«Я не знаю, как мы выжили бы»: попечители говорят о страхах по поводу предстоящих сокращений Medicaid | Medicaid

Робин Болдак, 69 лет, Колорадо

Муж Bolduc является полной квадриплегией и использует вентилятор для дыхания из -за первичной прогрессивной MS. У ее дочери синдром Дауна с множественными лежащими заболеваниями. И Брюс, и Тиффани используют домашние медицинские услуги.

«Брюс живет со мной и требует круглосуточного ухода за пособием»,-говорит Болдук, отмечая, что Medicaid оплачивает уход за соблюдением своего мужа, а также одноразовые поставки медицинского обслуживания и медицинское оборудование, такое как инвалидная коляска, вентилятор, кислород и душевое кресло. «Medicaid позволяет ему жить в нашем доме, а не в доме престарелых или в больнице. Он может быть важным человеком в жизни меня, своих детей и его внуков».

Дочь Болдака Тиффани живет в своей квартире с живым попечителем, также заплаченной через Medicaid. В типичный месяц у нее есть несколько встреч с врачом и несколько амбулаторных медицинских процедур, которые, как правило, в основном оплачиваются через Medicare, но доплаты оплачиваются через Medicaid. (Люди, которые имеют как Medicare, так и Medicaid, считаются «двойными правомочными», а Medicare действует в качестве основной страховки.) «Medicaid позволяет ей работать, жить независимо и быть участником ее сообщества», – говорит Болдак.

«В Колорадо мы получаем большую поддержку для семейных лиц, чем во многих штатах. К сожалению, многие семьи не имеют доступа ко всем доступным ресурсам. Часто для доступа это часто лабиринт бюрократии».

По оценкам Bolduc, она проводит не менее восьми до 10 часов в месяц, занимаясь страхованием и документами, иногда предоставляя одну и ту же информацию для нескольких систем. Она также иногда должна пройти через процесс апелляции в результате административных ошибок со стороны одного или нескольких агентств, и должна быть повторно сертифицирована каждый год.

Medicaid была находкой, которую, как говорит Болдук, позволяет своей семье наслаждаться хорошим качеством жизни, несмотря на медицинские проблемы. «У нас есть друзья и семья. Мы взаимодействуем с соседями. У нас есть наши собаки. У нас хорошая жизнь, несмотря на наши проблемы», – говорит она.

«И мы обеспечиваем работу для пяти человек, которые работают в качестве помощника по Брюсу и Тиффани. Хотя я предоставляю подавляющее большинство забот Брюса и наблюдая за заботой Тиффани, я просто не могу предоставить такой уровень заботы без помощи. И все их служители потеряют свою работу».

Потенциальное погружение Medicaid ужасно для Bolduc. «Без Medicaid я, честно говоря, не знаю, как мы выжили бы. Брюс умрет в течение нескольких месяцев», – говорит она.

Джейми Дэвис Смит, 40 -е годы, Вашингтон, округ Колумбия

Дочь Дэвиса Смита, Клэр, родилась с состоянием, связанным с хромосомой, которое вызывает многочисленные инвалидности и значительные заболевания.

Клэр невербала, использует инвалидную коляску и нуждается в поддержке каждой части своего дня, от того, чтобы одеваться утром до ужина ночью. «Тем не менее, она очень счастлива», – говорит Дэвис Смит. «Она любит гулять, смотреть фильмы со своими братьями и сестрами, ходить в бассейн и есть мороженое».

Дэвис Смит говорит, что ее дочь нуждается в постоянной поддержке ежедневных задач, таких как чистка зубов и принятие лекарств, и нуждается в том, что кто -то, кто отвезет ее на приемы к врачу и справляется с любыми неотложными медицинскими ситуациями, поэтому у нее есть помощник как в школе, так и дома. Ей также требуется специализированное оборудование, включая жгут, которое помогает сохранить ее в безопасности.

Работа, выполняемая семейными лицами, осуществляющими уход, часто упускается из виду, и Дэвис Смит говорит, что это может потребоваться: «Существует нехватка лиц, осуществляющих уход, доступен для поддержки дома и сообщества. Поскольку мы никогда не сможем рассчитывать на то, что кто -то будет доступен, родителю всегда нужно иметь возможность отбросить все, чтобы ухаживать за ней. Я должен был покинуть свою карьеру, и трудно что -то планировать».

Как и многие семьи, семья Дэвиса Смита опирается на сочетание программ и ресурсов, которые в их случае включают частное страхование, чтобы получить необходимые им услуги. Medicaid может помочь заполнить пробелы и покрыть некоторые расходы, которые в противном случае были бы ошеломляющими. «Несмотря на то, что у Клэр есть отличная частная страховка, она не покрывает домашние и общественные поддержки, которые ей нужно, чтобы оставаться дома, например, помощник и специализированное оборудование. Без Medicaid есть реальная вероятность, что Клэр окажется в учреждении, у которого худшие результаты и дороже», – говорит Дэвис Смит.

«Потребности Клэр сформировали мою жизнь. Я покинул свою карьеру, и удовлетворение потребностей Клэр повлияла на каждую часть жизни моей семьи, откуда мы живем до нашей повседневной жизни. Учитывая, что Клэр нуждается в постоянном наблюдении весь день, каждый день мы не могли выжить без услуг, которые Medicaid помогает нам доступа».

Алисон Чедвик, 45 лет, Стони Брук, Нью -Йорк

Мать Чедвика имеет болезнь Альцгеймера и жила с Чедвиком в течение двух лет, но сейчас находится на вспомогательном жилом учреждении – ситуация, которую страх Чедвик теперь может оказаться под угрозой из -за волнного эффекта, который может оказать сокращение Medicaid на эти объекты. «Я волнуюсь, что они потеряют финансирование от Medicaid, и наш счет будет расти», – говорит она.

По словам Чадвика, ее мать, которая в настоящее время подает заявку на Medicaid, нуждается в поддержке бесчисленных повседневных мероприятий. «Ей нужна помощь с ее лекарством, едой, выбором одежды, ходьбой в ванную и т. Д. Большинство вещей, которые она делает каждый день, требуют помощи от других людей. Она не может использовать телефон без помощи».

Чедвик говорит, что уже не хватает поддержки для семейных лиц и их близких, ситуация, которая, вероятно, ухудшится после сокращений Medicaid. По словам Чедвика, ее время как опекуна на полный рабочий день во многих отношениях нанесла ущерб ей. «Когда моя мама жила со мной, все мои собственные медицинские проблемы были полностью проигнорированы. У меня не было времени, чтобы пойти на прием к врачу. Более того, проведя так много времени с ней на ее приемах, последнее, что я хотел сделать, это проводить время в офисах доктора».

Существует также изоляция, с которой сталкиваются многие семейные уход, что говорит Чедвик, не обсуждается достаточно – и что станет хуже, если попечители потеряют доступ к службам поддержки. Это, в свою очередь, может привести к большему нагрузку на собственное психическое здоровье лица, осуществляющие уход. «Я чувствовал себя очень изолированным, потому что я не могла оставить ее в покое», – говорит она. «Кроме того, она разбудила бы меня среди ночи, поэтому я плохо спал. Я все время был в депрессии и беспокойство».

Чадвик говорит, что Medicaid – это критическая программа, которая помогает людям из ряда опытов и финансовых ситуаций. «Люди склонны думать, что Medicaid предназначен для бедных людей в центре города, но это помогает многим семьям среднего класса, которые просто хотят заботиться о своих близких»,-говорит она. «Со стареющим населением у нас должен быть лучший способ поддержать наших старейшин и их семьи».