Не застрахованный, не поддерживаемый государством, БАС в геометрической прогрессии увеличивает финансовое бремя семей

(Это вторая часть рассказа из двух частей, читайте первую здесь.)

БАС не делает различий между богатыми и бедными, но требует огромных финансовых ресурсов от всех, если требуется какое-либо лечение. Аджай Гупта тратит более 1 лакха в месяц, чтобы помочь своей матери Уше Гупте (61 год), у которой в ноябре 2010 года был диагностирован БАС. «Лекарства стоят около 35-40 000 рупий в месяц. А еще нужно было нанять сиделку и няньку. Итак, если вы добавите стоимость лекарств, зарплату медсестры и аааастоимость ежедневной лечебной физкультуры (1100 рупий в день)и стоимость возможности, можно сказать, что я легко трачу около 1,2-1,5 лакха в месяц», — сказал Аджай.

«Чтобы обеспечить хороший уход, мне нужно хорошо зарабатывать, чтобы это произошло. А для того, чтобы заработать достаточно, нужно достаточно времени, чтобы выполнить необходимую работу», — говорит Аджай. Его нынешний распорядок не позволяет ему ходить в офис по крайней мере два дня в неделю. Чтобы выполнить обязанность заботиться о своей любимой матери; с 2013 года он сменил три места работы.

«Первоначально, после ухода за мамой, я работал удаленно до 2-3 часов ночи. Но затем мне пришлось уволиться с работы в США, потому что эта договоренность больше не работала ни для меня, ни для компании», — сказал Сохил. Теперь Сохил работает с 17:30 до 23:00 в качестве независимого консультанта. «Это психологически напрягает, потому что помимо всех ресурсов, лечения и помощи, необходимых для моей матери, мне нужно также обеспечивать своих детей».

Когда дело доходит до БАС, нет поддержки со стороны страховых агентств. Получение медицинской страховки от необратимых состояний не является распространенным явлением. «Страхование покрывает только обратимые заболевания или состояния. Все, что является хроническим или необратимым, требует больших денег», — говорит доктор Джой Десаи, невролог из Мумбаи.

Однако госпожа Вина (которая, как упоминалось в части 1, скончалась от БАС в 2017 году) получила компенсацию за стоимость иммунотерапии, которую она прошла в больнице. Но это был лишь один из многих методов лечения, испробованных ее дочерью Деваунши и остальными членами семьи.

Характерной чертой Национальной политики правительства Союза в отношении редких заболеваний (NPRD) на 2021 год является то, что «финансовая помощь в размере до 50 лакхов будет предоставляться пациентам, страдающим любой категорией редких заболеваний и получающим лечение в любом из Центров Выявлено превосходство (CoEs).

В NPRD 2021 также говорится, что существует несколько определений того, что такое «редкое заболевание». Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет редкое заболевание как «часто изнурительное пожизненное заболевание или расстройство с распространенностью 1 или менее на 1000 населения». Тем не менее, NPRD также указывает, что средний порог распространенности, используемый для определения редких заболеваний, составляет от 1 до 6 на 10 000 человек.

В общей сложности 4579 пациентов, страдающих редкими заболеваниями, были зарегистрированы в Национальном реестре редких и других наследственных заболеваний (NRROID) ICMR в 2021–2022 годах, согласно данным, предоставленным доктором Бхарати Паваром из Министерства здравоохранения Союза в Локе. Сабха 31 марта 2023 г.

По данным исследования «Глобальная эпидемиология бокового амиотрофического склероза: систематический обзор опубликованной литературы», проведенного Chio et. др. Это составляет менее 1 из 10 000 больных БАС и, таким образом, должно квалифицироваться как «редкое заболевание» в Индии в соответствии с определениями, указанными в NPRD.

В NPRD перечислены три различные категории заболеваний, и БАС не упоминается ни в одной из них.

По сути, правительство не оказывает абсолютно никакой денежной поддержки БАСовцам и их опекунам, и все бремя приходится нести семье. Аджай, Сохил и Девонши родом из скромных городских районов, таких как Мумбаи и Калькутта. Но есть много БАСовцев и опекунов, которые имеют минимальные финансовые ресурсы или вообще не имеют их. Печально осознавать, что лица, осуществляющие уход за этой финансово истощающей болезнью, также находятся в беспомощном состоянии, не имея абсолютно никакого вспомогательного образа жизни.

