Лечение рака молочной железы у ЛГБТК было ужасным

Я испугался, когда подошел к регистратору в кабинете онколога. У меня недавно был диагностирован рак молочной железы в возрасте 56 лет после моей ежегодной маммографии. Я еще не знал, насколько все плохо. Я собирался умереть? Они поймали это достаточно рано?

— Привет, я Джина, у меня назначена встреча, — сказала я своим женственным голосом неулыбчивой секретарше.

Она взглянула на меня — у меня очень короткие волосы, я была одета в мужские шорты карго, футболку и бейсболку задом наперёд — и сделала вид, который я часто вижу как гендерно-неконформная лесбиянка из Техаса. Язык ее тела ясно говорил: я не одобряю.

«Сэр, заполните это», — сказала она мне и протянула мне блокнот.

Секретарша рядом с ней поправила ее: «Я думаю, его к мэм».

Затем они оба рассмеялись, когда я стоял в нескольких дюймах от них, униженный. Они смеялись из-за нервозности или гомофобии? Я не могу знать наверняка. Но я чувствовал себя оскорбленным, злым и маргинальным.

Меня не слишком беспокоило то, что меня называли «сэр». Я ношу одежду, предписанную обществом мужчинам, так что иногда это случается. Иногда это приятно — ощутимое усиление моей андрогинности.

Это было другое. Трудно было не видеть в словах и смехе администраторов ничего, кроме враждебности. Быть названным «это” ужаленный.

Диагноз «рак» травматичен для всех. Он запускает кавалькаду эмоций и страхов: что будет с моим телом? Будет ли жизнь снова нормальной?

Борьба с раком молочной железы в качестве гендерно-неконформного человека добавляет проблем. Это может быть особенно верно для Техаса — штата, открыто враждебного по отношению к таким людям, как я, с десятки ожидающих рассмотрения законопроектов против ЛГБТКИА+ в законодательном собрании своего штата.

Рак молочной железы — очень гендерное заболевание. Менее 1% из примерно 280 000 человек, ежегодно диагностируемых в Соединенных Штатах, идентифицируют себя как мужчины. по данным Фонда исследования рака молочной железы.

Лечение и поддержка рака груди также казались мне очень гендерными, что вызывало у меня дискомфорт. Сувениры от некоммерческих фондов, которые должны помогать пациентам чувствовать поддержку, заставили меня почувствовать себя утопающим в розовом море, цвет, который я обычно не носила бы. Даже имея такую ​​феминизированную болезнь, я чувствовала себя более женственной и, как следствие, менее похожей на себя.

Система здравоохранения, как и все общество, настроена на то, что пациенты с раком груди являются гетеросексуальными замужними женщинами, чья грудь определяет их женственность. Любой, кто выходит за рамки этой нормы, вероятно, чувствует себя странно, как и я. Пренебрежительное отношение может показаться незначительным — и, вероятно, было непреднамеренным — но оно глубоко ранило меня в то время, когда мои эмоциональные резервы уже были истощены из-за депрессии и беспокойства, которые сопровождают диагноз рака.

Я остро почувствовал это, когда мои медицинские работники начали обсуждать реконструкцию, которая должна была состояться после частичной мастэктомии для удаления раковой опухоли. Один из моих врачей заверил меня, что у меня маленькая опухоль, и они могут спасти мою грудь. Другой медицинский работник посоветовал мне вставить имплантаты и использовать жир из живота, чтобы сделать грудь больше и тверже. Я не сомневаюсь, что у них были добрые намерения, но мне казалось, что никто даже не подумал, что я, возможно, не хочу большие сиськи.

Когда я объяснила одному из своих хирургов, что я гендерно-неконформная лесбиянка и хочу уменьшить размер, мне показалось, что она не понимает, почему я делюсь своей сексуальностью. Я чувствовал себя неслышимым и невидимым. Она отправила меня в базу данных груди, чтобы найти мои «новые сиськи». Я рыдала, пока искала, потому что не могла найти грудь такой маленькой, как хотела.

