Мнение Лиз, которая уже пять лет страдает от Covid: «Я не знала, что можно так сильно скучать по себе, пока жизнь продолжается для внешнего мира»

Вереница огней на фоне темноты, открытие коробки каждый день – за шоколадкой или шансом выиграть крупную сумму денег. Наши темные дни наполнены традициями, добрыми намерениями и призами: от сюрпризов до новогодней лотереи. Все вращается вокруг счастья или, по крайней мере, его иллюзии.

В этой смеси традиций, ожиданий и небольших обещаний я также надеюсь, что мой билет будет разыгран. Только: я не покупал этот билет. Это та судьба, которую ты получаешь, не спрашивая. Я стал лотерейным билетом, номером в лотерее, в которой никто не хочет участвовать. Один из многих долгоживущих пациентов с Covid, припаркованных где-то в системе, где принимается больше билетов, чем разыгрывается. Никакой блестящей рамки, никакого праздничного розыгрыша, никакого приза, никакого «вы выиграли!». Та судьба, которая ждет превыше всего.

В конце 2024 года Амстердамский UMC открыл первый экспертный центр по длительному ковиду. Наконец-то, казалось, что-то произошло. Не все могли зарегистрироваться сразу, но право имели те, кто проживал в регионе Амстердама. Будучи жителем Амстердама, я подумал: это мой шанс. Но и у нас в городе: так много больных, так мало мест – поэтому введена система лотереи.

Сейчас, год спустя, я все еще жду. Пока Амстердам запасается подарками, строит планы на рождественские напитки и готовится к Новому году, мы, «сборщики», сидим дома, как отшельники. Формируем тихую очередь, забытую очередь, без обновлений, без экрана, который ведет обратный отсчет: «вас еще так много людей ждет». Прибытие экспертных центров оказалось единственной новостью, которую мы получили, ценность новости как будто испарилась. Не было никакой ясности, никакого плана лечения и ни одного обновления. «Оставлены на произвол судьбы» – теперь до боли буквально.

Из 55 000 пациентов, зарегистрированных в регионе Амстердама, 250 сейчас проходят лечение. Меньше одного процента. Это осознание воспринимается не как шанс на счастье, а как подтверждение того, что мы целый год ждали горькой шутки. Между тем, говорят, что пациенты могут следовать «регулярному процессу ухода». Но в этом и заключается ирония: регулярного процесса ухода за больными Covid не существует.

Мысль о том, что вы являетесь частью целой кучи, должна утешать, но это не так. Люди говорят из лучших побуждений: «Ты не один такой, я знаю еще кого-то с длинным Ковидом, хочешь ее номер?» Хорошее намерение, но идея о том, что товарищ по несчастью автоматически обеспечивает утешение, неверна. Общая неудача — это не общая способность. Ведь нельзя говорить о потерях других тому, кто только что потерял близкого человека. Это не сделает печаль меньше, а горе менее болезненным.

Вот что иногда я чувствую: скорбь. Я не знал, что ты можешь так сильно скучать по себе — что ты можешь тосковать по той жизни, которая была твоей пять лет назад, по телу, которое функционировало без протеста, по той версии себя, которую ты потерял.

Каждый день вы сталкиваетесь с тем, чего больше не можете делать и, возможно, никогда больше не сможете сделать. Вещи, которые когда-то были простыми, теперь стоят слишком дорого; удовольствие приняло завесу, тень на все, что ты делаешь. Для внешнего мира жизнь продолжается. И как только вы пытаетесь двигаться вперед, окружающие думают, что у вас все хорошо. Темная пелена, которая была видна всем вначале, теперь спала с них. Только ты по-прежнему видишь его каждый день в своем отражении. И это делает его таким одиноким.

Пять лет спустя нам вообще не нужны никакие протесты. Тот факт, что людям пришлось собраться на Маливелде, чтобы привлечь внимание к постострым инфекционным синдромам (Паис), который также включает в себя длительный Covid, достаточно говорит о том, насколько глубоко нас подвела система. В то же время это был мощный жест: он был направлен не на победу или приз, а на то, чтобы быть заметным. Потому что теперь это джекпот: быть увиденным.

Эти болезни не исчезнут, если вы будете отводить взгляд достаточно долго; другие болезни Паиса, такие как ME и Ку-лихорадка, являются веским доказательством этого. Long Covid — не первый случай, которого игнорируют, а лишь последний в очереди. Тем временем и без того скудный фонд исследований практически пуст. А без денег исследования прекращаются. Германия инвестирует сотни миллионов; мы не продвинулись дальше сорока. Как вы объясните это людям, которые годами были в перерыве?

Так что пусть это будет моим посланием в конце года политикам, здравоохранению, городу, который я люблю: подумайте о наших лотерейных билетах в декабре этого года. Пришло время политикам вывести нас из строя. Видимость, забота, исследования – вот главный приз, на который мы имеем право.