Усилия сообщества и дух товарищества

То, что это редкое заболевание, означает, что оно малоизвестно широкой публике. Но и в медицинском сообществе нет реальной помощи или консультирования, помимо диагноза и рецептов, что само по себе является проблемой. «Было бы очень полезно, если бы мы знали патофизиологию и траекторию болезни в целом в долгосрочной перспективе», — сказал Аджай.

Чтобы решить проблемы отсутствия руководства в повседневных делах, сбора финансовых ресурсов и подготовки опекунов и БАСовцев к тому, что грядет, в 2015 году Сатвиндер Каур, чья мать тогда страдала БАС (но скончалась от него в 2018 году), основала Фонд ухода и поддержки при БАС (ALSCAS). Это сострадательное сообщество функционирует как группа поддержки, предлагающая круглосуточную помощь и консультации для БАСовцев и тех, кто за ними ухаживает.

«Мой коллега сказал, что «вы не знаете, откуда придут ангелы помощи», и это то влияние, которое оказала ALSCAS со всей поддержкой, заботой, комфортом и знаниями, которые они нам предоставили. Если бы не они, моей мамы сейчас не было бы в живых», — сказал Сохил.

«Я сталкивался с пациентами, у которых не было средств даже на покупку пульсоксиметра. Когда с нами заговорил продавец фруктов из отдаленного района Манди в штате Химачал-Прадеш, у которого был БАС, нам каким-то образом удалось отправить инвертор, аппарат для приготовления двухслойных аптечных салфеток, батарею и несколько других необходимых ресурсов», — упомянул Каур. ALSCAS собрала и пожертвовала средства и оборудование, а также руководство и знания для тех, кто происходит из финансово слабых семей по всей стране.

Будь то питание, своевременные процедуры или оборудование, необходимое для вспомогательного проживания по субсидируемым тарифам или пожертвованиям, защита пациентов ALSCAS, основанная на опыте других семей или обсуждениях с практикующими врачами, помогает лицам, осуществляющим уход, с помощью нюансов, которые в некоторой степени повышают качество жизни PALS. . ALSCAS — одно, если не единственное сообщество, выступающее за включение БАС в список редких заболеваний.​

Неосведомленность, ошибочный диагноз, поздняя диагностика увеличивают финансовое бремя.

Как упоминалось в части 1, для постановки диагноза требуется в среднем от 8 до 15 месяцев.

Через ALSCAS г-жа Каур познакомилась с более чем 500 семьями, у которых есть или были БАСовцы, и из своего опыта она столкнулась со многими случаями, которые также были неправильно диагностированы. По словам г-жи Каур, после появления симптомов семьи спешат к врачам, ЛОР, ортопедам, физиотерапевтам и другим специалистам в области здравоохранения в поисках диагноза или плана действий по борьбе с последствиями. «Некоторые дошли до хирургических вмешательств, таких как замена коленного сустава, хирургия лодыжки и локтя, хирургия горла и даже шокирующий инцидент с установкой кардиостимулятора. Кроме того, есть и другие, которым поставили диагноз, когда они уже достигли поздней стадии затрудненного дыхания». Это тоже не карманно.

В то время как общественность и медицинское сообщество мало осведомлены об этой болезни, г-жа Каур и общественные группы поддержки, такие как ALSCAS, являются лучом надежды. Для Сохила, если бы не симптоматические стратегии и рекомендации, предлагаемые в отношении различных решений, таких как трахеостомия, зонды для кормления, приобретение аппаратов для бипапа (которые помогают дышать БАСовцам) и вентиляторов, его матери не было бы в живых.

«Многие случаи остаются незамеченными, особенно среди тех, кто приходит из финансово неблагополучных семей, из-за отсутствия образования и осведомленности», — говорит г-жа Каур, поскольку она планирует интегрировать в ALSCAS больше семей лиц, осуществляющих уход, и БАСовцев.