Политическая помощь лицам, осуществляющим уход за членами семьи, похоже, зашла в тупик. Но есть признаки перемен: –

В начале декабря Энди Ким вышел в зал Сената, чтобы дать свое первое сольное выступление. речь. По традиции, это официальное представление, шанс для нового конгрессмена заявить о том, за что он выступает.

Ким, демократ из Нью-Джерси, рассказал историю о том, как всего за несколько недель до этого у его отца диагностировали болезнь Альцгеймера. После встречи Ким сказал, что он сидел в своей машине в шоке, повторяя слова врача, который предупредил его, что его следующий год будет адом.

Ким сказал, что затраты на уход уже стали «катастрофическими» для его семьи. «Почему в этой стране так сложно обеспечить уход?» — спросил он. «Почему обеспечение ухода так безумно сложно?»

Вывод: уход за семьей настолько труден, что даже сенатор США не может этого сделать.

И даже сенатор не знает, как это исправить.

Есть консенсус, что нужно что-то менять. Ким решила сосредоточить эту громкую речь на уходе за семьей, потому что она находит отклик: по оценкам, 63 миллиона американцев в настоящее время заботятся о пожилых или хронически больных взрослых. опрос от AARP и Национального альянса по уходу.

А 79% республиканцев и 89% демократов согласны с тем, что правительству необходимо делать больше, чтобы помочь людям, заботящимся о членах своей семьи. В 2024 году оба кандидата в президенты пообещали что-то с этим сделать.

Однако с тех пор на национальном уровне ничего особенного не произошло. Но изменения уже происходят, говорят наблюдатели за политикой и защитники лиц, осуществляющих уход. Пандемия COVID-19 сделала семейный уход более заметным и изменила его имидж. С тех пор уход все чаще воспринимается как трудовая и экономическая проблема — социальная проблема, а не просто семейная проблема.

Широкая коалиция под названием Забота не может ждать объединяет интересы труда, старения и инвалидности. Он настаивает на включении заботы о семье в национальную повестку дня, лоббируя политиков, организуя мероприятия и повышая осведомленность.

В последние несколько лет правительства штатов начали проводить политику помощи лицам, осуществляющим уход, например, налоговые льготы, инновационную государственную программу страхования на случай длительного ухода и новые меры защиты рабочих мест для работающих лиц, осуществляющих уход. Политические эксперименты на государственном уровне, подобные этим, часто создают импульс для перемен на национальном уровне, говорят эксперты по политике.

«За последние пять лет наблюдался огромный импульс, которого я не видела за последние 20 лет», — говорит Элисон Баркофф, профессор медицинского права в Университете Джорджа Вашингтона и бывший помощник министра по вопросам старения в Министерстве здравоохранения и социальных служб. «Я чувствую оптимизм в отношении того, что это готовит почву для чего-то большого».

Растущие потребности и разнородная поддержка

Число лиц, осуществляющих семейный уход за взрослыми, уже удвоилось с 2014 года. А пожилые люди теперь являются самой быстрорастущей возрастной группой в стране.

Половине из них в конечном итоге потребуется ежедневная помощь даже в таких простых делах, как приготовление пищи, одевание и ведение домашнего хозяйства. Некоторым потребуется гораздо более тщательный уход.

Эта задача в основном ляжет на плечи семьи и друзей, потому что большинство людей не могут позволить себе платить за это кому-то другому. Сорок часов оплачиваемой помощи по уходу в неделю обходятся примерно в 71 000 долларов в год. Средний годовой счет дома престарелых составляет 110 000 долларов. Medicare почти ничего из этого не покрывает.

По данным опроса AARP, проведенного в 2021 году, лица, осуществляющие уход за членами семьи, ежегодно тратят в среднем 7242 доллара на личные расходы. Примерно треть уходит в пенсионные сбережения или берет на себя задолженность по кредитной карте для покрытия таких расходов, как плата за проживание в доме престарелых, ремонт дома, медицинские счета или детский сад для взрослых.

«Стоимость долгосрочного ухода экспоненциально выше, чем такие вещи, как уход за детьми, которым уделяется гораздо больше внимания в национальных средствах массовой информации», – говорит Николь Йорвик, главный программный директор Caring Across Generations, правозащитной группы, занимающейся вопросами ухода.

В настоящее время не существует общенациональной системы, позволяющей лицам, осуществляющим уход за членами семьи, узнать, какая помощь может быть доступна. Правила отбора сильно различаются, а программы или помощь по уходу осуществляются множеством организаций, от правительств штатов и местных органов власти до Управления по делам ветеранов и некоммерческих организаций. Программы не связаны друг с другом, поэтому лицам, осуществляющим уход, приходится изучать каждую отдельно.

И национальные политики не предприняли никаких действий, чтобы решить проблему нехватки денежных средств или объединить изолированные источники поддержки в реальную систему безопасности.

Наиболее значимым федеральным действием в 2025 году, связанным с уходом за больными, было сокращение почти 1 триллиона долларов из бюджета Medicaid в течение следующих 10 лет, что эксперты прогнозируют, что это приведет к сокращению для некоторых из примерно 4,5 миллионов семейных опекунов, получающих оплату по программе. «Даже то лоскутное одеяло, которое существовало, распадается», — говорит Йорвик.

Штаты вступают в дело

На государственном уровне картина более многообещающая. По всей стране законодатели пробуют политику покрытия расходов или предоставления новых форм помощи. Эти эксперименты быстро распространяются.

