Вчера вечером врачи заявили, что дети страдают от мучительной смерти, которую можно было избежать из-за «политического» решения не проверять новорожденных на наличие новых заболеваний.
Национальная служба здравоохранения проводит «прик-тесты в пятку» у младенцев в возрасте около пяти дней, чтобы проверить наличие 10 излечимых заболеваний, включая муковисцидоз.
Однако для сравнения: те, кто родился в Италия проверяются на 48 заболеваний и состояний: 39 проверок в Норвегии, 36 в Польша и 31 в Нидерланды.
Только на этой неделе бывший Маленький микс певец Джези Нельсон потребовала от Национальной службы здравоохранения расширить прик-тесты на пятку, чтобы проверить спинальную мышечную атрофию, которая есть у ее семимесячных дочерей-близняшек.
Она предположила, что, поскольку у молодых людей поздно диагностировали редкое заболевание мышц, они «вероятно, никогда не смогут ходить».
Теперь – может сообщить, что Национальный скрининговый комитет Великобритании, который консультирует министров по вопросам тестирования на заболевания, на своем последнем заседании вынес решение не добавлять еще одно мышечное заболевание к тесту на укол в пятку.
Участники отклонили призывы родителей и врачей ввести проверки на метахроматическую лейкодистрофию (МЛД), хотя Национальная служба здравоохранения предлагает эффективное лечение, если ее обнаружить достаточно рано – и тесты стоят около 1 фунта стерлингов каждый.
Вчера вечером врачи и родители призвали Уэса Стритинга отменить указания комитета и ввести проверки.
Джесси Нельсон в программе «Этим утром» требует от Национальной службы здравоохранения расширить прик-тесты на пятку, чтобы проверить спинальную мышечную атрофию, которой страдают ее семимесячные дочери-близнецы
Консультант по педиатрии доктор Саймон Джонс, ведущий эксперт по метаболическим заболеваниям в больнице Святой Марии и профессор Манчестерского университета, сказал: «Я видел, как дети, получившие лечение, росли здоровыми, и я видел, как другие ухудшались и умирали, потому что им был поставлен диагноз всего на несколько недель позже.
«Это больше не медицинское решение, это политический выбор».
НСК Великобритании провел свое последнее заседание в ноябре и в четверг опубликовал свое решение не рекомендовать скрининг на МЛД, исходя из экономической эффективности и количества имеющихся доказательств.
Если Уэс Стритинг не вмешается, они не будут снова рассматривать доказательства до 2029/30 года, обрекая все больше семей на то, чтобы смотреть, как умирают их дети.
MLD — это разрушительное дегенеративное заболевание, поражающее одного ребенка из 40 000, при этом большинство детей умирают до достижения пятилетнего возраста, постепенно лишая их способности ходить, говорить и видеть.
Спасительная генная терапия доступна в Национальной системе здравоохранения с 2022 года, однако только шесть из 36 детей, родившихся с ней с тех пор, были диагностированы вовремя, чтобы получить это лечение.
Вместо этого НСК предложил рассмотреть возможность тестирования MLD в рамках ограниченного исследования с другим процессом утверждения, что, как опасаются эксперты, может задержать постановку диагноза и сбор доказательств на десятилетия.
Доктор Джонс добавил: «Это душераздирающе для семей, пострадавших от MLD по всей стране.
Консультант-педиатр доктор Саймон Джонс: «Я видел, как дети, получившие лечение, росли здоровыми, и я видел, как другие ухудшались и умирали, потому что им был поставлен диагноз всего на несколько недель позже. Это уже не медицинское решение, это политический выбор».
«Метахроматическая лейкодистрофия разрушает жизни детей, но комитет снова отказался включить ее в скрининг новорожденных, хотя лечение работает только в том случае, если младенцев выявят до появления симптомов.
«Министры должны прекратить бесконечные проверки и принять меры для предотвращения новых ненужных смертей.
«Ни один родитель не должен хоронить своего ребенка, потому что Министерство здравоохранения все еще решает вопрос о тесте, который мог бы его спасти».