Я страдала от дисфории груди в течение десятилетий — прежде чем я даже узнала, что у чувства разъединения с собственным телом есть имя. В подростковом возрасте я пыталась скрыть свою большую грудь, нося мешковатые рубашки и округляя плечи, чтобы прикрыть их. Когда я стала старше и поняла, что я лесбиянка и гендерно-неконформная, я носила компрессионный бюстгальтер, чтобы сгладить девушек под мужскими рубашками на пуговицах, которые я носила.

Мой диагноз «рак молочной железы» усилил мою дисфорию. Я хотел оторвать грудь от своего тела. Эти груди — часть моего тела, вызывавшая такой эмоциональный дискомфорт, — пытались меня убить. По крайней мере, так это чувствовалось.

Мысль о том, что я могла бы избавиться от этой дисфории, уменьшив размер груди во время операции по поводу рака, вызывала эйфорию. Я был в ужасе, что пройду через все это — операцию, реконструкцию и восстановление — и в конечном итоге упущу единственную серебряную подкладку этого диагноза, меньшую грудь, потому что то, чего я хотел, было не нормальный.

Дело не в том, что мой хирург отказался сделать мне грудь такой маленькой, как я хотела. По моему опыту гендерно-нонконформного человека, общество контролирует вас гораздо более тонко. Это похоже на то, когда я пытаюсь подстричься очень коротко, по-мужски. Я говорю парикмахеру, чего хочу, и она уверяет меня, что получит это. Но тогда я получаю пышную, женственную прическу.

Общество хочет, чтобы женщины были красивыми, а красота частично определяется женственными волосами и пышной грудью. Я волновалась, что в итоге у меня будет большая грудь, чем я хотела, точно так же, как я закончила с более длинными стрижками, чем хотела.

В конце концов, мне удалось объяснить хирургу, чего я хочу, но боязнь, что меня не услышат, была невыносимой.

Еще одна проблема, с которой я столкнулся, — это предположение, что поддерживающим лицом пациентки с раком груди будет мужчина, скорее всего, ее муж. Снова и снова на различных приемах и процедурах медицинские работники спрашивали, как зовут моего помощника. Я бы назвал имя своей девушки.

Неизбежный вопрос: «Каково ее отношение к вам?»

Я бы ответил: «Она моя девушка».

«Хорошо, я поставлю друга», — говорил медработник.

«Нет, она моя девушка, как в слове «девушка-девушка», — объяснял я, чувствуя себя первоклассником.

Почему это беспокоило меня? Называя мою девушку «другом», они принижали ее роль и ценность в моей жизни таким образом, что я чувствовал, что не соответствую этому. Он отметил меня как аномальный. Это было утомительно. Я также знаю, что для гетеросексуальных женщин все по-другому, потому что я была замужем за мужчиной до того, как развелась и поняла, что я квир. Ни разу из тех многочисленных случаев, когда он ходил со мной на прием к врачу или на процедуры, ни один медицинский работник не задавался вопросом, кто он такой. Они предположили, что он был моим мужем, потому что это то, что нормальный.

За пределами медицинского учреждения системы поддержки, созданные для больных раком груди, казались мне негостеприимными. Сначала я не мог найти квир-пространства в социальных сетях для людей с раком груди, поэтому я присоединился к группе общих страниц, посвященных раку груди, в Facebook и подписался на похожие аккаунты в Instagram. Мне нужно было услышать от других людей, что я могу пройти через это.

Хотя эти сайты оказывали некоторую поддержку, они считали другое. В одном из них были даны советы, как повысить половое влечение после диагноза «рак» — распространенной проблемы из-за депрессии и лекарств, лечащих рак. Каждый совет был сосредоточен на сексе с пенисом во влагалище, как будто таких людей, как я, не существует.

Когда я, наконец, встретила квир-человека, у которого также был рак груди, это стало лучом надежды, потому что она поняла, как тяжело приходится таким людям, как мы.

Мы можем сделать лучше. Мне бы помогло, если бы сотрудники моего кабинета онколога прошли тренинг по гендерной проблематике, который учит их, что не все переносят рак молочной железы обычным образом, выглядят так, как они ожидают, или имеют гетеросексуальных партнеров. Медицинские формы должны быть изменены, чтобы предоставить место для однополых партнеров. Некоммерческие организации, предоставляющие ресурсы для больных раком молочной железы, должны учитывать, что не все пациенты — гиперженственные женщины, которые хотят ярко-розового хабара. Нам необходимо создать более инклюзивные, дружественные к квиру пространства поддержки в социальных сетях для всех типов заболеваний, включая рак груди.

