Финансовая токсичность: взаимосвязь между раком и бедностью

Когда нас просят подумать о симптомах, связанных с раком, типичные ответы могут включать хроническую боль, усталость, потерю веса, тошноту и список других, часто изнурительных расстройств. Однако существует симптом, который присущ раку и может оказаться столь же серьезным, как любой симптом или побочный эффект. Тем не менее, это не та проблема, которую мы пытаемся осмысленно лечить, а тем более признавать.

Бедность, потеря производительности, низкие доходы – как бы это ни называлось – неразрывно связаны с историями больных раком. От скрининг к выживаниедоход человека является ключевым фактором, определяющим то, как будет развиваться диагноз.

Есть что-то уникально несправедливое в том, чтобы получить изменяющий жизнь диагноз, часто совершенно непредсказуемую ситуацию, и оказаться из-за этого в нищете. Тем не менее, мы обычно позволяем этому происходить.

Финансовые последствия жизни с раком

текущее состояние государственной финансовой помощи представляет собой смесь программ для людей с ограниченными возможностями и нишевых программ, которые в совокупности не обеспечивают легкодоступную или удовлетворительную поддержку онкологическим больным. Несмотря на свою значительную численность и исключительные обстоятельства, больные непаллиативным раком не получают целевой государственной финансовой поддержки; они получают средства от тех же провинциальных инициатив, что и другие люди с ограниченными возможностями. Например, в рамках программы Британской Колумбии для людей с ограниченными возможностями одинокий взрослый человек имеет право на максимальная выгода в размере 1483,50 долларов США в месяц. Эта сумма может быть увеличена за счет пособий по инвалидности федерального пенсионного плана и взносов отдельных агентств, но она по-прежнему далека от средней стоимости жилья в Метро Ванкувер или Виктория.

Теперь добавьте сюда личные расходы, которые несут больные раком. Больные раком остаются на крючке в среднем из-за необходимости оплачивать лекарства, проезд, проживание, связанное с лечением, реабилитацию и другие необходимые расходы на здравоохранение. 500 долларов в месяц на невозмещаемые расходы. Это в то время, когда четверть канадцев сообщают невозможность покрыть единовременные непредвиденные расходы в размере 500 долларов США. Почти половина больных раком в Канаде сообщили о финансовых проблемах, таких как неспособность оплатить расходы, связанные со здравоохранением. В другом опросе треть онкологических больных сообщили о высоком уровне финансового бремени, связанного с их диагнозом. те, кто сообщает о наиболее острых уровень финансового бремени, тратя половину своего ежемесячного дохода на собственные расходы, связанные со здравоохранением. Это печальная статистика для страны и системы здравоохранения, которая гордится своей справедливостью.

Очевидно, что полагаться исключительно на государственную финансовую помощь после постановки диагноза рака практически во всех случаях несостоятельно. И хотя значительное большинство больных раком могут и продолжают работать в той или иной форме, это не означает, что они застрахованы от финансовых затруднений. По данным одного исследования, канадские работающие женщины, заболевшие раком молочной железы, потеряли в среднем около четверти их прогнозируемой годовой заработной платы, даже после того, как были рассмотрены все компенсации, связанные со здоровьем и инвалидностью. Примерно 25 процентов из тех, кто потерял более трети своего годового дохода (около четверти всех работающих женщин), сообщили об уменьшении способности оплачивать свои счета и удовлетворять ежедневные потребности в предметах первой необходимости, таких как еда и жилье.

Для тех, кто выздоравливает от рака, существует значительная вероятность того, что их финансы никогда не восстановятся полностью.

Для тех, кто выздоравливает от рака, существует значительная вероятность того, что их финансы никогда не восстановятся полностью. Хроническая боль и другие продольные симптомы присутствуют в 35 процентов выздоровевших онкологических больных, что влияет на их способность получать доход так же, как и до постановки диагноза. Кроме того, длительное отсутствие на рабочем месте тормозит карьерный рост и может потребовать переподготовки – факторы, которые также влияют на трудовой доход. Анализ личных налоговых деклараций больных раком, проведенный Статистическим управлением Канады, показал, что вероятность того, что выжившие после рака проработают три года после постановки диагноза, на 5 процентов меньше, чем у контролируемого по возрасту населения, не страдающего раком. Заработок тех, кто может вернуться на работу, в среднем на 10 процентов ниже, чем до постановки диагноза.

