Четыре года она скрывала свой диагноз Паркинсона. Затем она позволила репортеру проследить за ее путешествием. : ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР

ЭНДРЮ ЛИМБОНГ, ВЕДУЩИЙ:

Доктор Сью Голди — врач и ведущий эксперт в области общественного здравоохранения. Она преподает в Гарварде. Она член Макартура, что, я думаю, делает ее гением. Она также триатлонистка, и сейчас ей за 60. Все эти детали являются частью ее жизни, но есть одна деталь, которая грозила поглотить всю ее личность, поэтому в течение четырех лет она держала это в секрете практически от всех.

Последние два года она рассказывала журналисту о своем опыте борьбы с нейродегенеративным заболеванием – взлеты и падения, но наедине. На этой неделе она стала публичной. Статья репортера Джона Бранча в «Нью-Йорк Таймс» озаглавлена «Сью Голди страдает болезнью Паркинсона».

Джон Бранч и доктор Сью Голди присоединяются к нам. Добро пожаловать в ВСЕ УЧИТЫВАЕМЫЕ ВЕЩИ.

СЬЮ ГОЛДИ: Спасибо.

ДЖОН БРАНЧ: Спасибо.

ЛИМБОНГ: Сью, вам поставили диагноз «болезнь Паркинсона» в 2021 году, но до сих пор вы держали это в секрете, верно? Вы рассказывали только близким родственникам и друзьям. Почему вы хотели это скрыть?

ГОЛДИ: Ну, я не знаю, вообще-то, я бы не использовала слово «прятать», даже если вы могли бы сказать, что если бы я никому не рассказала, я бы это скрывала. Думаю, я действительно пытался дать себе место и время, чтобы развалиться, запаниковать, подумать о том, что это значит для меня. И это действительно был процесс, через который я проходил, я просто пытался понять, как со мной все будет в порядке, и это была достаточно большая задача, в отличие от включения в нее кого-либо еще.

Думаю, вам стоит задуматься, что вы хотите получить от раскрытия информации? Я даже не думаю, что знал, пока проходил через это и начинал раскрываться, что именно я хотел, чтобы другой человек сказал мне. Я думаю, что это сложно с точки зрения того, что вы действительно ищете.

ЛИМБОНГ: Итак, Джон, когда ты появился на сцене? Как вы связались со Сью?

БРАНЧ: Я узнал о Сью, кажется, весной 2023 года. Знакомый журналист каким-то образом знал ее брата, я думаю. И он рассказал мне, что была одна женщина, профессор Гарварда, у которой недавно диагностировали болезнь Паркинсона, которая закончила триатлон Ironman и подумала, что эта история могла бы меня заинтересовать. В конце концов я связался со Сью.

И я очень, очень хорошо помню наш самый первый разговор по телефону Zoom. Я сказал Сью, что меня не очень интересует эта конкретная история, какой бы вдохновляющей она ни была – что она закончила Ironman – и, к счастью, Сью согласилась. Я думаю, мы оба увидели, что история связана с путешествием, а не с финишной чертой.

ЛИМБОНГ: Итак, Сью, почему вы приняли решение, что сейчас самое время опубликовать это, сделать это достоянием общественности?

ГОЛДИ: Знаешь, я думаю, просто слушая то, о чем только что говорил Джон, когда мы встретились, я вспоминаю тот момент, когда я впервые поговорила с Джоном за те пару лет. На самом деле я не считал раскрытие информации важной вещью, о которой я думал. Я думал о том, что у меня эта болезнь. Я сопротивляюсь. Я в ужасе. Что это значит для меня? – все, что человек чувствует, когда паникует и узнает о себе что-то, что меняет жизнь.

Я думаю, что со временем, когда мы прошли через этот процесс, одним из вопросов, который действительно стал актуальным, был вопрос: кому вы говорите? Зачем ты им рассказываешь? Какова природа ваших отношений? И как это становится частью вашей повседневной жизни? И в этом отношении отношения на работе, отношения в профессиональном пространстве сильно отличались от тех отношений, которые у меня были в более неформальном пространстве.

