Меня заставили родить ребенка с синдромом Пато

18 декабря 2014 года в Фарго, Северная Дакота, я, одурманенный и дезориентированный, шел по больничному коридору, украшенному к Рождеству. Играла музыка — может быть, на пианино, может, через акустическую систему. Я не мог сказать. Несколькими часами ранее мой новорожденный сын скончался менее чем через 30 минут после того, как я родила. Вскоре после этого у меня произошло сильное послеродовое кровотечение и я пережил околосмертный опыт.

Спустя два литра крови я был едва живой и шел сквозь праздничный туман, желая, чтобы меня не было.

Женщина коснулась моей руки и сказала: «У тебя милая пижама». Мне хотелось стошнить.

Наш врач рекомендовал прервать беременность после того, как мы получили разрушительные результаты анализов. Однако к тому времени, когда у нас был подтвержден диагноз, в моем штате по закону было уже слишком поздно это делать. У меня не было другого выбора, кроме как вынашивать ребенка, который, как я знала, не выживет, пока я не достигну 37-й недели беременности, когда станет возможной индукция и появится бригада по уходу.

Дети не ждут. За три дня до 37 недели у меня отошли воды. Рождение сына чуть не стоило мне жизни. В том больничном коридоре, хотя я физически выжил, что-то во мне отключилось, чтобы я мог выжить мысленно. Он оставался выключенным почти десять лет.

Если вам назначен визит к специалисту по медицине материнства и плода на следующее утро после того, как во время УЗИ обнаружены «отклонения от нормы», это обычно не очень хорошие новости. Я уже провел ночь, гугля маркеры, появившиеся на нашем анатомическом сканировании, и сам поставил диагноз: Трисомия 18 или трисомия 13.

Это была моя вторая беременность — первая закончилась поздним выкидышем, поэтому я согласилась на амниоцентез. Через несколько дней было подтверждено: Трисомия 13также известный как синдром Патау, который представляет собой генетическое заболевание, вовлекающее три копии хромосомы 13 вместо обычных двух. Это заболевание вызывает опасные для жизни физические проблемы и проблемы развития, и примерно 85% таких беременностей заканчиваются выкидышем или мертворождением. Примерно 90% детей рождаются с синдромом Патау. умрет в течение первого года жизни. Я была на 24 неделе беременности, когда узнала о состоянии своего ребенка.

Мой специалист по MFM ясно дал понять, что поддержит все, что бы я ни решил сделать, но он рекомендовал прекратить сотрудничество. Срок прерывания беременности в Северной Дакоте уже прошел, поэтому мне нужно было поехать в Боулдер, штат Колорадо, в одну из немногих оставшихся в Соединенных Штатах клиник, которые выполняют такого рода процедуры.

Страховка этого не покрывает, поэтому мне пришлось бы платить за все полностью из своего кармана. Мне объяснили, что эти прерывания были не насильственным графическим актом, который часто изображают на плакатах в защиту жизни, а просто ранней индукцией и родами с паллиативным уходом за ребенком, который не выживет. Я обдумывал это, но, помимо стоимости, меня пугали потенциальные риски.

Мне становилось все хуже, и в конце концов у меня развился холестаз и высокое кровяное давление. Каждая прошедшая неделя была одновременно и тихим празднованием того, что, возможно, мы окажемся в тех 10% семей с детьми, которые дожили до года, и молчаливым пожеланием выкидыша, если бы мы этого не сделали.

Ожидание горя и планирование для младенца, который не выживет, — это особый вид ада. Идти на работу и выполнять поручения молодой женщине с ребенком, который умрет, мучительно. Именно тогда я слышал благонамеренные, но мучительные комментарии: «Все происходит по какой-то причине». «Чудеса случаются». «Может быть, еще один ребенок не за горами».

Один человек сказал мне: «У такого-то УЗИ показало мальчика, а у них родилась девочка», как если бы это был 1980 год, а не 2014 год — как будто фатальное хромосомное заболевание было технической ошибкой. Коллега даже предположила, что я, возможно, не захочу брать отпуск по беременности и родам, как будто роды не в счет, если потом не будет ребенка, которого можно будет принести домой.

Я плакала в туалетной кабинке почти каждый день. Однажды днём, когда я собрался с духом, чтобы встретиться с клиентом, женщина в вестибюле осмотрела моё тело и сказала: «Тебе так повезло». Я хотел ударить ее. То, чем я жил, казалось невыносимым.

У меня отошли воды на одном из обычных приемов. К тому времени я был настолько тяжело болен, что мне потребовалось кесарево сечение, но поскольку оно также было необходимо другой женщине с жизнеспособной беременностью, ее рождение было приоритетом, чтобы снизить риск для ее ребенка.

В комнате было тихо, когда из меня вытащили сына. Он не мог ни плакать, ни открыть глаза, ни пошевелиться. Я держал его, пока медсестры время от времени проверяли его пульс. Через 30 минут назвали время смерти. Мне удалось его удержать, и я настоял на том, чтобы члены моей семьи тоже приходили по одному. Мы уже решили, что похоронное бюро заберет его, а не будет держать на ночь в больничном морге.

