Подросток, которому удалось спасти жизнь брата с помощью вирусного видео, умер

«У нее были все возможные радости в жизни», — сказал ее отец, П. К. Рафик.

Семья и соседи Афры помнят ее как умную и талантливую девушку, которая любила петь и учиться, даже когда боролась с мучительной болью.

Но это был видео вирусное в 2021 тот, который подарил ему миллионы поклонников по всей стране.

До этого, по словам ее отца, девочка-подросток почти не выходила из дома в районе Каннур штата Керала. Ей поставили диагноз Я любил, когда у меня был 4 годы и он выходил из дома только в школу или в больницу.

«Мы вели себя довольно скрытно и сосредоточили свои усилия на том, чтобы обеспечить ему необходимое лечение», — говорит он.

Но потом своему младшему брату, Мухаммедтакже был поставлен диагноз СМА.

Семья была «опустошена», объяснил отец, «потому что мы знали, через какую боль уже прошла наша дочь».

СМА — это потенциально смертельное заболевание, которое встречается у одного из 6000–10 000 детей. Заболевание поражает моторные нейроны (клетки спинного мозга) и прогрессирует по мере взросления ребенка.

Дети со СМА испытывают трудности в достижении ключевых этапов развития, таких как поддержка шеи, сидение, стояние и ходьба.

Афра, по словам ее отца, отчаянно нуждалась в том, чтобы Мухаммед получил надлежащее лечение.

Это включало доступ Золгенсмадовольно новый препарат для генной терапии, одобренный органами здравоохранения США в 2019 году.

Препарат, один из самых дорогих в мире, содержит реплика гена, отсутствующего у детей со СМА и дается в виде разовой дозы детям в возрасте до 2 лет.

Мухаммеду Рафику было уже полтора года, поэтому у его семьи оставалось совсем немного времени. Но «стоимость лекарства была немыслимой», — говорит его отец.

Доза Zolgensma стоит около 180 миллионов рупий. (2,2 миллиона долларов США) и это должно быть импортировано из США.

После одобрения Zolgensma ряд людей в Индии начали сбор средств для доступа к препарату, и некоторым это удалось после того, как их петиции стали вирусными.

Семья Афры Рафик провела поиск в различных источниках, в том числе в онлайн-коллекции. Его местный сельский совет также сформировал комитет по сбору денег. Но им удалось собрать лишь несколько сотен тысяч рупий.

Именно тогда Афра Рафик записала видео с помощью своего двоюродного брата.

«Я не хочу, чтобы мой брат страдал от той же боли, что и я», — сказал он в видео, размещенном в Интернете.

Оно быстро разлетелось по соцсетям и стало широко освещаться в СМИ.

«Вдруг отовсюду потекли деньги, — говорит член сельсовета Ю.Л. Ибрагим.

В течение трех дней фонд Мухаммеда Рафика получил 467,8 крор(более чем в два раза по мере необходимости). Ее сестре пришлось сделать еще одно публичное обращение, попросив людей прекратить присылать деньги.

«Мы пробовали многое, но именно его видео и то, что он сказал, тронуло людей», — говорит Ибрагим.

После того, как Мухаммед получил свою дозу, комитет использовал дополнительные средства, чтобы помочь двум другим детям со СМА и передал остальные деньги правительству Кералы.

Афра, по словам ее отца, «спасла» семью.

«Вне себя от радости» Афра Рафик открыла канал на YouTube, чтобы информировать людей об успехах своего брата.

Менее чем за год у него было 259 000 подписчиков. На видеозаписях видно, как она посещает больницу, проводит время со своими братьями и сестрами дома, а также отмечает дни рождения и фестивали.

Он также подробно рассказал о лечении и физиотерапии Мухаммеда.

Мальчик, которому сейчас 2 года, самостоятельно ползает и пытается вставать.

«Он до сих пор не может стоять или ходить самостоятельно. Но теперь у него есть сила в ногах», — говорит его отец.

Однако состояние Афры продолжало ухудшаться. В последние дни своей жизни, он стиснул зубы от боли и он едва мог поднять руки.

Его последнее видео показало, как семья посещает больницу в столице штата Тируванантапурам. После известия о его смерти тысячи людей оставили под видео сообщения с соболезнованиями.

П. К. Рафик считает, что видео его дочери повысили осведомленность о СМА в Индии.

«Я думаю, что это было целью его жизни», Он говорит. «Многие люди поняли, что такое СМА и что она вызывает».

Афра Рафик должна была сдавать школьные экзамены в конце этого месяца и усердно готовилась. По словам ее отца, она была полна решимости получить высшие оценки по всем предметам.

На следующий день после своей смерти мужчина говорит, что плакал, когда увидел лист бумаги, приклеенный скотчем к стене за его рабочим столом с ободряющее сообщение самой себе: «Ты можешь!».

«Это напомнило мне, как много от нее в каждой части этого дома».

Помните, что вы можете получать уведомления от BBC World. Загрузите новую версию нашего приложения и активируйте ее, чтобы не пропустить наш лучший контент.