Забытая токсичность

В мире онкологии под токсичностью понимаются побочные эффекты, возникающие в результате того, что здоровые клетки получают побочный ущерб от лечения, нацеленного на раковые клетки. Традиционно этот термин использовался для обозначения физических побочных эффектов. Финансовая токсичность, с другой стороны, описывает вредное влияние стоимости болезней и лечения на качество жизни. К сожалению, это недостаточно обсуждаемая и весьма реальная токсичность, связанная с раком.

Разрыв между токсичностью лечения и финансовой токсичностью проявляется почти сразу же в процессе лечения рака. После того, как онколог разработает план лечения, пациент будет проинформирован о любой потенциальной токсичности, связанной с рекомендуемым лечением. В конце концов, пациент имеет право быть полностью информированным о лечении, что является основным принципом этической медицинской практики. Эквивалента финансовой токсичности не существует. Часто онкологические больные, особенно в системах общественного здравоохранения, удивляются экономические последствия их диагноза.

По мере прогресса лечения пациентов они посещают врача-онколога для оценки прогресса, часто каждые несколько недель. Токсичность, связанная с лечением, проверяется практически на каждом из этих последующих посещений. Если о токсичности, связанной с лечением, сообщает пациент или обнаруживает медицинская бригада, план лечения часто меняется, чтобы минимизировать токсичность.

Неудивительно, что финансовой токсичности не существует эквивалента. Социальные работники онкологических центров действительно играют важную роль в выявлении психосоциальных проблем пациента, включая финансовые проблемы. Однако, несмотря на их пропагандистские и руководящие усилия, их влияние ограничено мешаниной имеющихся финансовых ресурсов.

Доллары и здравый смысл

Независимо от того, признается это или нет, борьба с финансовой токсичностью является частью медицинской помощи. Решение этой проблемы потребует рассмотрения ее как таковой, уделяя ей такое же внимание, как и биологическим проблемам при обследовании пациентов. Основная ответственность ложится на руководящие принципы и протоколы, установленные для медицинских работников – врачей, эрготерапевтов, медсестер, социальных работников, консультантов и связанного с ними медицинского персонала.

Существуют положительные примеры инициатив, реализуемых медицинскими работниками по снижению воздействия финансовой токсичности. Например, усилия консультантов по профессиональной реабилитации из BC Cancer и Университета Макгилла по разработке Cancerandwork.ca и соответствующие модули профессиональной подготовки помогли врачам и медсестрам Британской Колумбии выявить факторы, препятствующие возвращению пациентов на работу, и способы наилучшей поддержки этого процесса. Лидерство и заинтересованность медицинских работников будут играть важную роль в минимизации воздействия и распространенности финансовой токсичности.

В предварительном исследовании канадских больных раком с доходом менее 25 000 долларов наиболее рекомендуемым предложением по улучшению их опыта было предоставление более адресной финансовой поддержкипри этом один пациент прокомментировал: «должна быть отдельная программа финансовой помощи, касающаяся исключительно больных раком».

Хотя бюрократическое раздувание, связанное с созданием новых программ, может показаться устрашающим, огромное количество канадцев, больных раком, и неадекватность текущей финансовой поддержки делают это приоритетом. И идея гарантированного дохода для больных раком для решения проблемы финансовой токсичности не является полностью чуждой – фактически, в настоящее время она переживает испытание Администрацией социального обеспечения и Пенсильванским университетом.

Отсутствие инвестиций в лечение больных раком не только морально неправильно, но и не имеет долгосрочного экономического смысла. Это особенно верно в свете достижений медицины, постепенно снижающих смертность, связанную с большинством видов рака. Больше больных раком будут иметь возможность реинтегрироваться в экономически продуктивные аспекты своей жизни, чем когда-либо прежде. Оставление больных раком в плохом финансовом положении будет истощать экономику еще долгое время после завершения их лечения.

«Просто» победа над раком не обязательно означает, что больные раком и выжившие находятся в лучшем положении, чтобы жить здоровой и полноценной жизнью. Они также столкнутся с проблемой не допустить попадания в порочный круг бедности и долговые ловушки на протяжении всего курса лечения. Им придется столкнуться с трудностями при возвращении на работу и получении дохода. И если мы продолжим сохранять статус-кво, все больше и больше канадцев будут вынуждены проходить через эти испытания без надлежащей поддержки.