Суверенитет медицинских данных

Есть хорошие ученики, плохие ученики и те, кто прогрессирует. Есть большие принципы и мелкие детали, которые раздражают. Еще есть наши драгоценные и желанные данные о здоровье.

Данные о здравоохранении и частные субъекты

Согласно опросу, проведенному в 2020 году, некоторые компании заходят так далеко, что хранят 30 000 данных о здоровье вашей жизни. Кассовое расследование где уже выделялись некоторые французские актеры. Например, Doctissimo, закрепленный пользователем НПО который обвинил сайт в незаконной продаже конфиденциальных данных своих посетителей третьим лицам.

Хотя с тех пор ситуация улучшилась, посещение сайта больше не позволяет (согласно моему опыту) читать контент без принятия файлов cookie. Обычная практика в некоторых средствах массовой информации, которые, похоже, применяют конкретное согласие. По этому поводу я хотел бы в скобках отметить, что, по моему мнению, средство массовой информации, которое требует принятия своих файлов cookie для чтения своего контента, не является настоящим средством массовой информации. И список, к сожалению, длинный.

Еще есть Doctolib, который в 2021 году оказался в центре скандала вокруг отправки данных в Facebook (4), а в 2022 году стал предметом Информационное расследование Франции который отметил, что передаваемые медицинские данные не были полностью защищены. Как отмечалось в довольно техническом расследовании, «данные о здравоохранении стоят дорого», и в этом вся проблема, тем более что многие компании не размещают эти данные в Европе.

В 2022 году Doctolib также оправдал выбор американского гиганта Amazon в качестве хостинга. данные с французского заявив, что они «ввели достаточную защиту». Выбор, несомненно, основан на аспектах безопасности, в контексте, когда участники серьезно потерпели неудачу из-за осужденных недостатков безопасности. CNIL. Но, в конце концов, стоит ли нам по-прежнему делегировать безопасность Гафаму…

Данные здравоохранения и государственный сектор

Это напоминает разногласия вокруг Heath Data Hub (в тексте на английском языке), который планировал централизовать данные из Национальной системы данных здравоохранения (SNDS) в Microsoft.

Проект громко остановился в начале 2022 года из-за причина законодательного начался снова, гарантируя, что Microsoft останется его хостом до 2025 года. особая бдительность.

В ответ с 2021 года Медицинское страхование высказалось однозначно против этого проекта. с Майкрософт взяв на себя обязательство в 2022 году «построить суверенное облако с медицинским страхованием и пенсионным страхованием».

Также примечательно отметить прозрачность и волю CNAM в своем подходе к трансформации, который в увлекательном подкасте «Искатели цифрового здравоохранения» рассказывает обо всей работе, необходимой для создания соответствующей системы перед лицом сложности и разнообразия нашего здравоохранения. данные. В этом подкасте, в частности, цитируется Доминик Понс, ответственный за инвентаризацию: «Отсутствие волюнтаризма означает, что мы позволили программному обеспечению развиваться без установления стандартов и рамок»…

Данные о здоровье, проблема суверенитета

Недавно в открытом письме французские деятели заявили, что защита наших данных является «коллективным вопросом, выходящим за рамки изолированных экономических интересов». Факт остается фактом: многие из них, в том числе среди тех, кто подписал соглашение, по-прежнему проводят свои процессы через неевропейских субъектов. Уже недостаточно говорить о суверенитете: коллективная игра требует активных и образцовых действий. Нам необходимо разместить наши данные в Европе, чтобы удовлетворить как наши потребности в безопасности, так и укрепить нашу экономику.