационарного лечения из 2500 человек, находящихся на диализе. Согласно данным HSE, опубликованным в марте, из 2502 пациентов, которые тогда находились на диализе, 1461 пациент получал его в отделении больницы HSE, 736 – в отделениях диализа по контракту с HSE и 305 пациентов – у себя дома.

Улучшение поддержки пациентов, находящихся на домашнем диализе, включает в себя предоставление большего количества специализированных медсестер в региональных отделениях для помощи в обучении и периодических посещениях на дому. Этим пациентам также необходим такой же доступ к врачам-диетологам, когда они посещают больничные клиники, обычно шесть раз в год, как и их коллеги, посещающие отделения диализа трижды в неделю.

Профессор Меллотт также выступает за поддержку медсестер или помощников врача для пожилых и ослабленных пациентов, чтобы побудить их начать домашний диализ или помочь им продолжать его, когда им становится физически труднее поднимать жидкость и опорожнять мешки, содержащие до 14 литров диализа. жидкость. У них может не быть члена семьи, который мог бы им помочь, или они не хотят им навязываться.

Мы ведем записи с 2009 года, очень подробные записи, и мы наблюдаем 3-процентный рост каждый год в течение последних 15 лет.

– Профессор Джордж Меллотт о заболеваемости хронической болезнью почек.

Другие препятствия для домашнего диализа включают затраты на электроэнергию, из-за которой большинству людей придется работать, чтобы воспользоваться имеющимися налоговыми льготами на доходы. Гемодиализ в домашних условиях требует перестройки дома и, по сути, выделенного помещения для размещения необходимых машин и оборудования. По состоянию на 1 апреля этого года на домашнем гемодиализе, который они обычно проходят каждый второй день, находилось 63 человека.

Хотя индивидуальные обстоятельства и медицинские осложнения означают, что домашний диализ для многих невозможен, профессор Меллотт говорит, что его целью является достижение общенационального показателя в 20 процентов пациентов, и эта цель уже достигнута отделением почек, которое он возглавляет в Таллахте. . С учетом старения населения заболеваемость хроническими заболеваниями почек и их недостаточностью будет продолжать расти. Двумя основными причинами являются диабет и гипертония. По словам профессора Меллотта, люди, которые несколько лет назад умерли бы от сердечно-сосудистых заболеваний, теперь выживают благодаря установке стентов, но тот же сосудистый фактор, влияющий на почки, все еще существует.

Марк Мур с семьей. Домашнее лечение, которое он проходит с конца 2021 года, — это перитонеальный диализ, при котором очищающая жидкость вводится и выводится через трубку, вставленную через слизистую оболочку живота, пока он спит. «Я воспринял это как утка в воде». Фотография: Том Хонан/The Irish Times

«Мы ведем записи с 2009 года, очень подробные записи, и мы наблюдаем 3-процентный рост каждый год в течение последних 15 лет».

По данным HSE, в 2023 году около 5257 человек с хроническим заболеванием почек или их недостаточностью прошли лечение с помощью диализа или трансплантации почек, что на 109 больше, чем в предыдущем году.

[ Organ donation: ‘She’s like a different child. Sofia has her childhood back’ ]

В прошлом году была проведена 191 трансплантация почки. Это «другой способ лечения почечной недостаточности», объясняет профессор Меллотт. Хотя трансплантация должна значительно улучшить здоровье и качество жизни реципиента, она не является панацеей. У этих людей, вероятно, будет много первоначальных осложнений, таких как диабет. «Вам все равно придется принимать много таблеток. Существует риск, что болезнь может вернуться в новую почку».

Марк Мур уже более двух лет находится в списке трансплантатов, но временно исключен из него, поскольку готовится к удалению в июле правой почки, которая перенесла много инфекций. Это позволит его телу быть в лучшей форме для трансплантации.

Однако после нефрэктомии в середине лета ему придется вернуться на гемодиализ в больнице на восемь-десять недель, «чтобы немного помочь одной почке».

После периода послеоперационного восстановления он сможет возобновить перитонеальный диализ дома.

Мур говорит, что он всегда был рад, что прошел курс гемодиализа в больнице и смог увидеть эту сторону вещей.

«Это меня очень унизило… и теперь я очень ценю возможность находиться на перитонеальном диализе. [at home]. Я очень рекомендую это».

2024-05-13 05:02:04


1715577269
#Здорово #иметь #возможность #проводить #диализ #почек #во #сне #могу #прожить #этим #свою #жизнь #Irish #Times