Излечение от расщепления позвоночника до рождения

«Моя беременность была высокого риска, поскольку у меня были и другие проблемные беременности. А на 17 неделе беременности во время планового УЗИ лицо у гинеколога изменилось и она мне сказала, что Елена пришла с расщелиной позвоночника», – говорит Кармен Листан. «Я была в шоке и начала плакать. «Я почти ничего не слышала, кроме того, что рассказала мне гинеколог о том, что она может или не может делать». Елена была третьим ребенком Кармен и Фернандо. После Алехандры пришел Пабло, которому сейчас 5 лет, он совершенно здоров и находится в отличной форме в своих очках в синей оправе. Кармен рассказали, что spina bifida — это «своего рода отверстие в позвоночнике», через которое выходит спинной мозг. И это влияет не только на способность ходить и сфинктеры, но и на голову. Гидроцефалия – очень распространенная патология, связанная с этим серьезным заболеванием.

«Нам предложили сделать аборт, но я об этом даже не подумала.. «Я хотел увидеть лицо Елены, и я был прав». Ее муж Фернандо кивает: «Мы никогда в этом не сомневались. «Мы хотели иметь Елену».

Доктор Гильермо Антиньоло подтверждает, что большинство женщин обычно прерывают беременность, когда им сообщают, что у плода имеется этот порок развития. «Я уважаю решение любой матери в этой ситуации, потому что его нелегко принять, и я не тот, кто кого-либо судит, но ясно, что Кармен и Фернандо поступили правильно».

Бороться с расщелиной позвоночника без аборта можно двумя способами: оперировать плод до его рождения или сразу после рождения. Любая операция сопряжена с риском, и это очень сложная процедура, хотя пренатальная хирургия значительно уменьшает последствия ребенка, тогда как в послеродовом периоде устранить некоторые из них практически невозможно. Первое вмешательство влечет за собой риски для матери, а второе – для новорожденного. Кармен говорит, что из-за интубации у нее случилась пневмония, и она провела несколько дней в отделении интенсивной терапии, хотя ее жизни ничего не угрожало. Еще одним риском пренатального вмешательства является возможность преждевременных родов, что может очень тревожить будущее ребенка. Но ничего этого не произошло за пятнадцать операций, проведенных Антиньоло и его командой нейрохирургов.

Кармен была госпитализирована в Вирхен-дель-Росио 12 июня 2022 года, на следующий день ее и ее дочь прооперировали, а 5 сентября их выписали. Почти три месяца они провели в специальной палате для двоих. В переводе на разговорный язык при этой операции делается следующее: «вскрывают мать, удаляют матку, вскрывают мешок, извлекают околоплодные воды, оставляют в теплом тазу с антибиотиками, устраните травму плода и верните все обратно». Вот что они сказали Кармен, прежде чем вмешаться. -Я не хотел много знать о том, что со мной собираются сделать, лучше почти ничего не знать и доверять врачам. Кармен говорит, что «это тяжелый опыт, но сейчас, с точки зрения прошедшего времени, все, что со мной произошло, даже прекрасно: 85 дней в больнице, дружба, которую я завела с медсестрами и с другими людьми». матери, родившие глубоко недоношенных детей».

Уменьшите последствия

Наиболее распространенные проблемы у ребенка с расщелиной позвоночника: гидроцефалия, потому что для этого требуется имплантация клапана в голову. Еще одним распространенным последствием является отсутствие подвижности в ногах, что в основном зависит от ситуации травмы позвоночника. Чем он выше, тем хуже прогноз. Елена уже шевелила ножками на УЗИ, и доктор Антиньоло объяснил Кармен, что если бы ей сделали операцию до рождения (и все прошло хорошо), она не потеряла бы эту подвижность, что и произошло. Елена не перестала двигать ногами, хотя теперь она забинтована, чтобы не засовывать в себя ступни. С некоторой помощью она уже делает свои первые шаги.

Дочь Кармен и Фернандо родилась на 32 неделе беременности с весом 1874 грамма. Голова у нее тогда была очень маленькая, отца она помнит, но выросла до нормального размера. «Верхний слой кожи у нее не зажился полностью, и на него наложили швы. А Елена так быстро набирала вес, что худела. Им пришлось применять терапию отрицательным давлением, которую она создала в своей ране как вакуум, и поэтому она закрылась намного быстрее», — говорит Фернандо. Гидроцефалия, обнаруженная у нее на УЗИ, исчезла через две недели после операции. «Мозжечок был расположен неправильно, потому что когда спинной мозг Из него вышел шнур, и он потянул весь мозг вниз», — объясняет ее отец. Но не нуждался в мозговом клапане при рождении.

У Елены на спине большой шрам, и хирурги следят за тем, чтобы спинной мозг не растягивался и не смещался. Последнее МРТ показало, что все в порядке, никаких черепно-мозговых травм и когнитивных нарушений у нее нет. Что у нее действительно есть, так это тонус ее ног, и по этой причине она единственная девочка в детском саду, которая еще не ходит в 15 месяцев. Но понемногу. «Если, когда она подрастет, ей понадобятся костыли, чтобы ходить, мы ей их дадим, но мы и так знаем, что он не поедет в инвалидной коляске», – с гордостью говорит Кармен.

Если бы ее не прооперировали, все было бы иначе, и инвалидная коляска почти наверняка стала бы частью ее жизни. Врачи до сих пор не знают, как будут работать ее сфинктеры, и научили родителей Елены катетеризировать ее, чему они тоже должны научиться, на всякий случай. Есть 4-летние дети, которые проводят катетеризацию самостоятельно. «Мы были в ассоциации детей с расщелиной позвоночника в Кадисе и вначале многие родители не поверили этому. Нам пришлось показать им шрам на спине Елены. Там у многих детей совершенно негибкие ноги, и они полностью зависимы», — говорит Фернандо.

«Ставка, которая оправдалась»

Кармен знает женщину, находящуюся в таких же обстоятельствах, которая решила не прерывать беременность, но которая не хотела (или не могла) делать операцию до рождения ее дочери с расщелиной позвоночника. «Ей сделали операцию после рождения, и девочке гораздо хуже, чем мне, и ей нужен аппарат искусственного дыхания. Я хотела бы спросить ее, почему она этого не сделала, хотя у каждого человека свои обстоятельства. Мы заключили пари, которое оказалось удачным, но я до сих пор помню, как плакала в машине по дороге в Херес, когда мне сказали, что после операции ей придется провести два дня в отделении интенсивной терапии, интубированная”, – признается она.