«Я чувствовал себя виноватым из-за того, что передал ей это»

Белд: Getty Images

Марике (48 лет), мать Тейт (13 лет):

«Я была на восьмом месяце беременности, когда мать моего парня с Антильских островов приехала из Кюрасао. Она между носом и губами сказала мне, что ее сын является носителем гена серповидноклеточной анемии. Я был ошеломлен. Почему он никогда мне не говорил? И что это значило для нашего ребенка?

Серповидно-клеточная анемия

Я никогда не слышал о серповидно-клеточной анемии. У людей, больных этим заболеванием, эритроциты имеют не круглую, а крючковидную форму, напоминающую серп. Когда они слипаются, возникают сильные болевые приступы – кризы, которые могут длиться несколько дней. болезнь встречается в основном у чернокожих людей, и ребенок может заразиться только в том случае, если и отец, и мать являются носителями.

Поскольку я родом из Оверэйсела, мой парень тогда вообще об этом не думал, когда мы хотели завести детей. Мать тоже не предвидела никаких проблем: «Ты белый пердун, ничего не может случиться». И все же мне это не понравилось. Рационально я, конечно, понимал, что вероятность того, что я стану носителем гена серповидноклеточной анемии, равна нулю. Но мое чутье подсказывало: я не удивлюсь, если оно будет у нашего ребенка.

Генная аномалия

Тейт было две недели, когда ей позвонил врач и сообщил о результатах укола в пятку. У меня была беременность и роды, которые оставили меня на гигантском розовом облаке. Меня больше не беспокоил вопрос о том, болен ли Тейт серповидно-клеточной анемией. Поэтому диагноз врача стал шоком. Так или иначе, подумал я. Но еще: как?

По словам врача, это было связано с мутацией гена на моей стороне. Это нужно было расследовать дальше, но в результате укола в пятку сомнений не было. Позже выяснилось, что у меня, сам того не зная и не жалуясь, случился генная аномалия вызывая преждевременный разрушение моих эритроцитов. В сочетании с серповидноклеточным геном ее отца это привело к серповидноклеточной анемии у Тейт.

Будущее

Я чувствовал себя крайне виноватым. Это последнее из всего, что вы хотите передать своему ребенку. В голове крутились всякие неприятные мысли: если моей девочке будет так больно, просто возьми ее с собой. Я, конечно, был набит гормонами, потому что потом подумал: как я могу такое думать?

Тейта обследовали в больнице. Врач пояснил, что течение заболевания сильно варьируется: у одного пациента случается несколько приступов в год, другому каждые три недели приходится делать переливание крови.

Еще нам сказали, что кровь плода не серповидно. Таким образом, у Тейта не будет проблем в первой половине года. Это дало мне возможность перевести дыхание, но я очень беспокоился о ее будущем. Как это выглядело? Сын моей невестки, которому тогда было два года, радостно прыгал через комнату вместе с нами. «Если бы Тейт уже был там», — подумал я. Она была еще такая маленькая, что я ничего не мог от нее прочитать. Очень сложно.

Читайте также – Жизнь с болезнью бабочки: «Каждое прикосновение вызывает волдырь» >

Процесс

По прошествии первых шести месяцев я был очень внимателен к признакам возможного кризиса. При каждой боли я проверял, не побелели ли ее веки и не раздулся ли живот, что случается, когда кровь начинает серповидно идти. Ей также пришлось немедленно обратиться в отделение неотложной помощи в качестве меры предосторожности, если у нее поднялась температура 38,5 градусов или выше. Мои родственники на Кюрасао в то время рассказывали истории о людях, которых они знали, с этой болезнью. Некоторых это не беспокоило. Это дало надежду.

