«Он так старался получить помощь»: трагические результаты права выбора Национальной службы здравоохранения для пациентов с СДВГ | Синдром дефицита внимания с гиперактивностью

ВтКогда Ли Уайт вспоминает своего брата Райана, она думает о мальчике с выдающимися способностями, который «выиграл пять стипендий в 11 лет», включая желанное место в частной школе Bancroft’s в Лондоне. По ее словам, он был «очень умным, остроумным, представительным, щедрым и добрым».

Райан покончил с собой 12 мая 2024 года. В отчете, написанном после его смерти, были признаны существенные недостатки в поддержке, которую он получил при обращении за помощью при синдроме дефицита внимания и гиперактивности.

Как и многие люди, с которыми беседовал Guardian, он следовал пути «права выбора», согласно которому пациенты могут выбрать частного поставщика услуг в любой точке страны для обследования, диагностики и начального лечения. Затем они просят своего врача общей практики заключить соглашение о совместном уходе за рецептами и наблюдением. Однако Райан изо всех сил пытался соединить эти две службы.

Проблема заключается в том, что совместное лечение является добровольным и не все врачи общей практики на него согласны. Некоторые пациенты рассказали Guardian, что их врач отклонил их частный диагноз на том основании, что он не соответствует их стандартам. Это было даже после Национальная служба здравоохранения заплатил за это – и несмотря на отсутствие официальных правил, которым должны были бы следовать частные поставщики услуг. Некоторые, как Райан, в конечном итоге застревают в административной неопределенности.

Райан пережил трагедии, которые повлияли на его психическое здоровье. Его отец и сестра умерли, когда он был маленьким, а в 2019 году он нашел свою мать мертвой, от потери, от которой Ли сказал, что «он так и не оправился».

Его лечили от биполярного расстройства, но Райану стало очевидно, что ему поставили неверный диагноз. В поисках ясности в сентябре 2022 года его лечащий врач направил его на оценку СДВГ в частную клинику Psychiatry UK. На его обследование и постановку диагноза ушло пять месяцев, но из-за его биполярного анамнеза потребовалась общественная оценка психического здоровья, прежде чем можно было начать лечение. «Никто никого не преследовал и не брал на себя ответственность», — сказал Ли.

В июне 2023 года жилищная ситуация Райана стала нестабильной, что вызвало острое бедствие и быстрый упадок. Его врач общей практики отменил регистрацию после того, как он выразил разочарование по поводу задержки с оказанием ему помощи. Он отправил сообщения в Psychiatry UK, объясняя, что не знает, куда обратиться, одно из которых осталось без ответа.

К началу 2024 года у Райана все еще не было врача общей практики, он был измотан, изолирован и все более плохо себя чувствовал. 18 июня 2024 года сотрудник психиатрической клиники Великобритании написал Райану сообщение о том, что его лечение будет изменено, чтобы позволить начать лечение раньше. Последовали дальнейшие сообщения, хотя Райан умер 12 мая. Психиатрия Великобритании узнала о его смерти лишь несколько месяцев спустя.

“Райан так старался получить помощь. Он был великолепен, но ему приходилось проваливаться во все щели. Он заслуживал гораздо лучшего”, – сказал Ли. «Он боролся с системой, которая требует стабильности от людей, которые уже находятся в кризисе».

Райан — один из многих людей, которых лишили права выбора системы. Психологи и психиатры, беседовавшие с Guardian, поделились своей обеспокоенностью тем, что разрешение пациентам Национальной службы здравоохранения проходить оценку СДВГ у частных поставщиков услуг было «преждевременным» и привело к «дикому западу».

Право выбора было введено в сфере психиатрической помощи и ухода за нервно-психическими расстройствами в 2018 году, отчасти для того, чтобы облегчить нагрузку на списки ожидания, которые длились до десяти лет.

Но Мариос Адаму, консультант-психиатр и основатель Британской сети взрослых с СДВГ (UKAAN), сказал, что это произошло слишком рано, потому что «не существовало стандарта того, как выглядит хорошая оценка, и до сих пор нет стандарта того, как должен выглядеть квалифицированный эксперт».

Право выбора «плохо регулировалось, плохо управлялось, и некоторые люди зарабатывают на этом много денег», сказал Адаму, добавив: «Если у вас нет регулирования для этого, вы приглашаете на Дикий Запад».

