Общественный адвокат Нью-Йорка Джумаан Уильямс пишет о BAFTA и Туретте

я не узнал, что у меня был Синдром Туретта от врача — я узнал от 20/20 особенный.

Когда я учился в школе, молодой чернокожий ребенок, который постоянно высказывался и вел себя в классе, мы с мамой не знали, что у меня было, пока не увидели по телевидению, как люди берут интервью об их состоянии, что привело к тому, что мы обратились и получили официальный диагноз.

Теперь мое положение второго по рангу выборного должностного лица в Нью-Йорке, самого высокопоставленного чернокожего лидера в городском правительстве означает, что я нахожусь на очень заметном месте с очень заметной инвалидностью.

Впервые я столкнулся с синдромом Туретта на экране телевизора, а теперь трансляция BAFTA на BBC гарантировал, что еще больше людей смогут сказать то же самое.

Когда я услышал слово на букву N, брошенное в Майкл Б. Джордан и Делрой Линдоэто было слишком знакомо со всех сторон. Меня, как лидера черного правительства, тролли постоянно называли словом на букву Н. Будучи одним из 20 процентов люди с синдромом Туретта, у которых наблюдается копролалия — непроизвольный выброс мата — слово на букву Н я произнес еще много раз.

Болезнь Туретта, в частности копролалия, не связана с отсутствием фильтра. Это непроизвольное принуждение, которое заставляет вас специально иметь самую навязчивую мысль или говорить худшую навязчивую вещь, и иногда чем более несоответствующей обстановке, тем сильнее принуждение. Если бы я был в библиотеке с табличкой, запрещающей кричать, это могло бы конкретно спровоцировать меня на крик.

Это как чихание. Вы мало что можете сделать, чтобы предотвратить это. Иногда вы можете усилить свои вспышки — тихо произнести часть слова, изменить его, чтобы замаскировать, — но не каждый может это сделать и не всегда. Я нахожу способы скрыть свои словесные тики, меняя громкость или произношение. Но это непросто — за это приходится платить, и это может вызвать как боль в данный момент, так и более агрессивные вспышки позже. Как ни удивительно, мои собственные тики проходят только тогда, когда я занимаюсь своей первой любовью — актерством.

Мой опыт — мой собственный, но я надеюсь, что он поможет другим. Я хочу, чтобы люди знали больше об этом заболевании, я хочу, чтобы люди с синдромом Туретта могли чувствовать себя комфортно в общественных местах, и я хочу, чтобы общество это понимало. Я хочу, чтобы дети, которых наказывают, высмеивают или исключают из-за их состояния, встречали сочувствие, и я надеюсь, что это результат этот спор о BAFTA.

Мы должны проявлять благодать и внимание к человек с инвалидностью – особенно кто-то, кто там выступает в качестве защитника и рассказывает о Туретте. Мы также должны иметь милость к Майклу Б. Джордану, Делрою Линдо и всем людям в комнате.

Все это не означает, что ничего нельзя было сделать или что услышанное в тот момент это слово не причинило огромного вреда. Как чернокожий мужчина, независимо от причины, это слово имеет силу и причиняет реальный вред, и мы не можем его свести к минимуму. Я думаю, мы можем признать, что даже непроизвольное воздействие, лишенное умысла, нельзя игнорировать. Слишком часто бремя сочувствия возлагается в первую очередь на чернокожее сообщество.

Как и многие чернокожие люди в глазах общественности, я слишком хорошо знаком с тем, что Джордан и Линдо были вынуждены сделать в тот момент — проявить самообладание перед лицом боли. И БАФТА и Би-би-си не предложил никакой реальной поддержки или ухода за этим бременем.

Так же, как Джон Дэвидсон пришлось подойти к этой сложной ситуации с повышенной осторожностью, поэтому сделал BAFTA — поручение они не выполнили. Они не подготовили помещение должным образом к конкретным возможностям проявления расовых оскорблений и не отреагировали с заботой и вниманием к людям, на которых повлияло их использование.

Я понимаю гнев здесь — от имени чернокожих художников, которых ударили этим словом, от имени сообщества инвалидов, чувствующего себя злодеем и непонятым. И я думаю, что любой гнев должен быть направлен на BAFTA и BBC. Я не знаю, почему они это не вырезали болезненный момент из трансляции. Я надеюсь, что это было сделано не только для того, чтобы вызвать споры и внимание, но тот факт, что они чувствовали себя свободными редактировать другие моменты – например, лауреат премии, говорящий «Свободная Палестина» – показывает, что они обладали редакционной свободой и использовали ее, чтобы заглушить добровольное выражение мнения, но не для причинения непреднамеренного вреда.

В то же время, если есть внимание, я надеюсь, что оно перейдет к конструктивному разговору – о том, каково это иметь болезнь Туретта и справляться с этими принуждениями, о том, каково быть чернокожим общественным деятелем и когда язык ненависти поражал тебя даже в самые триумфальные моменты. И я надеюсь, что мы сможем заменить токсичность в этом разговоре сочувствием. Потому что если Туретт что-то и сделал для меня, так это то, что я всегда в движении – и культурный разговор тоже может.

Одним из моих наиболее впечатляющих событий в офисе было то, что молодые люди подходили ко мне и говорили, что они не думали, что смогут попасть в правительство из-за чего-то в их идентичности — их расы, их происхождения, их инвалидности — вещей, которые могут вызвать негативное восприятие у некоторых представителей общественности. Но мой опыт вдохновил их, а они вдохновили меня.

Я был первым выборным должностным лицом в стране, у которого был обнаружен синдром Туретта. Я с гордостью могу сказать, что я больше не единственный. И я хочу, чтобы молодые люди вроде меня знали, что ваше состояние является частью вас, но оно не определяет вас, и оно не должно ограничивать то, что вы делаете — просто измените то, как вы это делаете.

Я клянусь.

Джумаан Д. Уильямс, сын иммигрантов из Гренады, с 2019 года занимает должность общественного адвоката города Нью-Йорка, где он работает над улучшением доступного жилья, общественной безопасности, прозрачности и подотчетности. Помимо своей роли второго по рангу избранного лидера городского правительства, он регулярно выступает на сцене Театра войны.