Сельская община Уганды является горячей точкой для серповидно-клеточной анемии. Но один пациент вселяет надежду

БЕЙЛ, Уганда — Барбара Набуло была одной из трех девочек в ее семье. Но когда умерла сестра, ее мать на похоронах причитала, что у нее остались всего полторы дочери.

Половиной была больная Набуло, которая в 12 лет поняла смысл слов своей матери.

«Я так сильно ненавидела себя», — сказала недавно Набуло, вспоминая слова, которые предшествовали периоду болезни, из-за которой она была госпитализирована и питалась через зонд.

Эта ситуация подчеркивает пожизненные проблемы некоторых людей с серповидно-клеточной анемией в сельских районах Уганды, где она остается плохо изученной. Даже Набуло, несмотря на свои знания о том, как болезнь ослабляет организм, неоднократно говорила о «зародыше, с которым я родилась».

Серповидноклеточная анемия — это группа наследственных заболеваний, при которых эритроциты — обычно круглые — становятся твердыми, липкими и приобретают форму полумесяца. Деформированные клетки закупоривают поток крови, что может привести к инфекциям, мучительной боли, повреждению органов и другим осложнениям.

Заболевание, которое может задерживать физическое развитие, чаще встречается в регионах, подверженных малярии, особенно в Африке и Индии, поскольку наличие серповидноклеточного признака помогает защититься от тяжелой формы малярии. Глобальные оценки количества людей, страдающих этим заболеванием, различаются, но некоторые исследователи оценивают цифру между 6 и 8 миллионами, причем более 5 миллионов живут в странах Африки к югу от Сахары.

Единственное лекарство от боли, которую может вызвать серповидноклеточная анемия, — это трансплантация костного мозга или генная терапия, подобная той, которая коммерчески одобрена Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США в декабре. На прошлой неделе 12-летний мальчик стал первым человеком, начавшим терапию.

Эти варианты недоступны большинству пациентов в этой восточноафриканской стране, где серповидноклеточная анемия не является приоритетом общественного здравоохранения, несмотря на то бремя, которое она возлагает на местные сообщества. Не существует национальной базы данных пациентов с серповидноклеточной анемией. Финансирование лечения часто поступает от донорских организаций.

В холмистой части восточной Уганды, которая является горячей точкой серповидно-клеточной анемии, главная специализированная больница обслуживает сотни пациентов, прибывающих из близлежащих деревень за лекарствами. Многие получают дозы гидроксимочевины, препарата, который может уменьшить периоды сильной боли и других осложнений, а исследователи изучают его эффективность на угандийских детях.

Набуло, которому сейчас 37 лет, является одним из пациентов больницы. Но она также подходит к таким же людям, как она, как к опекунам.

Бросив учебу в начальной школе, в последние годы она стала консультантом других пациентов, рассказывая им о своем выживании. Поощряемая руководством больницы, она еженедельно посещает палату, где находится много детей под присмотром измученных родителей.

Набуло рассказывает им, что в две недели ей поставили диагноз серповидно-клеточной анемии, но теперь она мать троих детей, включая близнецов.

«Такое сообщение дает надежду тем, кто чувствует себя обескураженным или обеспокоен тем, что серповидно-клеточная анемия — это смертный приговор», — сказал доктор Джулиан Абесо, заведующий педиатрическим отделением региональной специализированной больницы Мбале.

Известно, что некоторые мужчины разводятся со своими женами или пренебрегают ими в поисках новых партнеров, когда узнают, что у их детей серповидно-клеточная анемия. Частая смертность населения от осложнений заболевания усиливает восприятие этого заболевания как бедствия.

Набуло и работники здравоохранения призывают к открытости и как можно более раннему тестированию детей на наличие серповидноклеточной анемии.

Абесо и Набуло сблизились после того, как Набуло потеряла своего первого ребенка через несколько часов после родов в 2015 году. Она плакала в кабинете врача, говоря о своем желании «иметь родственника, которого я могла бы назвать своим, потомка, который мог бы мне помочь», – вспоминает Абесо.

«В то время здесь люди так негативно относились к пациентам с серповидно-клеточной анемией, рожающим детей, потому что осложнений было бы очень много», — сказал врач.

Вторая попытка Набуло завести ребенка оказалась трудной: некоторое время она провела в реанимации. Но ее ребенок теперь семилетний мальчик, который иногда сопровождает ее в больницу. Девочки-близняшки появились в прошлом году.

Выступая возле однокомнатного дома, в котором она живет с мужем и детьми, Набуло сказала, что многие люди ценят ее работу, несмотря на бесчисленные унижения, с которыми она сталкивается, в том числе нежелательные взгляды людей на улицах, которые указывают на женщину с «большой головой», сказал один из них. Проявление у нее болезни ее братья часто ведут себя так, как будто стыдятся ее, сказала она.

Однажды она услышала о девочке из своего района, чья бабушка часто ходила в клинику из-за невыявленного заболевания у ребенка. Бабушка не решалась сдавать девочке анализ на серповидноклеточную анемию, когда Набуло впервые попросил ее об этом. Но позже анализы выявили заболевание, и сейчас девочка проходит лечение.

«Я обращаюсь в Набуло за помощью, потому что не могу справиться с болезнью, поразившей моего внука», — сказала Келемесия Мусуя. «Она может чувствовать боль и начинает плакать, говоря: «Оно здесь, оно поднимается, и оно болит здесь и здесь».

Мусуя иногда ищет утешения. «Она спрашивала меня: «Даже у тебя, когда болеешь, болит ли в ногах, в груди, в голове?» Я ей говорю, что да, это так больно», — сказал Набуло.

Набуло сказала, что рада, что 11-летняя девочка все еще ходит в школу.

Отсутствие формального образования вредно для Набуло, которая изо всех сил пытается написать свое имя, и является источником стыда для ее родителей, которые неоднократно извиняются за то, что позволили ей бросить учебу, пока ее братья и сестры учились. Один брат сейчас работает медицинским работником и управляет клиникой в ​​городе недалеко от дома Набуло.

«Я очень рада ее видеть», — сказала ее мать Агата Намбуя.

Она вспомнила, как у Набуло в детстве опухла голова и конечности, и как «эти дети умирали так рано».

Но теперь она знает других людей с серповидноклеточной анемией, которые стали врачами или кем бы они ни хотели стать. Она выразила гордость работой Набуло в качестве консультанта и сказала, что внуки делают ее счастливой.

«В то время, — сказала она, вспоминая Набуло в детстве, — мы не знали».

___

Ассошиэйтед Пресс получает финансовую поддержку для освещения вопросов глобального здравоохранения и развития в Африке из законопроекта. & Фонд Мелинды Гейтс. AP несет полную ответственность за весь контент. Ознакомьтесь со стандартами AP по работе с благотворительными организациями, списком сторонников и финансируемыми зонами покрытия на AP.org.