Моей дочери была диагностирована неизлечимая болезнь. Как люди могут смотреть мне в глаза и сказать эти 2 слова?

Я только что вышел из душа, когда мой муж, Скотт, позвонил из больницы, где наша 9-летняя дочь была пациентом в педиатрической отделении интенсивной терапии в течение четырех недель. Он избавился от меня в то утро, чтобы я мог пойти домой, принять душ и вернуться на встречу с врачами о состоянии нашей дочери.

Когда он сказал мне, что диагноз нашей дочери была «Нейромиелит Optica», редкое аутоиммунное заболевание, которое атакует центральную нервную систему, мое сердце не просто погрузилось. Это остановилось. Молчаливый, внутренний арест. В один момент разум моего врача пробежал по прогнозу. Редкий, неизлечимый, потенциально смертельный. Мое сердце разбилось под весом моего опустошения.

Пар все еще висел в воздухе, мои мокрые волосы капали, когда я сжимал полотенце вокруг меня, моя кожа все еще влажная. Когда слова проходили по телефону, мои ноги уступили. Я сдвинулся по стене, пока не сидел на холодной плите в ванной комнате, телефон прижался к уху, мое дыхание забило в груди.

Скотт спросил, не буду ли я по телефону. «Хорошо, что у нас наконец -то есть диагноз», – сказал он, в поисках опоры надежды.

После долгих молчаний я прошептал: «Это не очень хороший диагноз».

Как врач, я точно знал, что значит этот диагноз: не только был неизлечимо; Это часто приводило к слепоте, параличу и продолжающейся госпитализации.

Около месяца назад наша дочь Нелл проснулась однажды утром с тошнотой, головокружением и подавляющей усталостью. Когда я отвез ее в отделение неотложной помощи, ее симптомы быстро обострились. Она стала не отвечать, и МРТ мозга выявила множество больших площадей воспаления.

Когда ее неврологический статус снизился, ее язык и другие мышцы, связанные с глотанием, стали парализованы. Поскольку она не могла очистить свои устные выделения, она развила аспирационную пневмонию и была принята в отделение интенсивной терапии, где у нее развился паралич правой верхней конечности и слабость нижней конечности.

Она оставалась в отделении интенсивной терапии в течение пяти недель, подключившись к мониторам звука и изо всех сил пытаясь оправиться от того, что казалось педиатрическим ходом. Диагноз был поставлен через несколько недель.

Контраст между недавними воспоминаниями о том, как моя дочь, питающаяся по полю лакросса, ее лицо освещалось от радости после того, как забил гол, и теперь видя, как она лежала в отделении интенсивной терапии, был резким. Она не отвечала, ее лицо бледно, ее маленькое тело было проложено с трубками и мониторами. Звук машин, звучащих, повторился там, где когда -то было хихиканье.

Я цеплялся за надежду, что мы найдем причину, относимся к ней и каким -то образом восстановить жизнь, которую мы когда -то имели. Я фиксатор. Это в моей ДНК, как как врач, так и мама. Но это? Это не было проблемой для решения. Это была реальность, чтобы терпеть. В одно мгновение будущее, которое я представлял для ее исчез.

Я остался без сценария, совершенно потерянный.

И что усложняло его невысказан Возьмите кусочки и вернитесь к жизни, как это было раньше.

Друзья имели в виду хорошо, когда они сказали мне: «Ты сильна, ты приходишь в норму», или «Она молода, она припадет в норму». Они думали, что поощряют меня. Но для меня это было увольнение. Это не вывихнутая лодыжка. Это был не тяжелый семестр. Это не была неудачника. Это было уничтожение.

Вопрос не «как мы возвращаемся?» и вернуться к какой -то предыдущей версии нашей жизни. Это было невозможно. Реальный вопрос был: как мы расти через опустошение?

Мне пришлось научиться сидеть в ужасном, лиминальном пространстве между «что было» и «что было», не зная «что будет». Мне пришлось отпустить исправление и стать свидетелем.

Это было мучительно. Горе, боль, страх. Я хотел избежать всего этого. Но как только я перестал давить на себя, чтобы прийти в норму и позволил себе сидеть в обломках моей старой жизни, что -то изменилось. Я перестал отрицать разрушение. Я начал чувствовать потерю, гнев, уязвимость. И в этой тяжесть я обнаружил первый шаг к исцелению.

