ВРЕМЯ ПРОСМОТРА: 4 минуты
«Почему врачи не хотят вести этот разговор? Есть несколько причин, включая нехватку времени, чтобы справиться с предполагаемой эмоциональной реакцией пациента или беспокойство лица, осуществляющего уход, по поводу влияния на качество жизни этого нового риска, о котором они не знали». Иногда есть убеждение, что профилактика не сработает, иногда есть оценка, что у пациента низкий риск SUDEP. Все это влияет на решение врача».
Глобальные клинические руководства рекомендуют консультировать пациентов с эпилепсией по поводу внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP); однако стандартизированные руководящие принципы не были полностью приняты. Результаты недавнего систематического обзора показали разрыв между тем, чего хотят пациенты с эпилепсией и лица, осуществляющие уход, относительно информации о SUDEP, и информацией, которой делятся неврологи. Эти результаты позволяют предположить, что поддержка и обучение неврологов навыкам инициирования сложных дискуссий с пациентами с эпилепсией и лицами, осуществляющими уход, могут помочь построить доверительное партнерство, которое улучшает управление эпилепсией и, в свою очередь, снижает риски SUDEP.1
Ведущий автор Джуд Люкер, бакалавр (с отличием), руководитель отдела взаимодействия с пациентами, эпилепсией и редкими синдромами (Европа) в UCB Pharma, и его коллеги проанализировали исследования в период с 1 января 2013 г. по 5 апреля 2023 г., используя PubMed, и выполнили поиск по терминам, включая «SUDEP» и «консультирование, обучение, лицо, осуществляющее уход, или врач». Из 172 выявленных исследований 60 касались разговоров SUDEP.. Все исследования, в которых сообщалось о потребностях лиц, осуществляющих уход, и опыте SUDEP (n = 32), представленные на ежегодном собрании Американского общества эпилепсии 2023 года, проходившем 1-5 декабря в Орландо, Флорида, показали, что большинство пациентов с эпилепсией и лиц, осуществляющих уход, хотели бы получать информацию от их лечащему неврологу о SUDEP, независимо от их эмоциональной реакции2.
После встречи Люкер недавно побеседовал с НеврологияLive® провести беседу о результатах представленного исследования. Она рассказала о причине, по которой, согласно обзору литературы, более 90% медицинских работников обсуждают риски SUDEP с пациентами менее 12% времени. Люкер также рассказал о том, как отсутствие информации о рисках SUDEP способствует усилению травм и чувства вины среди лиц, осуществляющих уход за скорбящими, как показало исследование. Кроме того, она рассказала о подсознательных барьерах, которые могут мешать медицинским работникам вести трудные разговоры о SUDEP, как предполагалось в исследовании.
Нажмите здесь, чтобы получить дополнительную информацию об AES 2023.
ИСПОЛЬЗОВАННАЯ ЛИТЕРАТУРА
1. Люкер Дж., Ривлин П., Стэнтон Т., Шоу С., Мирнс К. Преодоление разрыва между неврологами и людьми с эпилепсией/опекунами: систематический обзор литературы о беседах SUDEP. Представлено на ежегодном собрании AES 2023 г.; 1-5 декабря; Орландо, Флорида. Аннотация 2.376.
2. UCB представляет новые данные о реальном опыте применения FINTEPLA® (фенфлурамина) и редких синдромов эпилепсии на ежегодном собрании Американского общества эпилепсии (AES) 2023 года. Выпуск новостей. Опубликовано 2 декабря 2023 г. По состоянию на 17 января 2024 г.
2024-01-17 17:51:40
1705515101
#Обсуждение #пробелов #знаниях #SUDEP #области #лечения #эпилепсии #Джуд #Люкер #бакалавр #отличием