Мертвый младенец, особенно ваш собственный, — это не тот образ, который вы когда-либо забудете.

Всего несколько часов спустя меня охватила тошнота. Я попросил всех выйти из комнаты, а потом внезапно перестал дышать. Дальше все как в тумане. Я помню фрагменты: руки повсюду, пребывание в пустыне, пребывание в коридоре, плавание в комнате вне моего тела. В какой-то момент я поверил, что умру, и одновременно понял, что мне говорят вернуться. Я проснулся в панике, срывая с лица кислородную маску. Медсестра посоветовала мне не снимать его и сказала, что меня направляют на неотложную операцию. У меня было сильное послеродовое кровотечение, и я потеряла более двух литров крови. Хотя операции в конечном итоге удалось избежать, мне потребовалось переливание крови, чтобы выжить.

Последующие дни задали тон на долгие годы вперед. Моя жизнь была механической, ориентированной на задачи и представляла собой постоянный цикл гнева и оцепенения. Нужно было сделать так много дел и документов, что я был занят в течение первых нескольких недель. Мое тело было послеродовым и растерянным без ребенка, и это само по себе было болезненным и сбивающим с толку.

Через несколько месяцев я снова забеременела, и во время этой беременности продолжались благонамеренные вопросы и комментарии, в том числе: «Это ваш первый?» «Сколько у вас детей?» «Ты такой крошечный, но ты не будешь выглядеть так, когда у тебя их будет несколько!» Я научился отвечать в зависимости от того, кому отвечаю, но это всегда было ужасно.

Прошло чуть больше десяти лет с тех пор, как умер мой сын, и диссоциация, которая когда-то помогала мне выжить, начала исчезать. Многие годы я мог думать о случившемся только абстрактно. Я не мог мысленно вернуться в ту больничную палату.

У меня было два здоровых сына, и я старался воспитать их как можно более нормальными после того, как пережил такую травму. Наступила пандемия, и все горе снова всплыло на поверхность. Вероятно, мне будут сниться кошмары всю оставшуюся жизнь.

У меня до сих пор есть друзья и родственники, которые считают, что запрет на аборты — это всего лишь теория. Они не могут понять, что даже если я решу сохранить беременность – что я и сделала, потому что у меня не было других реалистичных вариантов – других нельзя заставлять принимать такое же решение. Ни одна мать не должна подвергаться риску. Никто не должен ждать своей очереди на кесарево сечение, потому что ребенок, которого у них не было другого выбора, кроме как родить, не выживет. На человеческом уровне это опустошает, на системном уровне приводит в бешенство, а на повествовательном уровне это история, которую нужно рассказать. Эту историю часто называют «Ты такой сильный», но я с этим не согласен. Какая альтернатива?

Я получил степень магистра и стал тренером по здоровью и благополучию, сертифицированным на национальном уровне. Я, наконец, могу сформулировать то, что произошло, с некоторой перспективой, а не просто с чистым гневом, даже если временами мне все еще кажется, что это случилось с кем-то другим.

Я никогда не хотел быть авторитетом в этой теме, но я им являюсь. Отмена дела Роу против Уэйда, проблемы изоляции и общественного здравоохранения, вызванные пандемией, поддержка со стороны моих профессоров — все это что-то пробудило во мне.

За годы, прошедшие после моей трагедии, эта страна отошла еще дальше назад. Многие штаты ввели полный или почти полный запрет абортов, без исключений в случае аномалий развития плода. То, что случилось со мной в больнице, было покрыто моей страховкой, но я часто задаюсь вопросом, что бы произошло, если бы я поехал в Боулдер? Что, если бы я не выжил? Что, если бы мне потребовалась гистерэктомия, чтобы остановить кровотечение? Что делать, если у меня не было страховки или поддержки?

Предстоит сделать так много работы, и теперь, к счастью, мой голос достаточно силен, чтобы его можно было использовать. Я никогда не спрашивал: «Почему я?» Вместо этого я хочу знать: «Что я могу сделать с тем, что я испытал?» Я надеюсь, что моя история каким-то образом изменит ситуацию, возможно, начиная с того, что я помогу хотя бы одному человеку расширить свое понимание.

Мелисса Шмитт — сертифицированный тренер по здоровью и благополучию Национального совета (NBC-HWC) из Висконсина, где она живет со своими двумя сыновьями. Она имеет сертификаты по устойчивому планированию питания от Гарвардской медицинской школы для руководителей и медицину образа жизни для тренеров от Wellcoaches. Ее произведения исследуют материнское здоровье, репродуктивную справедливость и реформу политики через призму жизненного опыта и системных изменений.

У вас есть интересная личная история, которую вы хотели бы опубликовать на -? Узнайте, что мы ищем здесь и отправьте нам презентацию по адресу [email protected].