Сперму донора с геном, вызывающим рак, использовали для зачатия почти 200 детей

Как показало крупное расследование, донор спермы, который по незнанию имел генетическую мутацию, резко повышающую риск развития рака, стал отцом по меньшей мере 197 детей по всей Европе.

Некоторые дети уже умерли, и лишь меньшинство, унаследовавшее мутацию, избежит рака при жизни.

Сперма не продавалась британским клиникам, но Би-би-си может подтвердить, что «очень небольшое» количество британских семей, которые были проинформированы, использовали сперму донора во время лечения бесплодия в Дании.

Европейский банк спермы Дании, который продавал сперму, заявил, что пострадавшие семьи выразили «глубочайшее сочувствие» и признали, что в некоторых странах сперма использовалась для рождения слишком большого количества детей.

Расследование провели 14 общественных вещателей, включая BBC, в рамках Сети журналистских расследований Европейского вещательного союза.

Сперма была получена от анонимного мужчины, которому, будучи студентом, платили за донорство, начиная с 2005 года. Затем его сперма использовалась женщинами в течение примерно 17 лет.

Он здоров и прошел донорский скрининг. Однако ДНК в некоторых его клетках мутировала еще до его рождения.

Он повредил ген TP53, который играет решающую роль в предотвращении превращения клеток организма в раковые.

Большая часть тела донора не содержит опасную форму TP53, но до 20% его спермы содержат.

Однако любые дети, созданные из пораженной спермы, будут иметь мутацию в каждой клетке своего тела.

Это известно как синдром Ли Фраумени и имеет до 90% вероятность развития рака, особенно в детстве, а также рака молочной железы в более позднем возрасте.

«Это ужасный диагноз», — сказала Би-би-си профессор Клэр Тернбулл, генетик рака из Института исследования рака в Лондоне. «Это очень сложный диагноз для семьи, жить с таким риском приходится всю жизнь, и это явно разрушительно».

МРТ тела и головного мозга необходимы каждый год, а также УЗИ брюшной полости, чтобы попытаться обнаружить опухоли. Женщины часто решают удалить грудь, чтобы снизить риск развития рака.

В Европейском банке спермы заявили, что “сам донор и члены его семьи не больны”, и такая мутация “не выявляется профилактически с помощью генетического скрининга”. Они заявили, что «немедленно заблокировали» донора, как только была обнаружена проблема со спермой.

Врачи, наблюдавшие детей с раком, связанным с донорством спермы, в этом году выразили обеспокоенность в Европейском обществе генетики человека.

Они сообщили, что обнаружили 23 варианта из 67 известных на тот момент детей. У десяти уже был диагностирован рак.

Благодаря запросам о свободе информации и интервью с врачами и пациентами мы можем узнать, что от доноров родилось значительно больше детей.

Эта цифра составляет не менее 197 детей, но это может быть не окончательная цифра, поскольку данные не были получены по всем странам.

Также неизвестно, сколько из этих детей унаследовали опасный вариант.

Доктор Эдвиг Каспер, генетик рака из университетской больницы Руана во Франции, которая представила первоначальные данные, рассказала расследованию: «У нас много детей, у которых уже развился рак.

«У нас есть дети, у которых уже развилось два разных вида рака, и некоторые из них уже умерли в очень раннем возрасте».

Селин (имя изменено) — мать-одиночка из Франции, чей ребенок был зачат с помощью донорской спермы 14 лет назад и имеет мутацию.

Ей позвонили из клиники репродуктивной медицины, которую она посещала в Бельгии, и посоветовали пройти обследование дочери.

Она говорит, что у нее «абсолютно нет обид» по отношению к донору, но говорит, что недопустимо, чтобы ей дали сперму, которая «не была чистой, небезопасной и несла риск».

И она знает, что рак будет нависать над ними всю оставшуюся жизнь.

«Мы не знаем когда, не знаем какой и не знаем сколько», — говорит она.

«Я понимаю, что вероятность того, что это произойдет, высока, и когда это произойдет, мы будем драться, а если их будет несколько, мы будем драться несколько раз».

Донорскую сперму использовали 67 клиник репродуктивной медицины в 14 странах.

Сперма не продавалась в клиники Великобритании.