Эксперты утверждают, что в проблемах отчасти виноваты рекомендации Национального института исследований. Здоровье и Care Excellence (Ницца) неясны. Хотя некоторые клиники сейчас используют стандарты оценки качества, разработанные UKAAN, национальной системы квалификации, необходимой для диагностики СДВГ, не существует.

Адаму призвал Национальную службу здравоохранения прекратить «неконтролируемые» расходы посредством права выбора и «направить деньги по каналам Национальной службы здравоохранения с конкретными стандартами качества».

Доктор Джейми Крейг, глава Ассоциации клинических психологов, сказал, что он регулярно слышит «обеспокоенность по поводу квалификации людей, проводящих тестирование, и строгости оценки развития нервной системы» в рамках права выбора.

Крейг сказал, что врачи должны обладать «необходимыми навыками и компетенцией для проведения комплексной оценки, которая может принять во внимание и оценить возможные дифференциальные диагнозы и сопутствующие состояния».

Один врач рассказал, что у пациента, пришедшего на обследование на аутизм, на самом деле было нарушение зрения. У другого пациента, обратившегося за оценкой СДВГ, были трудности с речевой обработкой. По словам Крейга, оба рисковали получить лекарства от заболевания, которого у них не было, и пропустить необходимое вмешательство.

«Большая ясность в отношении необходимой подготовки и регулирования тех, кого можно считать «профессионалами здравоохранения соответствующей квалификации», поможет повысить доверие общественности к строгости оценки нейроразвития», — сказал Крейг.

Эндрю Джей, директор North East ADHD, сказал, что Национальная служба здравоохранения оказывала давление с целью снизить цены, что привело к тому, что частные поставщики услуг «предложили очень базовый уровень медицинской помощи» и оказали «давление на врачей, чтобы они были краткими и писали отчеты, которые могут не отражать глубину проведенной оценки».

Адаму отметил, что он видел «агрессивную рекламу» со стороны частных поставщиков услуг, в том числе распространение шаблонов юридических писем врачам общей практики с предупреждением, что пациенты подадут в суд, если им не будет разрешено реализовать право выбора.

Он сказал, что СДВГ стал «коммерциализированным», что бесполезно привело к «новой стигме: если вы говорите, что у вас СДВГ, вы это притворяетесь». Ситуация усугублялась неспособностью правильно провести сортировку, что, как он опасался, привело к тому, что многие люди с СДВГ не смогли поставить диагноз и получить столь необходимое лечение.

В отчете Psychiatry UK по делу Райана сделан вывод о том, что персонал следует поощрять просить медицинских секретарей проверять, выполняются ли запросы к врачам общей практики, и что консультанты-психиатры должны обращаться в местную группу психического здоровья пациента за советом и направлениями.

Доктор Джоан Фэрроу, медицинский директор психиатрического отделения Великобритании, извинилась за любую роль, которую это «сыграло в том, что Райан не получил необходимой ему помощи от местных служб», и сказала, что она была опечалена, узнав о его смерти.

Она сказала, что Psychiatry UK инвестировала в инфраструктуру повышения качества и безопасности, провела оценку политики и процессов и открыла контактный центр для более быстрого реагирования на пациентов. Она добавила: «Наше расследование выявило необходимость улучшения взаимодействия с врачами общей практики и психиатрами, чтобы наши пациенты получали наилучшую возможную помощь».

Даниэль Генри, директор по политике Независимой сети поставщиков медицинских услуг (IHPN), сказала, что частные поставщики сейчас проводят более половины всех оценок СДВГ, финансируемых Национальной службой здравоохранения.

«Пациенты и их семьи должны быть уверены в том, что, как и в случае с поставщиками услуг Национальной службы здравоохранения, существует четкий надзор за сектором, а наши члены регулируются Комиссией по качеству медицинской помощи, а также соблюдают клинические рекомендации, в том числе из Ниццы, UKAAN и Стандарта обеспечения качества оценки СДВГ для детей и подростков (CAAQAS)», — сказала она.

«Предоставление пациентам Национальной службы здравоохранения права выбирать своего поставщика для оценки и диагностики СДВГ привело к появлению столь необходимых новых возможностей и инноваций в Национальной системе здравоохранения, вклад которых имел решающее значение в оказании помощи службе здравоохранения в удовлетворении растущего спроса пациентов в этой области», — добавила она, отметив, что проблемы, связанные с «совместной помощью», должны быть решены в срочном порядке.