Я думаю, что меня всегда движет, так это то, что я могу делать со своего места? И я просто почувствовал, что я врач. Я учёный в области общественного здравоохранения. Обычно я действительно хороший собеседник. Возможно, сегодня вы так не думаете, но обычно я так думаю.

ЛИМБОНГ: Нет, да.

ГОЛДИ: Я страстный педагог. Я всегда хочу, чтобы люди владели языком, чтобы они могли участвовать в разговоре и расширять круг лиц, имеющих право голоса. И у меня есть болезнь. Мол, я чувствую ужас, который испытывают другие люди. Что для меня значит неопределенность? И я просто почувствовал, что преимущества, которые у меня есть с этими первыми качествами, есть что-то, что я могу сделать. Но мне нужно было, чтобы все было в порядке, прежде чем я смогу хотя бы подумать о том, какую форму это примет.

ЛИМБОНГ: Да. Я предполагаю, что, как и в буквальном смысле в любых других отношениях, эти отношения не были только солнечным светом и розами. Были некоторые неровности. Были трудные времена. Было некоторое напряжение, да? Это справедливое предположение?

ГОЛДИ: Конечно. Были неровности.

БРАНЧ: Да, были шишки. Были времена, когда мне казалось, что я потерял ее доверие или она чувствовала, что я ее не слышу. Сью находится в очень, очень, очень сложной ситуации, потому что журналистская этика, по которой я живу и по которой The New York Times занимается журналистикой, не позволяет мне показать ей историю до ее публикации. Итак, она раскрывает мне самые необузданные стороны своей жизни, а затем я собираюсь развернуться, пропустить это через фильтр и показать это миру, а она не знает точно, что я собираюсь показать. И я старался отнестись к этому с пониманием, но знаю, что это вызвало у нее много беспокойства.

Итак, я думаю, что в последние пару недель у нас были некоторые дискуссии, когда я пытался дать ей несколько намеков о том, чего можно ожидать, не уточнив, о чем эта история, это было сложно. И я был просто рад, что она не выдернула вилку в конце.

ЛИМБОНГ: Ну, Сью, что ты думаешь об этой статье?

ГОЛДИ: Вот что произошло, когда я прочитала статью. Я поехал в «Чарльз», где бегаю, и знал, что у меня будет реакция на мелочи. Я имею в виду, мы очень открыты. Мол, Джон, это меня очень бесит. Мол, я не думаю об этом слове так. Мол, мы открыто говорим о таких вещах с юмором. Итак, я прочитал это, у меня была своя реакция, и я пробежал милю. А потом я вернулся к своей машине. Я прочитал это еще раз. Я пробежал милю. На 10 милях мне показалось, что я могу просто прочитать эту историю, типа, прочитать ее, и я просто рыдал. Я просто рыдала.

И, знаешь, единственное, что он мне всегда говорил: я не знаю, понравится ли тебе это. Это даже не актуальный вопрос, и я так понимаю, что он имеет в виду, потому что не могу сказать вам, понравилось ли мне это. Просто… это даже не тот вопрос, который стоит задавать. Но разве эта история… заставляет ли она меня чувствовать себя не одиноким? У меня такое ощущение, что меня видят, что я сильный, но в то же время напуган? – что я полон решимости, но я также, понимаешь, буду бороться? И это так.

ЛИМБОНГ: Это доктор Сью Голди и репортер New York Times Джон Бранч. Спасибо вам обоим, что присоединились к нам.

БРАНЧ: Спасибо, Эндрю.

ГОЛДИ: Спасибо, Эндрю.

(ЗВУКОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ)

© 2025 НПР. Все права защищены. Посетите наш сайт Условия эксплуатации и разрешения страницы в www.-.org для получения дополнительной информации.

Точность и доступность расшифровок – могут различаться. Текст стенограммы может быть изменен для исправления ошибок или соответствия обновлений аудио. Аудио на -.org можно редактировать после его первоначальной трансляции или публикации. Авторитетной записью программ – является аудиозапись.