Однако в результате этого расследования власти Дании в понедельник уведомили Управление по оплодотворению человека и эмбриологии Великобритании (HFEA), что британские женщины приехали в страну, чтобы пройти курс лечения бесплодия с использованием донорской спермы.

Эти женщины были проинформированы.

Питер Томпсон, исполнительный директор HFEA, сказал, что пострадало «очень небольшое количество» женщин, и «им рассказали о доноре в датской клинике, в которой они лечились».

Мы не знаем, проходили ли какие-либо британские женщины лечение в других странах, где распространялась донорская сперма.

Обеспокоенным родителям рекомендуется обратиться в клинику, которую они использовали, и в орган по лечению бесплодия в этой стране.

BBC предпочитает не раскрывать идентификационный номер донора, поскольку он сделал пожертвование добросовестно и с известными случаями в Великобритании уже связались.

В мире не существует закона о том, сколько раз можно использовать донорскую сперму. Однако отдельные страны устанавливают свои собственные ограничения.

Европейский банк спермы признал, что эти ограничения «к сожалению» были нарушены в некоторых странах, и «вел диалог с властями Дании и Бельгии».

В Бельгии одного донора спермы могут использовать только шесть семей. Вместо этого 38 разных женщин родили донору 53 ребенка.

Ограничение в Великобритании составляет 10 семей на одного донора.

Профессор Аллан Пейси, который раньше руководил Шеффилдским банком спермы, а сейчас является заместителем вице-президента факультета биологической медицины и здравоохранения Манчестерского университета, сказал, что страны стали зависимы от крупных международных банков спермы, и половина спермы Великобритании теперь импортируется.

Он сказал Би-би-си: “Нам приходится импортировать сперму из крупных международных банков спермы, которые также продают ее в другие страны, потому что именно так они зарабатывают свои деньги, и именно здесь начинается проблема, потому что не существует международного закона о том, как часто можно использовать сперму”.

Он сказал, что случай был «ужасным» для всех участников, но было невозможно сделать сперму полностью безопасной.

«Вы не можете проверить все, мы принимаем только 1% или 2% всех мужчин, которые претендуют на роль донора спермы в нынешнем порядке скрининга, поэтому, если мы сделаем его еще более жестким, у нас не будет доноров спермы – вот в чем баланс».

Этот случай, наряду с делом мужчины, которому было приказано прекратить курение после того, как он стал отцом 550 детей благодаря донорству спермы, снова поднял вопрос о том, должны ли быть более жесткие ограничения.

Европейское общество репродукции человека и эмбриологии недавно предложило ограничить количество доноров в 50 семей.

Однако в нем заявили, что это не снизит риск наследования редких генетических заболеваний.

Скорее, это было бы лучше для благополучия детей, которые обнаруживают, что они одни из сотен сводных братьев и сестер.

«Необходимо сделать больше, чтобы сократить количество семей, рожденных во всем мире от одних и тех же доноров», — сказала Сара Норкросс, директор Progress Educational Trust, независимой благотворительной организации для людей, страдающих от бесплодия и генетических заболеваний.

«Мы не до конца понимаем, какие социальные и психологические последствия будут иметь эти сотни сводных братьев и сестер. Потенциально это может быть травмирующим», – сказала она >.

В Европейском банке спермы заявили: “Важно, особенно в свете этого случая, помнить, что тысячи женщин и пар не имеют возможности родить ребенка без помощи донорской спермы.

«Как правило, безопаснее родить ребенка с помощью донорской спермы, если доноры спермы проходят проверку в соответствии с медицинскими рекомендациями».

Сара Норкросс сказала, что эти случаи «исчезающе редки», если учесть количество детей, рожденных от донора спермы.

Все эксперты, с которыми мы говорили, сказали, что использование лицензированной клиники означает, что сперма будет проверена на большее количество заболеваний, чем большинство будущих отцов.

Профессор Пейси сказал, что он спросит: «Это донор из Великобритании или донор откуда-то еще?»

«Если это донор из другого места, я думаю, что вполне законно задавать вопросы о том, использовался ли этот донор раньше? Или сколько раз будет использоваться этот донор?»

Если поднятые проблемы затронули вас или кого-то из ваших знакомых, подробную информацию о помощи и поддержке можно получить по адресу: Линия действий BBC.