С 2015 года в программу скрининга новорожденных в Великобритании было добавлено только одно заболевание.
Лия Скотт, 37 лет, из Норвича, чья дочь умерла от MLD в пятилетнем возрасте, а мальчики-близнецы Оскар и Феликс, десять лет, были спасены после лечения от MLD, сказала: «У нас есть лечение, доступное через Национальную службу здравоохранения, и у нас есть возможность провести скрининг на MLD.
«Умирают дети, которым не нужно было умирать.
«В то время как Америка действует ради спасения жизней, британские политики предпочитают бюрократию нашим детям.
«Мы не просим Великобританию стать мировым лидером. Мы умоляем его просто не быть последним.
Нала Шоу, 6 лет, с Элли Уоллес, 35 лет, и Тедди Шоу, 4 года. Дочь Эми была первой, кого лечили Либмелди в Национальной системе здравоохранения.
Элли Уоллес сказала: «Если не будет принято решение о проверке детей, большему количеству семей придется страдать каждый божий день, зная, что, если бы они жили в Норвегии или Америке, их ребенок играл бы со своими друзьями, а не был бы приговорен к смерти».
«Когда министр здравоохранения опубликовал свой десятилетний план Национальной службы здравоохранения, обещавший «прежде всего профилактику», он имел в виду именно это? Предотвратить скрининг, чтобы дети умирали быстрее?»
Она добавила: «Уэс Стритинг мог бы положить конец этим страданиям, спасти жизни и дать семьям надежду сегодня, просто отменив эту ужасную, нелогичную рекомендацию, которая ставит бюрократию выше жизни детей».
Мишель Кейт, 44 года, из Линкольна, имеет девятилетнюю дочь Пенелопу, у которой диагноз MLD был поставлен вовремя, чтобы пройти лечение, но ее 14-летнему сыну Лукасу диагноз поставили слишком поздно.
Она сказала: «Уэс Стритинг может спасти этих детей одной подписью».
«Я не могла смотреть в зеркало, зная, что у меня есть сила остановить смерть детей, но решила не использовать ее. Надеюсь, мистер Стритинг чувствует то же самое.
«Лицемерие захватывает дух. Он пишет глянцевые документы о профилактике заболеваний, в то время как его чиновники не предпринимают практических и реальных шагов для достижения этой цели.
«Г-н Стритинг должен принять меры, одобрить включение MLD в программу скрининга новорожденных, а затем перевернуть эту систему».
35-летняя Элли Уоллес из Шилботтла, чья дочь Тедди, которой сейчас четыре года, была первой, кого лечили с помощью Либмелди в Национальной системе здравоохранения, сказала: «Если не будет принято решение о проверке детей, большему количеству семей придется страдать каждый божий день, зная, что, если бы они жили в Норвегии или Америке, их ребенок играл бы со своими друзьями, а не был бы приговорен к смерти».
Шон Скотт, 40 лет, с Лией Скотт, 37 лет, Оскаром Скоттом, 10 лет, Феликсом Скоттом, 10 лет, и Эйденом Скоттом, 4 года. Дочь Лии умерла от MLD в возрасте пяти лет, а ее мальчики Оскар и Феликс были спасены после лечения от MLD.
Мишель Кейт, 44 года, с Лукасом Кейтом, 14 лет, и Пенелопой Кейт, 9 лет. Мишель сказала: «Уэс Стритинг может спасти этих детей с помощью одной подписи».
Другой ее дочери, шестилетней Нале, диагноз был поставлен слишком поздно для лечения, и Элли добавила: «Моя дочь потеряла все – подвижность, речь, будущее – и все потому, что никто не проверял ее при рождении».
2026-01-09 23:55:00
1768003489
#После #высказываний #Джеси #Нельсон #врачи #говорят #что #дети #страдают #от #смерти #которую #можно #было #предотвратить #изза #политического #решения #не #расширять #проверки #для #младенцев
Ещё по этой теме
