Опыт: я вижу мир через слой снега | Жизнь и стиль

яВ феврале этого года я впервые заметил, что что -то не так. Я подошел к концу моего отпуска по беременности и родам с моим вторым ребенком, и недавно переобрался из свадебного пирога к пищевому стилисту, что я любил. Помимо того, что я ухаживал за двумя детьми с моим мужем, Крисом, я собирал много работы. Я, вероятно, слишком сильно жонглировал, но жизнь была захватывающей.

На этой неделе я только что закончил большую работу и был измотан. Я начал замечать мигающие огни в своем видении. Я предположил, что это была мигрень от переоборудования – я получал их в подростковом возрасте – и не слишком много думал об этом.

На следующий день мы покинули Лондон на выходные, чтобы навестить моих родителей. Я проснулся тем утром, и все было странно – в подавляющем большинстве ярких и ярких, как будто кто -то подключил электрический ток в мир. Это было похоже на то, чтобы видеть сквозь статику.

Я упомянул об этом своему мужу и моей маме, и они сказали, что это, вероятно, мигрени. Но на следующий день он все еще был там. Это заставило меня головокружение, и я начал чувствовать себя неловко.

Несколько ночей спустя, когда я укладывал сына спать, я не мог правильно видеть его лицо. Я начал очень расстраиваться. Я постепенно терял зрение? Конечно, нет, в 39? У меня не было головной боли, так что это не было похоже на мигрень.

Я пошел в A & E. Департамент глаз сказал, что мои глаза были в порядке, поэтому я попытался выпустить это из головы.

Несколько дней спустя я работал в ярко-белой студии, и все снова оказалось ошеломляющим. Я вернулся в A & E. Опять же, мне сказали, что все в порядке, и что это, вероятно, мигрени и пройдет.

Но это не так. Я начал записывать свои симптомы: интенсивные после представления-яркие формы, которые задержались задолго после того, как я отвернулся-и тяжелая чувствительность света. По вечерам, когда свет был низким, я почувствовал, как ходил вне баланса. У меня были толчки в руках и лицом, постоянный визуальный статик и ужасный, густой туман головного мозга.

Я начал беспокоиться, это было что -то серьезное с моим мозгом. Я забронировал частного невролога, но первое назначение было шесть недель. Поэтому я забронировал МРТ, но она вернулась ясной.

Я начал сам догадываться. Люди думали, что я все это делал? Был? Там не было очевидной причины. Просто это постоянное нападение на мои чувства. Я чувствовал, как будто я спускаю голову.

Погугляя мои симптомы, я наткнулся на то, что называется синдромом визуального снега. Сначала это звучало как чепуха, этот синдром со странным именем и влияющим на 2% населения ВеликобританииПолем Но каждый пост описал то, что я испытывал.

В апреле, когда я увидела невролога, она подтвердила диагноз. Об этом очень мало знаний и нет известного лекарства. Она предложила эпилепсию лекарства, но, поскольку не было никакой гарантии, что это поможет, я решил не принимать его. Диагноз был подтвержден, но сокрушительным. Никто вокруг меня не слышал об этом. Даже у большинства врачей нет.

Я должен был приспособиться во многих отношениях. Некоторые дни лучше, чем другие – это зависит от стресса или того, сколько у меня сна. Я ношу солнцезащитные очки почти все время – даже в помещении – из -за чувствительности к свету, что заставляет меня чувствовать себя немного идиотом.

Пропустить прошедшее рекламное бюллетень

После повышения рассылки

Я легко перегружен. Недавно я пошел к подруге, и в месте промежуточных огней, и я заплакал и должен был уйти. Я помню, как думал: «Я даже не могу тусоваться с друзьями и просто чувствовать себя нормально».

Мой четырехлетний ребенок медленно начинает понимать. По утрам он обычно любит бегать и открывать жалюзи, но на днях он сказал Крису держать их закрытыми, потому что «глаза мамы могут повредить». Это разрушительно. Я хочу присутствовать, бегать и играть со своими детьми. Это тоже влияет на мой сон. Я просыпаюсь ночью, каждую ночь, с шаткими руками, нечетким видением и той же туманной тяжестью в моей голове.

Я изучаю клиническое испытание в больнице Святого Томаса в Лондоне. Я также рассматриваю возможность присоединиться к группе поддержки через Инициатива визуального снега В США не чувствовать себя таким одиноким.

Неопределенность самая сложная. Это когда -нибудь уйдет? Будет ли это хуже? И одиночество, потому что я хорошо выгляжу. Я продолжаю с вещами. Я все еще могу выполнять свою работу. Но я ориентируюсь на этот постоянный шум.

Как сказано Эмме Лоффхаген

У вас есть опыт поделиться? Электронная почта [email protected]