где 31 янв, 07:12
ГЕМЕРТ – Термин «глобально уникальный» звучит сложно. Но никто не хочет пережить то, что пережили Эрик и Николь де Лоу со своими двумя детьми Лив и Финном. Это история о четырех замечательных парнях.
Саймон ван Веттен
Это началось в апреле 2022 года. Николь объясняет: «Наш сын Финн, которому на тот момент было чуть меньше двух лет, заболел. То, что поначалу казалось простудой, превратилось в грипп, двойную ушную инфекцию и пневмонию. Через неделю его поместили в Элькерлик, обезвоженного и нуждающегося в кислороде. В больнице у Финна случился эпилептический припадок. Это продолжалось три часа, он не мог выбраться, поэтому ему ввели такие тяжелые лекарства, что он уже не мог самостоятельно дышать. Сначала на аппарате искусственной вентиляции легких, а затем Финна доставили в Маастрихт. У них там детский реанимационный центр».
Эрик продолжает: «МРТ выявило четыре воспаления в мозге. Острая некротическая энцефалопатия, говоря техническим языком. Финн находился в коме, и было сомнительно, очнется ли он. Бессилие, которое ты чувствуешь… Все это время мы сидели у его кровати, включая нашу дочь Лив, которой тогда было почти 4 года. Почти каждые полчаса приходили медсестры включать насосы и другое оборудование, раздавались гудки, менялись капельницы, смотришь, как все это происходит, и такое ощущение, будто ты на американских горках. «В наших сердцах мы всегда будем вместе», — часто говорили мы там, потому что все возможности были открыты. Мы не знали, чем закончатся эти американские горки».
Через две недели Финн проснулся. Он увидел Николь и сказал: «Мама». «Это одно слово прозвучало так красиво в тот момент!» Тогда возникает вопрос: а что еще может сделать Финн? «К счастью, оказалось, что разговор и глотание, самые простые вещи, сработали. Простое, но тем не менее чудо. Итак, мы вернулись в Элькерлик с огромной дозой лекарств, прием которой пришлось постепенно снижать за восемь недель. Через неделю Финну разрешили вернуться домой. Первое, что он сделал, еще очень трясущийся и слабый, — пошел на горку в саду».
Сканирование, проведенное три месяца спустя, показало отсутствие необратимых повреждений головного мозга. По словам лечащих врачей, это было не что иное, как чудо. Таким образом, нормальная жизнь может возобновиться. Эрик начал искать новую работу, а Николь вернулась к работе. Но в декабре Лив заболела. Также грипп, ушная инфекция и пневмония. «Наша настороженность также вызвала тревогу у врачей и, как ни маловероятно, оказалась та же история, что и с Финном. Мы будем первой семьей в мире, которая столкнется с этим с двумя детьми».
Лив не обращала на это внимания, и это привело к панике, особенно потому, что дела становились все хуже. «Мы настояли на направлении в Маастрихт, но нет, с неврологической точки зрения все было в порядке». Когда Лив больше не знала, кто она такая и как ее зовут, в палате медсестер в Маастрихте освободилось место, чтобы в случае необходимости можно было быстро оказать помощь. Николь: «Когда я подняла ее с носилок, она была совершенно окоченевшей. Она перестала дышать. Тревожные звоночки! Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, сделали МРТ, и вечером мы получили результаты: также четыре воспаления в головном мозге, одно из которых в стволе мозга. Здесь контролируются жизненно важные функции, поэтому отек сделал все особенно критическим».
Последовали дискуссии о качестве жизни, как и что, если Лив выйдет отсюда живой? И, как и в первый раз, мы снова заселились в соседний дом Рональда Макдональда. Эрик: «Мы «праздновали» там Рождество. Это странно и в то же время очень приятно. Я не знаю, как бы мы вообще выжили без места в этом доме. Теперь мы с Николь могли быть рядом с Лив, а другой с нашим Финном. Лив пролежала в коме три недели, и всего прошло восемь месяцев, прежде чем мы вернулись домой».
У Лив течение болезни было совсем другим. Николь: «Когда она проснулась, ее глаза выглядели пустыми, она не могла двигаться и говорить. Удар кувалдой. Но через две недели она могла ответить «да» или кивнуть «нет», и, учитывая обстоятельства, мы были этому рады». Эрик: «Наступил момент, когда мы все переехали в реабилитационную клинику в Валкенбурге. Ночью Лив все еще находилась на аппарате искусственной вентиляции легких, чтобы днем у нее было больше сил для восстановления. Следующий шаг: очень редко ходить домой. Лив сидела в машине во всевозможных подтяжках, чтобы мы могли ее устойчиво перевезти. Очень осторожно она начала говорить. Это первое «ма…..ма» было музыкой для моих ушей. Затем она научилась есть снова, сначала через соломинку, шаг за шагом».
Лив очень злилась на свои руки и ноги, потому что они не работали. Из-за того, что ее тащили по разным терапевтам шесть раз в день, из-за стресса у нее выпали волосы. «И Финн в какой-то момент покончил с этим. Мы ездили на работу, чтобы отвезти его в детский сад в Гемерте. Помощь наших родителей была огромной. Они приходили к нам в гости несколько дней в неделю, как тетя и племянница. Как мило! Потом у нас иногда было время друг для друга. Они даже готовили для нас».
Семья приехала домой на летние каникулы. Караван, купленный после болезни Финна, наконец-то можно было использовать. Лив еще не могла ходить, но семья все равно прекрасно провела отпуск. И сейчас, спустя более полугода, правая часть тела Лив все еще далека от того, чем должна быть. Другая сторона снова работает на 80%. На ногах Лив шины, поэтому она может ходить с ходунками. Она ходит в реабилитационный центр Бликшембош в Эйндховене три раза в неделю, но также проводит шесть полдней в школе в ‘т Эйндер. «Там она снова сможет стать ребенком. В первый раз она пришла домой сияющая».
Эрик и Николь сейчас прошли травматологическое лечение. Это помогло, повторных переживаний теперь нет. «Мы очень довольны тем, где мы сейчас находимся, но печаль все еще присутствует каждый день. Наша когда-то прыгавшая по дому девочка еще не вернула себе блеск, у нее просто еще нет на это сил. И сопливой нос у любого из них сразу вызывает большой вопросительный знак. Но мы четверо любим друг друга до Луны и обратно. Настоящая любовь и пребывание вместе – это необычно, это подарок!»
2024-01-31 06:12:00
1706717940
#Уникально #во #всем #мире #но #никто #не #хочет #пережить #то #что #пережила #семья #Де #Лоу