Прошло чуть более шести месяцев с тех пор, как мне поставили диагноз 17 февраля 2023 года. Мой рак был обнаружен на ранней стадии, на стадии 1C, и моя послеоперационная биопсия не показала признаков заболевания.

Но мой путь выжившего после рака молочной железы только начинается.

Недавно я прошел 16 сеансов лучевой терапии, чтобы убить любые очаги рака, которые могут скрываться в моем теле, но слишком малы, чтобы их можно было обнаружить. Теперь у меня есть до 10 лет ежедневных таблеток, чтобы блокировать эстроген, гормон, который подпитывал мой рак. Эти таблетки должны помочь предотвратить самую страшную часть диагноза рака молочной железы — рецидив или распространение на другую часть тела — но они имеют длинный список побочных эффектов, от ночной потливости до болезней сердца, с которыми мне, возможно, придется справляться. .

Я уже не тот человек, которым был до того, как услышал слова: «Извините, это злокачественное заболевание». До того, как мне поставили диагноз, я никогда не думал о смерти. Моя смертность никогда полностью не исчезает из моего разума. Бывают моменты, конечно, когда я забываю о травме. Затем возвращается страх, как будто я сглажу себя, если стану слишком самодовольным и перестану волноваться.

Я чувствую себя более комфортно в своем послеоперационном теле с моей крошечной грудью. Когда я смотрю на себя в зеркало, моя рубашка свисает прямо спереди, я чувствую себя более похожей на себя, чем когда-либо прежде. Но я потерял часть мужской энергии уверенности, которая была у меня до рака. Я чувствую себя хрупким. Я много плачу. Я надеюсь, что со временем я снова стану собой.

Перенесший рак груди в качестве гендерно-нонконформного человека заставил меня понять, как мало мы продвинулись в обеспечении гендерного равенства, по крайней мере, в Техасе. Я не знаю, был бы мой опыт лучше в другом штате. Но я знаю, что здесь было тяжело, как не должно быть, и поэтому мне было намного труднее справиться с болезнью.

Я чувствую, что должен закончить это на обнадеживающей ноте и выбросить несколько клише о том, что нас не убивает, делает нас сильнее. Но я на самом деле не верю в это. Правда в том, что рак — это ужасная болезнь. Я не лучше человека для того, чтобы иметь рак. Я скучаю по дням, когда я не просыпался в 2 часа ночи и не рыдал. Я хочу, чтобы все медицинские работники, которые лечили меня, дали мне почувствовать, что меня принимают такой, какая я есть. Но я, конечно, благодарен, что они избавились от рака.

Однако один непреходящий дар, который дал мне рак, заключается в том, что я с уверенностью осознаю, что жизнь коротка. После того, как моя ежедневная лучевая терапия завершилась, я увез свою девушку в столь необходимый отпуск на Риверуолк в Сан-Антонио. Я усвоил на собственном горьком опыте, что не должен ждать.

Джина М. Масулло (доктор философии, Сиракузский университет) — заместитель директора Центра взаимодействия со СМИ и доцент Школы журналистики и средств массовой информации Техасского университета в Остине. Она автор «Бесцеремонность в Интернете и публичные дебаты: неприятные разговоры» и “Новая ратуша: почему мы лично взаимодействуем с политиками» и соредактор «Скандал в эпоху цифровых технологий». Она проработала 20 лет газетным журналистом, прежде чем стать профессором. 17 февраля 2023 года у нее был диагностирован рак молочной железы стадии 1c в правой груди, а 28 марта 2023 года ей сделали операцию по удалению опухоли. Она мать двоих взрослых детей, Яна и Хлои Чен, и двух собак. Фиби и Финн. Она и ее девушка Джой Дженкинс живут в Остине, штат Техас.

У вас есть захватывающая личная история, которую вы хотели бы опубликовать на -? Узнайте, что мы ищем здесь и пришлите нам предложение.