Несмотря на редкую болезнь, из-за которой она почти потеряла способность пользоваться ногами, ее приняли в известный частный колледж.

Страдая от редкого заболевания, которое угрожало ее способности ходить, молодую девушку удалось спасти в последнюю минуту, и благодаря помощи преданной своему делу медицинской бригады она смогла продолжить свое путешествие с оглушительным академическим успехом.

«Это действительно история, в которой нам повезло, что мы смогли поставить диагноз в нужное время. […] Она собиралась рискнуть потерять походку», — с самого начала говорит D.^ре Кам-Ту Эмили Нгуен, детский невролог из CHU Сент-Жюстин.

11-летняя Мирием Сериай страдает спинальной мышечной атрофией 3-го типа — редким и трудно диагностируемым нейродегенеративным заболеванием, которым страдает лишь 0,00001% населения.

С 3-летнего возраста ее мать постепенно заметила, что в ногах Мирьем развивается слабость, из-за чего ей становится очень трудно ходить и подниматься по лестнице. После нескольких тестов диагноз был поставлен в 2018 году, как раз перед одобрением в Квебеке первого препарата для лечения этого заболевания.

“Мы были так счастливы, я плакала. Для нее это другая жизнь”, – говорит ее мать Малика Далал, все еще переживающая.

Жительница района Сентер-Сюд в Монреале, теперь она три раза в год ходит в больницу CHU Sainte-Justine для инъекций, чтобы поддержать двигательную функцию и сохранить повседневную самостоятельность.

Школа превыше всего

Несмотря на болезнь и лечение, Мирием никогда не хотела бросать школу. В этом году она даже попросила перенести лечение, чтобы она могла присутствовать в свой первый день в школе.

«Я впервые получил запрос такого рода», — подчеркивает Д.^ре Нгуен впечатлена способностью Мирием самоутвердиться и выразить себя.

Более того, видя его хорошие академические результаты и любовь к школе, социальный работник разрешил ему получить стипендию для поступления в частную школу.

Помимо медицинских достижений, путь семьи был отмечен социальной поддержкой. “За медицинским мастерством стоят также социальные работники, которые поддерживают семьи. Мы часто работаем в тени”, – объясняет Анн-Софи Сен-Пьер Клеман, их социальный работник.

Благодаря стипендии Жоселин и Пьера Ройе, Мирием следующей осенью поступит в знаменитый колледж Регины Ассумпта, который стремится удовлетворить ее физические потребности.

Мечты о будущем

Хотя в дальних поездках Мирием пользуется инвалидной коляской, она может без посторонней помощи передвигаться на короткие расстояния. Еще она любит плавать.

“Мне бы очень хотелось уметь прыгать и бегать. Но когда мне грустно, мама говорит мне, что главное то, что мне повезло, что я могу ходить”, – признается женщина, которая мечтает позже стать судьей.

Мирием Сериай

Фото Марианна Лафлер

Своим путешествием она хочет вдохновить других детей с похожим заболеванием. «Мы не можем осуществить свои мечты или продолжить учебу не потому, что у нас есть физические недостатки», — говорит она.