В 2023 году Оклахома и Небраска стали первыми штатами, принявшими налоговые льготы для лиц, осуществляющих уход за членами семьи. С тех пор этому примеру последовали Джорджия, Миссури, Нью-Джерси, Северная Дакота и Южная Каролина. Примерно дюжина штатов обсуждает аналогичные законопроекты, говорит Меган О’Рейли, вице-президент по вопросам здравоохранения и семьи AARP, которая выступает за эти законы. Кредиты возмещают членам семьи расходы, такие как ремонт дома или платная помощь, обычно ограниченная суммой от 2000 до 3000 долларов в год.

Некоторые штаты также субсидируют временный уход в форме краткосрочного оплачиваемого ухода или ухода в учреждениях, чтобы лица, осуществляющие уход за членами семьи, могли взять несколько выходных или выполнить другие обязанности.

Около 60% лиц, осуществляющих уход за членами семьи, также работают; многие штаты вносят изменения в трудовое законодательство, чтобы помочь им справиться с обеими обязанностями. Федеральный закон об отпусках по семейным обстоятельствам и болезни, который требует от некоторых работодателей предоставлять до 12 недель неоплачиваемого отпуска, распространяется на менее половины всех американских работников.

За последние несколько лет 13 штатов и Вашингтон (округ Колумбия) приняли законы, требующие от работодателей предлагать до 12 недель стажировки. оплаченный семейный отпуск. Подобные программы сейчас реализуются в штатах Мэн, Делавэр и Миннесота. В этих программах расходы покрывают налоги на заработную плату, подобно страхованию по безработице. В десяти других штатах, включая Техас и Вирджинию, оплачиваемый отпуск не является обязательным, и работодатели могут добавить к нему льготу, купив коммерческую страховку.

В других штатах законы, которые разрешают лицам, осуществляющим уход, брать оплачиваемый или неоплачиваемый отпуск, теперь распространяются на родственников мужа, домашних партнеров или даже близких друзей. Другие штаты, округа и города, такие как Делавэр, округ Монро во Флориде и Батл-Крик, штат Мичиган, создали правила, явно защищающие от дискриминации на рабочем месте, поэтому работников нельзя увольнять или понижать в должности из-за их обязанностей по уходу.

Самая амбициозная на сегодняшний день государственная программа поддержки лиц, осуществляющих уход, стартует в ближайшие несколько дней. В 2023 году работники Вашингтона начали платить в фонд всеобщего страхования на случай длительного ухода. В 2026 году квалифицированные работники смогут воспользоваться этим пулом для оплаты ухода на дому, ремонта дома и даже питания и транспорта на сумму до 36 000 долларов США в течение всей жизни. Семь других штатов рассматривают аналогичные программы, включая такие крупные, как Калифорния и Нью-Йорк.

В целом одна или несколько из этих политик применимы к большинству лиц, осуществляющих уход за детьми, в 25 штатах и 31 городе.

Грядущее движение за заботу

Эти новые законы вносят в эту картину еще больше изменений. На федеральном уровне административные изменения в правилах Medicaid, произошедшие за последние несколько лет, также облегчили некоторым лицам, осуществляющим уход, возможность пройти обучение и получить помощь. Но по-настоящему комплексная система поддержки лиц, осуществляющих уход, потребует видения, масштабной политики и больших бюджетов, говорят политические эксперты и защитники, которые контролируют долгосрочный уход.

Например, в 2021 году представители Том Суоцци, демократ от штата Нью-Йорк, и Джон Муленаар, штат Мичиган, внесли законопроект о создании национальной программы страхования на случай длительного ухода для покрытия катастрофических затрат на уход. Выплаты начнутся только после того, как семья покроет счета в течение как минимум года. Идея состоит не только в том, чтобы помочь семьям, но и в оживлении рынка страхования на случай длительного ухода, который в настоящее время покрывает лишь около 5% стоимости ухода по всей стране. Этот законопроект, в частности, поддержан Национальным альянсом по уходу. Он был повторно введен в 2025 году.

Цели коалиции Care Can’t Wait включают всеобъемлющий закон об оплачиваемых семейных и медицинских отпусках, который охватывал бы всех работающих лиц, осуществляющих уход.

Главный пункт повестки коалиции: расширение Medicare для оплаты долгосрочного ухода. Эта идея неоднократно предлагалась с момента написания закона в 1965 году. Президентская кампания Камалы Харрис выдвинула на обсуждение скромную версию этого плана с предполагаемой ценой в 40 миллиардов долларов в год.

Адвокаты признают, что подобные амбициозные национальные усилия в настоящее время могут быть нереалистичными. Но само количество испытывающих затруднения лиц, осуществляющих уход за семьями, и ценность их работы, оцениваемая в 600 миллиардов долларов в год в 2021 году, вызовут перемены, особенно с учетом того, что число пожилых людей и людей с ограниченными возможностями продолжает расти.

«Как общество, мы находимся в поворотной точке», — говорит Йорвик. «Экономические силы будут продвигать решения». Конечная цель состоит в том, чтобы способствовать новому движению за уход, к чему Ким призвал в своей речи.

По словам О’Рейли, уже есть небольшие изменения. Когда она и другие представители AARP встречаются с законодателями, им больше не нужно объяснять, что такое семейный уход и почему это важно. Чаще всего кто-то из сотрудников сам имеет с этим личный опыт.

«Люди интересуются этой проблемой и делятся своими историями», — говорит она. «Это трансформация с того места, с которого мы начали эту работу».

Кэт Макгоуэн — писатель-фрилансер из Калифорнии, специализирующийся на уходе.