Бюджет, который остается неизрасходованным, пациенты остаются без лечения, назревает кризис, в этот День редких заболеваний

В 2016 году Наяну поставили диагноз МПС 2, редкое генетическое заболевание. Его рост замедлился, и, несмотря на все его усилия оставаться активным и заниматься спортом, болезнь не позволяет ему жить нормальной жизнью. “Мы запросили у правительства 1,25 крора фунтов стерлингов, но получили от канцелярии премьер-министра только 50 миллионов фунтов стерлингов. Это меньше половины суммы, которая нам нужна, чтобы помочь Наяну жить нормальной жизнью”, – говорит Джагдиш Папнаи, его отец.

Алишба Хан, тоже из Дели, находится в аналогичной ситуации. Ее отец, Максуд Алам, говорит, что семилетняя девочка с болезнью Гоше начала стабилизироваться благодаря лечению благодаря финансовой помощи в размере 50 лакхов фунтов стерлингов, предоставленной в рамках Национальной политики по редким заболеваниям (NPRD). Когда в августе 2024 года был преодолен потолок финансирования, лечение Алишбы прекратилось; с тех пор ее состояние ухудшилось, и даже дышать стало трудно, сказал он.

В День редких заболеваний 28 февраля в Индии наблюдается странный кризис. Действует утвержденная политика в отношении редких заболеваний, по всей стране созданы Центры передового опыта (CoE), а также имеется солидный бюджет для оказания помощи в лечении. Однако около 271 крор фунтов стерлингов, выделенных на лечение пациентов с редкими заболеваниями, остаются неиспользованными, и многие дети тихо, но неуклонно теряют качество жизни и надежду.

Несколько детей уже умерли в ожидании решения. “Поскольку слушания в Верховном суде Индии запланированы на март 2026 года, пациенты оказались в подвешенном состоянии. Мы являемся свидетелями разрушительной реальности перерывов в лечении. Любая задержка в возобновлении и продолжении терапии имеет последствия, изменяющие их жизнь. Нам необходимо немедленное вмешательство, чтобы обеспечить непрерывность лечения и предотвратить дальнейшие потери молодых жизней”, – говорит Саураб Сингх, основатель Индийского фонда редких заболеваний.

Сообщество редких заболеваний, получившее за последние годы право голоса, отмечает, что нынешняя ситуация совершенно несостоятельна, особенно потому, что деньги действительно существуют. В 2025–2026 годах на лечение редких заболеваний было выделено 299 крор фунтов стерлингов, но, согласно ответу на заявку RTI Манджита Сингха, президента Общества лизосомальных нарушений памяти, NPRD до сих пор использовало только 30,79 крор фунтов стерлингов.

“Около 2000 пациентов с редкими заболеваниями по всей Индии в настоящее время ожидают лечения, в том числе около 450 подходящих пациентов с опасными для жизни лизосомальными нарушениями накопления (ЛСД). Вызывает тревогу тот факт, что около 100 детей, которые начали лечение, уже исчерпали лимит финансирования в 50 лакхов и теперь сталкиваются с полной остановкой жизненно важной помощи, возвращая их к исходной точке. Восемь пациентов уже умерли, ожидая поддержки лечения”, – объясняет г-н Сингх.

«Мы настоятельно просим министерство немедленно выделить оставшиеся 271 крор фунтов стерлингов (из 299 крор фунтов стерлингов) всем центрам передового опыта и поручить им начать лечение подходящих пациентов, а также обеспечить непрерывность лечения для детей, чьи средства были исчерпаны». Примечательно, что срок действия оставшейся суммы в 271 крор фунтов стерлингов истечет в конце финансового года, 31 марта 2026 года.

Члены парламента разных партийных линий написали министру здравоохранения письмо, призывая его продолжить финансирование для обеспечения бесперебойного лечения. Допущение истечения выделенных государственных средств, в то время как пациенты, имеющие право на лечение, остаются без лечения, вызывает обеспокоенность в отношении статьи 21 (Право на жизнь) и указывает на серьезный разрыв между намерением и реализацией, указывает лобби редких заболеваний.