Здоровье: Франция наконец-то будет вести национальный регистр случаев рака

Онкологи ждали этого уже давно. Франция, наконец, проведет инвентаризацию и всесторонний мониторинг случаев рака на своей территории.

Большинство французов не знают об этом, но до сих пор Франция никогда не проводила исчерпывающую перепись, за исключением детей. За взрослыми «эпидемиологический надзор» рак до сих пор основывалось на местных регистрах, которые охватывают от 20% до 24% населения в зависимости от локализации рака», — объясняет Национальный институт рака (INCa).

В этих условиях невозможно знать, как заболеваемость болезнью развивается в зависимости от географии, и тем более анализировать ее, сопоставляя ее с такими факторами, как, например, пестициды. Депутаты положили конец этому недостатку видения, проголосовав законом от 30 июня 2025 года о создании национального реестра, подобного тому, который уже существует для редких заболеваний, особенно хорошо контролируемого во Франции. Этот реестр должен вступить в силу 1^{является} В январе 2026 года в последнюю минуту, 28 декабря, был опубликован указ об исполнении закона, устанавливающий методы его работы.

Дамперы данных

Термин «регистр» напоминает книгу. По сути, это хранилище медицинских данных, создание и управление которым по закону возлагается на Национальный институт рака (INCa). Собираемые данные касаются «людей, входящих в систему безопасности». профилактика рака или скринингТаким образом, речь идет не только о людях, больных раком, но и, например, о любой цели профилактической кампании.

В указе, верном французской бюрократической традиции, перечислен объем данных, которые необходимо собрать. Рискуя обескуражить актеров, которые должны были его кормить. «Необходимость и соразмерность сбора определенных данных в национальном реестре не были достаточно обоснованы», – также оценила Национальная комиссия по информационным технологиям и свободам (CNIL) с учетом проекта указа.

В частности, будут собираться персональные данные, включая имя и фамилию (в указе предусмотрено, что они «применяются псевдонимизированы при включении в базу данных»), адрес проживания, медицинские данные, в том числе не связанные с онкологическими заболеваниями, например, о возможных хронических заболеваниях (сахарный диабет и т. д.), а также медико-административные данные, охватываемые организациями медицинского страхования.

Несколько целей

Закон ставит перед регистром несколько задач. Его необходимо использовать для выявления и поиска людей, перенесших рак, а также способствовать улучшению методов оказания медицинской помощи и исследователи-поставщики и промышленники в данных (псевдонимизированных), а также органов государственной власти. «Одна из задач реестра — иметь возможность регулярно проводить мониторинг показателей, присущих онкологии во Франции, для принятия решений в области общественного здравоохранения», — подчеркивает Клэр Морган, директор по наблюдению, науке о данных и оценке в INCa.

В указе перечислены источники, которые должны бесплатно передавать свои данные в INCa не реже одного раза в год для заполнения реестра. Сюда входят, в частности, существующие национальные базы данных и информационные системы медицинских учреждений и аналитических лабораторий. INCa, которое анализирует данные о раке во Франции с 2010 года, немедленно запускает реестр с уже имеющимися данными о 12 миллионах человек. Затем реестр необходимо постепенно расширять.

Но «успех […] этого масштабного проекта потребует мобилизации производителей данных: исследователи […] заинтересованных сторон в сфере общественного здравоохранения, цифрового здравоохранения, организаций медицинского страхования, больничных федераций, ассоциаций пациентов и промышленности”, – признает INCa. Если они не будут кормить систему, она потерпит неудачу. Чтобы мобилизовать их, Институт организует день обсуждений со всеми этими заинтересованными сторонами с января 2026 года.