Только тогда может начаться настоящая работа. Не восстанавливая один и тот же дом, но осматривая оставшиеся части. Я спросил себя: Что стоит сохранить? Что нужно оставить позади?

Путешествие моей дочери было изнурительно. Я смотрел, как она делала первые шаткие шаги с физическим терапевтом рядом с ней, ее ноги дрожали, но ее лицо с решимостью. Я смотрел, как ее сцепление карандашом со слабыми пальцами, ее буквы неровные и зазубнувшие, как у малыша. Я сидел в залах ожидания, когда она раскачивала от разочарования, зная, что ее друзья вернулись в школу, спускались по полям и коридорам, когда она изо всех сил пыталась пройти через комнату.

Боль от того, что было потеряно, была ошеломляющей.

Но медленно что -то новое начало обретать форму. Моя дочь не вернулась в лакросс. Вместо этого она обнаружила искусство и письмо. Она нашла способ превратить свою боль в творчество и цель, в конечном итоге написав книгу, чтобы помочь другим детям и подросткам ориентироваться в госпитализации и хронических заболеваниях.

Мы не вернулись в нашу старую нормальную норма. Мы построили новый, основанный на принятии, устойчивости и надежде. Мы откладываем мечты о спортивной славе и иллюзии контроля, но мы держали наше ядро: любовь к семье, сила и вера, что даже боль может придать смысл.

Этот ужасный опыт, тот, который я отчаянно хотел забыть, стал частью того, кем мы являемся, вплетены в ткань нашей жизни. Это подпитывает нашу редкую пропаганду заболевания, формирует нашу общую миссию и углубляет нашу благодарность за каждый новый день.

Теперь, когда я сталкиваюсь с трудностями, большими или маленькими, я не говорю себе, чтобы прийти в норму. Я сижу в обломках и действительно чувствую, что было потеряно. Потому что только из этой неподвижности начинается истинный рост. Не торопившись вернуться к тому, что было, а продвинувшись вперед к тому, кем мы должны стать.

Если вы находитесь в своем собственном обломке, будь то диагноз, сломанные отношения, потерянная работа или тихое отчаяние, которое вы не можете назвать, я хочу предложить вам другой подход. Замените «Когда я справлюсь с этим?» С: «Как этот опыт меняет меня?» или «Что это за боль, учит меня?» Этот сдвиг приглашает любопытство, а не суждение и открывает дверь для возможности и преобразования.

Сегодня Нелл идет самостоятельно и возвращается в школу на полный рабочий день, хотя соревновательные виды спорта больше не являются частью ее жизни.

Хотя болезнь Нелл неизлечима, и мы живем с постоянной возможностью рецидива, мы благодарны за несколько одобренных FDA препаратов, которые помогают сохранить воспаление в страхе. Эта реальность, зная, что земля может измениться в любой момент, заставляет нас лелеять каждый день, когда она может посещать школу, преследовать свои увлечения, готовить еду с нами и создавать новые воспоминания.

Обращаясь через эту травму, также связало нас с сообществом редких заболеваний, где мы являемся свидетелями необычайной любви, которые родители вкладывают в детей, которые умирают или живут с глубокими нарушениями. Этот опыт служит порталом в мир, который резко контрастирует с мейнстримом, где человечество иногда может показаться отсутствием. Но здесь, в сообществе родителей детей, живущих с неопределенностью редких, хронических состояний, человечество чувствует себя живым и жестоким. Свидетельство и часть этого наполнила меня смирением и благодарностью глубже, чем я мог себе представить.

Я все еще в глубине души, но я научился не оплакивать вещи за пределами моего контроля. Я пришел к выводу, что моя предполагаемая жизнь может не быть лучшим способом. И я понял, что попытка «прийти в норму» в мою старую жизнь отрицает рост, перспективу, устойчивость и связи, которые я получил.

Сидя в этом пространстве и позволив ему изменить меня, я обнаружил больше надежды и связанности, чем когда -либо думал.

Мэгги Кан, доктор медицинских наук, врач, спикер TEDX, тренер по устойчивости и здравоохранению, а также Advocate Erder Edice. После того, как ее дочери диагноз заболеваний она пишет и говорит о горе, росте и поиске смысла перед сбоями жизни. Узнайте больше на Maggiekangmd.comПолем

У вас есть убедительная личная история, которую вы хотели бы увидеть, опубликованную на -? Узнайте, что мы ищем здесь и Отправьте нам подачу по адресу [email protected].