По официальным оценкам, к 2032 году Национальная схема страхования по инвалидности (NDIS) окажет поддержку более чем одному миллиону австралийцев.
Основное внимание в NDIS уделялось тому, сколько это будет стоить, как люди могут получить к нему доступ и как они могут наилучшим образом потратить средства, выделенные в их планах. Но до сих пор не уделялось внимания потребностям этого крайне маргинализированного населения в конце жизни. Особенно уязвимы люди с психосоциальными нарушениями (такими как шизофрения, биполярное расстройство, пограничное расстройство личности или большое депрессивное расстройство) и диагнозами, ограничивающими продолжительность жизни.
Официальные обязанности NDIS и других сервисных систем, согласованные правительствами штатов и федеральным правительством в 2015 году, ясно дают понять, что NDIS не финансирует паллиативную помощь.
Хотя существует обязательство поддерживать поддержку наряду с паллиативной помощью, Национальное агентство страхования по инвалидности (которое управляет NDIS) заявляет, что обычно прекращает финансирование поддержки после того, как человек попадает в больницу. Таким образом, как только участник паллиативной NDIS попадает в больницу, хоспис или интернат для престарелых, он может потерять контакт со вспомогательными работниками, которым он доверял и на которых полагался.
Пробелы между системами
Закон NDIS гласит:
Люди с инвалидностью, их семьи и опекуны должны быть уверены, что люди с инвалидностью получат уход и поддержку, в которых они нуждаются, на протяжении всей жизни.
Работники NDIS часто могут быть неотъемлемой частью жизни участников, где развиваются и поддерживаются доверительные и терапевтические отношения. Действительно, в некоторых случаях работники NDIS являются единственными другими людьми, с которыми связан участник с психосоциальной инвалидностью. Но разрывы между системами означают, что участники NDIS не имеют поддержки своих обычных работников NDIS в конце своей жизни.
На этой неделе я представил наш обзор опубликованных исследований, правительственных веб-сайтов и публикаций, касающихся участников NDIS с психосоциальной инвалидностью и диагнозами, ограничивающими продолжительность жизни (включая рак, заболевание почек, тяжелую сердечную недостаточность и тяжелые заболевания легких).
К сожалению, мы не смогли найти опубликованные схемы или пути, которые помогли бы участникам, семьям, лицам, осуществляющим уход, работникам и врачам NDIS понять, где пересекаются NDIS и другие системы обслуживания. Промежутки между услугами противоречат Закону о NDIS, который гласит:
Взаимодействие людей с инвалидностью с NDIS и другими системами обслуживания должно быть как можно более плавным, при этом поощряется интегрированное планирование и скоординированная поддержка, направление к специалистам и переходы, поддерживаемые подходом «без ложных дверей».
Подход «без ошибок» означает, что участники NDIS должны иметь возможность обратиться за помощью к любому специалисту, который их поддерживает. Независимо от системы, в которой работает этот специалист — будь то здравоохранение, NDIS или психическое здоровье — они должны направлять участников и помогать им в получении необходимой поддержки от правильной системы. Проще говоря, участнику не нужно обращаться за помощью более одного раза.
Подробнее: Как улучшить NDIS для людей с умственной отсталостью, а также психическим заболеванием
Шаттерсток
Разница между паллиативной помощью и уходом в конце жизни
Часто возникает путаница в отношении NDIS и инвалидизирующих состояний здоровья, а также различий между паллиативной помощью и уходом в конце жизни.
Паллиативная помощь может быть оказана на любой стадии ограничивающего жизнь человека заболевания, иногда в течение многих лет, в то время как помощь в конце жизни оказывается в последние недели жизни.
Некоторые ограничивающие жизнь состояния, такие как болезнь двигательного нейрона, получают отличную поддержку со стороны NDIS. Другие состояния перечислены как соответствующие требованиям инвалидности для участия в программе.
Наш обзор показал, что люди с тяжелыми и стойкими психическими заболеваниями умирают на 20 лет раньше, чем в среднем. Из-за прошлого негативного опыта они часто отключаются от основной службы поддержки.
Это может привести к чрезвычайно позднему обращению в больницу, когда боль или симптомы становятся невыносимыми, и упускаются возможности для оказания паллиативной помощи.
Наш обзор также показал, что люди с психическими заболеваниями сообщают, что часто персонал больниц не знает, как их поддержать, и они сталкиваются со значительной дискриминацией и стигмой в больницах и учреждениях при смерти. Это может привести к мрачной и несправедливой смерти и предсмертному опыту.
Подробнее: Лейбористы обещают справиться с кризисом NDIS — людям с инвалидностью нужно больше автономии
Рабочие тоже нуждаются в руководстве
Ведется работа по определению основных элементов высококачественной помощи в конце жизни. Эти элементы включают работу в команде, выявление триггеров для помощи в конце жизни, обучение, поддержку и реагирование на проблемы. Но нет четкого руководства по оказанию этой необходимой поддержки участникам NDIS.
Следующим шагом к тому, чтобы все австралийцы с инвалидностью могли получить хорошую поддержку после того, как у них разовьется неизлечимое заболевание, будет согласование правительствами всеобъемлющей системы паллиативной помощи NDIS и проведение обучения для всех, кто работает с участниками NDIS с психосоциальными или ограничивающими жизнь неспособность его поддерживать.
Подробнее: «Это показало мне, насколько я могу быть независимым» — жилье, предназначенное для людей с ограниченными возможностями, снижает потребность в помощи