«Я каждой болью проверяла, не побелели ли у нее веки и не раздулся ли живот»

Тем временем мы с отцом Тейт поддерживали друг друга – забота о ней сблизила нас. Тем не менее, я изо всех сил пытался разместить новость. Я болтун, это мой способ обдумывать вещи. На этот раз это не сработало. Каждый раз, когда я рассказывал кому-то о болезни, я плакал. Первые месяцы я винила в этом свои гормоны и чувство вины. Вы хотите взять на себя болезнь своего ребенка, но ничего не можете сделать – вас разъедает бессилие.

Через некоторое время я понял, что мне нужна помощь в преодолении этой травмы. Благодаря EMDR-терапии я научился связывать свои негативные мысли с позитивными. После нескольких сеансов мои сильные эмоции утихли. Когда я рассказал о диагнозе Тейта, я перестал волноваться.

В то же время она была счастливым малышом и хорошо развивалась – это тоже помогло. Она сама справлялась все лучше и лучше, если ее что-то беспокоило, и, к счастью, это оставалось лишь незначительными жалобами. Чем старше она становилась, тем больше я смела думать: может быть, она без проблем пролетит детство.

Кризис

В возрасте шести лет Тейт заболел пневмонией. По мнению врачей, вероятно, это связано с ее болезнью, но я не хотела с этим бороться сама. Тейт никогда не испытывал приступов боли, типичных для серповидно-клеточной анемии. Может быть, пневмония – это просто невезение?

Но три года спустя у нее случился первый кризис, и я больше не мог его игнорировать. Она была госпитализирована с сильными болями в животе. В позе эмбриона и на дозаторе морфия она пыталась медитировать, находясь в интроверте, как во время родов. Я крепко держал ее и уговаривал, но мне хотелось плакать.

Через неделю ее отпустили домой. Из-за потери мышц ее походка стала такой скованной, что она выглядела как старуха. Моя уверенность сильно пострадала. Что теперь? Неужели это будет происходить каждый год, каждый месяц? Я позитивный человек и не боялся, но мне нужно было найти новую норму. Примите тот факт, что это может случиться снова.

Новая норма

После Тейт у нас было еще двое детей: Майлз (12) и Джосс (9). у меня такой был при обеих беременностях влоккентест сделанный. Не для беременность сломаться в случае необходимости, но не дать мне упасть снова. Я хотел быть готовым к плохим новостям. К счастью, этого не произошло – ни у Майлза, ни у Джосса нет гена серповидноклеточной анемии. Ну мутация, которая у меня есть, но она не вызывает никаких нареканий. Они оба живут с большими заботами о своей сестре. Меня регулярно спрашивают, когда Тейта примут.

В начале этого года ей пришлось лечь в больницу из-за легочной эмболии. Как мать-одиночка – мы с бывшим расстались, когда Тейт было пять лет – подобные вещи приносят не только заботы, но и много регулярности. У меня всегда должен быть кто-то под рукой, включая моих замечательных родителей, если мне нужно срочно отвезти Тейта в больницу.

«Это часто приводит к непониманию во внешнем мире»

К счастью, сейчас с ней все в порядке. Она принимает лекарства, обращает внимание на триггеры, такие как большие перепады температур, и прислушивается к своему организму. Это часто приводит к непониманию во внешнем мире. Учителя не воспринимают ее всерьез, потому что с ней, кажется, все в порядке. Затем она садится в спортзал, чтобы отдышаться, но они убеждают ее продолжать. Сколько раз ей приходилось объяснять, что она быстро лишается кислорода из-за низкого показателя гемоглобина.

Мало кто в Нидерландах знает, что означает серповидноклеточная анемия. Я надеюсь, что будет больше осведомленности и исследований, и в конечном итоге будет создан препарат, предотвращающий серповидное кровотечение. А пока я учу Тейт не позволять этому управлять ее жизнью и наслаждаться всем в полной мере. Потому что вы не ваша болезнь, и ваша болезнь не определяет, кто вы есть».

Получайте Kek Mama со скидкой и бесплатной доставкой на свой коврик каждый месяц! Подпишись сейчас и платите всего 4,19 евро за издание.