Проверка больниц выявила, что братьев и сестер детей с тяжелыми заболеваниями игнорируют и им не хватает поддержки

Представьте, что вы проводите годы, живя на грани истории своей семьи.

Вы знаете, что с вашим братом или сестрой что-то не так. Вы видите посещения больниц и прием лекарств, тихое беспокойство на лицах ваших родителей. Вы собираете воедино вещи из подслушанных разговоров, задаваясь вопросом, нормально ли то, что вы чувствуете, и замечает ли кто-нибудь то, чего вам не хватает.

Это реальность для миллионов братьев и сестер детей с хроническими заболеваниями во всем мире. В Соединенных Штатах, до 30% детей растут с братом или сестрой у кого есть хронические заболевания, такие как эпилепсия, муковисцидоз, детский рак или церебральный паралич.

В Аотеароа, Новой Зеландии и Австралии статистика сопоставима. Национальное обследование здоровья ASB 2022 г. обнаружили, что двое из пяти (45%) австралийских детей живут по крайней мере с одним хроническим заболеванием.

В Новой Зеландии нет единого окончательного набора данных, но Обследование домохозяйств по инвалидности в 2023 году выявили 98 000 детей-инвалидов, у которых только астма поражает 15–20% детей. Когда полный спектр долгосрочных условий Считается, что количество детей, растущих вместе с больным братом или сестрой, вероятно, аналогично количеству детей, наблюдаемых в США и Австралии.

Исследования неизменно показывают Воздействие распространяется далеко за пределы больного ребенка.

Братья и сестры испытывают повышенную тревогу, нарушение школьного обучения, социальную изоляцию и серьезные изменения в семейной жизни. Тем не менее, как показывает наша работа с консультативной группой для братьев и сестер, братья и сестры остаются в значительной степени невидимыми в клинических условиях, предназначенных для поддержки семей.

Они часто сидят в стороне, а разговоры происходят вокруг них, а не с ними. Врачи беседуют с родителями. Родители разговаривают с ребенком с этим заболеванием. Братья и сестры наблюдают и волнуются, но получают мало прямой информации.

Многие описывают ощущение, что на встречи упускают из виду или игнорируют и остался разбираться в ситуациях без языка, чтобы понять их.

Отсутствие поддержки братьев и сестер в детских больницах

Чтобы выяснить, насколько хорошо детские больницы в Новой Зеландии и Австралии поддерживают братьев и сестер, мы рассмотрели не политические документы или заявления о миссии, а то, к чему братья и сестры и семьи могут реально получить доступ.

Мы провели аудит веб-сайтов крупнейших детских больниц в обеих странах. Используя поисковый запрос «брат/сестра», мы проверяли, был ли какой-либо материал действительно написан для братьев и сестер, а не для родителей или врачей. Результаты оказались разочаровывающими.

В Новой Зеландии результаты поиска дала только Детская больница Starship. Из 54 результатов только два буклета о скорби имели отдаленное отношение к делу, но оба по-прежнему были написаны в основном для родителей.

Kidz First, Te Wao Nui и больница Фангареи ничего не предоставили братьям и сестрам.

По всей Австралии обеспечение было неравномерным. Сеть детских больниц Сиднея и Королевская детская больница Мельбурна предлагали материалы, специально предназначенные для братьев и сестер, тогда как Детская больница Квинсленда, Детская больница Монаша и Детская больница Перта предлагали мало материалов.

Даже там, где материал существовал, братья и сестры редко были целевой аудиторией. Большая часть информации касалась родителей или кратко упоминала братьев и сестер в семейных ресурсах. Когда братьев и сестер признали, это произошло в контексте горя, а не повседневной реальности взросления рядом с братом или сестрой с хроническим заболеванием.

За больничной койкой

Напротив, некоторые из самых богатых и вдумчивых источников поддержки вообще находились за пределами больничной системы.

Благотворительные и неправительственные организации, такие как Братья и сестры Австралия, Столовая Австралии, промокший, Детское здоровье и Новой Зеландии Родитель2Родитель предлагали соответствующую возрасту информацию, программы поддержки сверстников, лагеря и возможности для братьев и сестер общаться с такими же, как они.

Эта поддержка имеет большое значение, но медицинские работники редко обращают на нее внимание, и многие семьи не знают о ее существовании.

Для молодых людей, с которыми мы работаем, эти результаты неудивительны. Члены нашей консультативной группы для братьев и сестер рассказывают, что чувствовали себя невидимыми в клинических помещениях, исключенными из разговоров о здоровье своих братьев и сестер и оставленными в одиночку заполнять пробелы.

Исследования подтверждают этот опытпоказывающий ограниченный доступ к больнице и информацию, отфильтрованную через родителей, приводит братьев и сестер в замешательство и расстраивает.

О чем просят братья и сестры

Братьям и сестрам нужна ясная и честная информация о состоянии их брата и сестры, предоставленная способами, соответствующими их возрасту и пониманию. Они хотят, чтобы их включили в процесс, а не выгнали из комнаты.

Они хотят, чтобы врачи признали, что это тоже их опыт. Доказательства показывают когда братья и сестры получают точную и своевременную информацию, снижается тревожность и уменьшаются страхи по поводу собственного здоровья или будущего.

Многие хотят иметь возможность общаться со сверстниками. Это не экстраординарные запросы. Они являются основой добра уход за ребенком и семьейузнав всю семью, а не только ребенка на больничной койке.

Международные обзоры от Канада и в другом месте показывают аналогичные результаты нашего аудита: поддержка, ориентированная на братьев и сестер, недостаточна, плохо интегрирована и часто невидима для семей.

Исследователи из Швеции, Канады, Австралии и Новой Зеландии сейчас работают вместе, чтобы спросить братьев и сестер в возрасте от пяти до 18 лет, какая информация им нужна и как они предпочитают ее получать, с целью улучшения ресурсов, ориентированных на братьев и сестер.

Идея исследований, практики и молодежи ясна. Братья и сестры — это второстепенная мысль в системах, организованных вокруг пациентов и родителей.

Для врачей перемены начинаются с признания братьев и сестер и предоставления соответствующих их возрасту объяснений. Для больниц это означает обеспечение видимости ресурсов, предназначенных для братьев и сестер.

Уход за братьями и сестрами не является обязательным. Для каждого ребенка, ожидающего возле палаты клиники и наблюдающего, как его брат или сестра исчезают в дверях, за которыми он не может уследить, это правильный поступок.

---

Выражаем благодарность научному сотруднику Джесс Гардинер и молодым людям, составляющим консультативную группу новозеландских братьев и сестер.

---