Шрея Диллон с матерью Шивани, братьями, сестрами и отцом | Кредит Фотографии: Специальная договоренность
Приключения сестер Эльзы и Анны из фильма замороженный всегда очаровывала 12-летнюю Шрейю Диллон; книги о них – ее любимые. Когда она узнала, что готовится книга о ней и ее братьях и сестрах, ее волнению не было предела. Истории всегда были неотъемлемой частью семьи Дхиллон, говорит мать Шрейи Шивани, рассказчик терапевтических историй и социальный предприниматель. Именно Шивани вдохновил и наставлял автора и соучредителя Bookosmia Арчана Мохана при написании книги. Дополнительный который играет на дополнительной хромосоме, с которой рождаются люди с синдромом Дауна. Дополнительный это история о трех кузенах, пытающихся разгадать тайну, в которой участвует одна из главных героинь Шрея, страдающая синдромом Дауна.
«Экстра», книга для всех | Кредит Фотографии: Специальная договоренность
«Когда я впервые поделился идеей книги, основанной на истории их жизни, мои дети невинно, но взволнованно спросили меня: «Будем ли мы знаменитыми?» Шивани улыбается и добавляет: «Я сказал Шрейе, что о ней будет книга, точно так же, как есть книга об Эльзе и Анне, и с широко открытыми глазами Шрея подтвердила: «Правда, мама?» Мои дети были очень взволнованы, а мой старший Авирадж был счастлив, что о человеке с синдромом Дауна рассказывается позитивная история, а не история жалости и печали».
Правильно настроить
Bookosmia запускает специальное издательство Not That Different, в котором публикуется контент — комиксы/книги нейроразнообразных детей, — который дает детям рассказ о разнообразии таким образом, чтобы стимулировать включение детей с особыми потребностями. Команда издательства была ошеломлена недавно вышедшей детской книгой, в которой к девочке с синдромом Дауна применяется уничижительный термин; подразумевая, что она ничего не понимала из-за своего состояния. Это вызвало разговоры между Шивани и командой. Говорит Арчана: «Мы чувствовали, что единственный способ развеять мифы о синдроме Дауна и нейроразнообразии в целом — это выпустить честную книгу — в диалогах, ситуациях или персонажах. Мы не хотели проповедовать или перегружать читателя. Нашей целью было написать простую историю, в которой есть смысл, но которая будет нежной, смешной и понятной каждому читателю». Она добавляет: «Во время нашего общения с детьми Шивани мы были поражены их юмором и привязанностью друг к другу. Мы очень хотели, чтобы книга была подлинной, и что может быть лучше, чем показать этих трех детей, которые благодаря своей любви друг к другу и не по годам мудрости являются маяками нейроразнообразия».
История Дополнительный Действие происходит в вымышленной деревне Анжор. Десятилетняя Сара, с точки зрения которой разворачивается история, может быть вымышленной, но вопросы, которые она задает, ее любопытство и размышления в ее дневнике — все это смесь поведения и реакций, которые мы наблюдаем у десятилетних детей. В своем путешествии Сара встречает своих двоюродных братьев — Шрейю, Нур (8) и Ави (14) — все они основаны на детях Шивани. В книге также Шрейе 12 лет, у нее синдром Дауна, у нее отличное чувство юмора, и она любит алу паратхи. В то время как Нур обладает уверенными лидерскими качествами, Ави – типичный старший брат-подросток, на которого равняются девочки. Сара также отмечает любовь тети Шивани к историям и теплоту и гордость дяди Аджая за свою семью.
Арчана делится: «Шивани любезно поделилась многими историями из своего родительского пути; одна реальная история, о которой я рад, что мы написали, была о том, как люди, устраивающие вечеринки по случаю дня рождения, приглашают всех детей в районе, кроме того, которого они считают «другим». В детском мире отсутствие приглашения на вечеринку по случаю дня рождения может вызвать большое огорчение, и я рад, что мы решили эту проблему. Мы также использовали отрывки из других реальных происшествий, чтобы придать достоверность вымышленным ситуациям и привлечь внимание читателей».
Привлечение юных читателей
Написание этой книги — «переломный момент», потому что 12-летняя девочка доверила ей рассказать свою историю, — говорит Арчана; что ответственность была огромной. «Я не просто рассказывал ее историю. Ее история — это история каждого ребенка, которого высмеивают или клеймят за то, что он сам. Написав ранее о детях с аутизмом, я знал, как важно использовать правильные слова, но при этом заинтересовать юного читателя, который, возможно, впервые узнает о синдроме Дауна. Активно взаимодействуя с Шивани и ее семьей и проведя много исследований по этому вопросу, наша команда пришла к пониманию силы мелочей — понимая, что сравнения несправедливы и что некоторым нужно больше времени для изучения навыков. и что доброе слово помогает человеку, у которого плохой день. Написание книги дало мне новый взгляд не только на синдром Дауна, но и на нейроразнообразие и детей в целом. Книга – ода тому, как дети врожденно инклюзивны. Имея возможность узнать о друге с разными способностями, они с удовольствием берут на себя инициативу и выясняют, как они могут играть вместе».
Изменение нарративов
Для Шивани рассказ о Шрейе — это попытка изменить представление об инвалидности. «На каждом этапе этого особого родительского пути мы сражаемся во многих разных битвах, но одна битва, которая остается постоянной, — это борьба с неправильными представлениями и предрассудками. Синдром Дауна не определяет мою дочь, ее отличает авантюрная жилка, веселый нрав и чувство юмора. Ее речь может быть неясной, и ей может потребоваться больше времени для выполнения определенных задач, но в глубине ее сердца то же самое, что и у вас — желание быть любимой, оцененной и принятой».
Арчана цитирует Гретхен Рубин, которая говорит, что детская литература — это «утешительная пища для ума». «Если один человек, будь то ребенок или взрослый, возьмет в руки эту книгу, почувствует уверенность в своих способностях и задастся вопросом, как он может быть более инклюзивным в своей повседневной жизни, наша работа здесь выполнена».
