Rebel Health: личное и профессиональное увлечение Сюзанны Фокс

«Бунтарь» — это и существительное, и глагол. Как существительное, Мерриам-Вебстер сообщает нам что бунтовщик — это человек, который выступает против правительства или правителя или поднимает оружие против него.

Глагол «бунтовать» означает противостоять или не подчиняться тому, кто обладает властью или контролем, или иным образом отказаться и оказать насильственное сопротивление власти своего правительства».

Дополнительное определение глагола: «чувствовать или проявлять гнев или отвращение».

Если вы были пациентом, которому поставили диагноз болезни, редкой или распространенной, вы вполне могли чувствовать, как внутри вас шевелятся различные чувства. Вместо слова «правительство» вы можете использовать слова «больница», «медицинская страховка» или «фармацевтическая компания». Если вы ухаживали за любимым человеком, страдающим от болезни или хронического заболевания, вы также можете чувствовать бунт.

Сюзанна Фокс собрала более двадцати лет записей, в которых записан опыт пациентов и лиц, осуществляющих уход, которые в совокупности документируют растущий феномен однорангового здравоохранения, который она наблюдала в начале своей карьеры, работая в Интернете и здравоохранении. Сюзанна превратила эту историю и эти впечатляющие истории в то, что она называет «полевым руководством по революции в медицинской помощи, возглавляемой пациентами»: Здоровье повстанцев.

Честно говоря, Сюзанна Фокс — моя давняя коллега, соратник и даже друг с тех пор, как я встретил ее, когда она работала в Исследовательском центре Пью, помогая нам определить и объяснить первые дни использования Интернета в здравоохранении. Если вы участвовали в написании бизнес-плана с самых первых дней цифрового здравоохранения (в так называемую эпоху «Здоровье 1.0» или «Здоровье 2.0»), то вы, вероятно, имели доступ к некоторым данным, которые команда Сюзанны собрала в своих отраслевых опросах Использование американцами Интернета, когда такие люди, как Хамфри Тейлор из Harris Poll, говорили о «киберхондрии» и «Пейджинге доктора Google», было новой фразой в нашей области.

Я часто сначала ем десерт, и в этой книге 2,5 страницы благодарностей, начиная со стр. 163, заслуживают вашего внимания, поскольку представляют собой список некоторых из самых выдающихся, творческих и действительно мятежных гражданских ученых, создающих медицинские гаджеты своими руками, собирающих и анализируя данные о личном здоровье, требуя от учреждений доступа к этим данным и вдохновляя других пациентов продолжать искать, создавать сети, решать и отстаивать хаки и, в конечном итоге, решения, позволяющие жить (и жить хорошо).

Просмотр этого списка, начиная с великого доктора Тома Фергюсона, одного из наставников Сюзанны и многих из наших первых образцов для подражания, работающих в том, что мы тогда называли электронным здравоохранением, был приятным занятием.уже видел. Затем, вспоминая…

• Первые дни существования организации «Пациенты вроде меня», основанной братьями Хейвуд Беном и Джейми.
• История Уго Кампоса, который потребовал данные своего дефибриллятора, которые заблокировала компания Medtronic.
• Страх Даны Льюис заснуть, потому что ее инсулинозависимый диабет может убить ее в одночасье (имеется дело с состоянием, называемым ночной гипогликемией).
  или синдром «мертвого в постели»)
• Дэйв ДеБронкарт и доктор Дэнни Сэндс, которые сотрудничали как пациент и врач в лучшем виде совместного принятия решений, и
• Набег Эми Тендерич как пионера в области диабета и социальных сетей…

….и десятки других….напоминая мне о многих, многих героических и невероятно творческих умах, которые первые два десятилетия онлайн-сообществ пациентов вдохновили и наделили полномочиями.

Каждое из более чем 200 имен, упомянутых здесь, сыграло роль, по крайней мере, одного из четырех архетипов, которые Сюзанна идентифицирует в Rebel Health:

• Искатели, которые не сдаются
• Сетевики, которые распространяют «хорошие вещи»
• Решатели, которые начинают строить то, что, по их мнению, должно существовать, и
• Чемпионы, создавшие возможности для команд, возглавляемых пациентами, выжившими и лицами, осуществляющими уход.

Каждый из них был мотивирован и сыграл свою роль в одном или нескольких секторах Матрицы здоровья повстанцев, показанной здесь.

Этот манифест, разработанный движением #WeAreNotWaiting Diabetes DIY, актуален для всех бунтовщиков в области здравоохранения, которые мотивированы доступом к данным и их масштабированием, или заставляют плательщиков платить за терапию или устройства, или разочарованы тем, что доступно на рынке, создавая хорошо продуманные снаряжение для любимого человека.

Многие примеры гражданских ученых, приведенные в книге, охватывают как минимум сорок лет и даже содержат самые свежие идеи о длительном COVID и использовании TikTok в сообществах пациентов.

Говоря о десерте, хотя я наслаждался всеми главами этой революционной книги, меня больше всего зацепила последняя глава, в которой Сюзанна делится очень личными историями в двух смыслах: во-первых, об опыте ухода за своей любимой Мицуру в конце жизни. , член большой семьи; в сочетании с ее личной историей борьбы с серьезной пищевой аллергией в ее семье. Последняя глава (№11) называется «Начало работы» и посвящена как уходу в конце жизни, так и повседневному здоровью семьи. Речь идет абсолютно обо всех нас, как завершает Сюзанна главу и книгу:

«Если вы ждете знака того, что пришло время изменить свой подход к здоровью и медицинскому обслуживанию, то это он. Присоединяйся к революции.”

Сюзанна уже знает, я в деле.

Сюзанна лично отправится в книжный тур, а также проведет виртуальные беседы, которые будут транслироваться в прямом эфире. Если вам удастся увидеть ее лично, какое удовольствие вас ждет. Вот первоначальный список Сюзанны Здоровье повстанцев забронировать тур с веб-сайта Сюзанны — следите за обновлениями.

Кроме того, перейдите по следующим ссылкам, чтобы узнать больше о путешествии Сюзанны в Здоровье повстанцев —

и подписывайтесь на #RebelHealth в своих социальных сетях.