Елена, педиатр и мать, живет в Шеффилде в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и уже жила с множественной инвалидностью из-за аутовоспалительного заболевания, когда в 2009 году у нее диагностировали рак.
“Я прошла путь от педиатра, матери и энергичной спортсменки до инвалида, — говорит Хелена. — Я была очень независимой и была полна решимости — как женщина — быть образцом для подражания для своих детей. Я думаю, это то, что мы должны научиться держаться за то, что внутри ты еще не что-то в тебе меняется».
Хелена — одна из шести человек, которые рассказывают свои истории в Короткометражный документальный фильм В нем освещается опыт людей, живущих с неинфекционными заболеваниями и психическими расстройствами, во всем мире. Люди, которые переживают этот опыт, могут поделиться ценным опытом и вдохновляющими историями о том, как управлять и улучшать свое собственное здоровье и здоровье единомышленников в своих сообществах. Их понимание их опыта может быть использовано для формирования политики, улучшения программ здравоохранения и вдохновения других на внесение своего вклада.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) стремится содействовать активному участию людей, живущих с неинфекционными заболеваниями и психическими расстройствами, во всем мире и недавно разработала ряд мероприятий и платформ для поддержки этой цели. Самым последним из них стала новая серия фильмов на эту тему на всех шести официальных языках Организации Объединенных Наций.
Полный 30-минутный документальный фильм «Никаких решений о нас без нашего участия: слушать и учиться у опытных людей». Смотрите на YouTube-канале организации
Диабет 2 типа в изменяющихся условиях: опыт Али в Ливане
В муниципалитете Гобейри в Ливане Али мотивирует других членов своей общины заниматься спортом, улучшать качество питания и вести здоровый образ жизни после того, как в 2017 году ему поставили диагноз «диабет 2 типа».
«Люди могут не заботиться о своем здоровье не потому, что они не могут купить лекарства или обеспечить себя здоровой пищей. У них могут быть все необходимые инструменты, но они не могут их использовать по глубинным психологическим причинам», — говорит Али.
Отдельные лица и сообщества, имеющие непосредственный жизненный опыт жизни с неинфекционными заболеваниями и психическими расстройствами, владеют ключом к разработке эффективных, комплексных и справедливых медицинских вмешательств, которые никого не оставят позади. Их голоса открывают дверь ко многим возможностям для преодоления барьеров на пути к доступу и устойчивости здравоохранения. Право на участие в уходе за собой является неотъемлемой частью права человека на наивысший достижимый уровень здоровья.
Гендерное насилие и психическое здоровье: опыт Евы в Нигерии
Хава, защитник психического здоровья и прав человека в Нигерии, подверглась сексуальному насилию в 2013 году, и два года спустя у нее диагностировали биполярное расстройство.
“Мы знаем, что работает лучше всего для нас, — говорит Хава, умоляя политиков и медицинских работников. — Поэтому наши потребности, наш выбор, наши голоса и наш опыт должны быть приоритетными. Мы должны рассказать вам, какая поддержка для нас. Мы должны рассказать Вы знаете, что для нас означает справедливая и равноправная система. Для нас это означает обращение, основанное на уважении прав человека».
В сложной и взаимосвязанной глобальной ситуации в области здравоохранения крайне важно активное участие людей с жизненным опытом. В условиях глобальной эпидемии неинфекционных заболеваний, пандемии COVID-19 и сохраняющихся несправедливостей в отношении здоровья крайне важно понимать сложные детерминанты состояния здоровья и соблюдать принципы уважения, ценности и достоинства.
Диабет 1 типа и следующее поколение лидеров: опыт Марка в Бразилии
Марк, вице-президент Международной диабетической федерации в Бразилии, вспоминает: «Когда мне поставили диагноз, [..] Трудно справиться с ситуацией, которая сегодня стала моей ситуацией. Хотя я видел других людей с диабетом […] Они были намного старше меня, и я не знал никого моего возраста с диабетом. Так что мне было нелегко с этим справиться».
Активное участие людей с опытом также обращает внимание на голоса маргинализированных или игнорируемых групп и сообществ. Сети сообществ играют жизненно важную роль в передаче жизненно важной информации и поддержке вовлеченных людей, а также в устранении барьеров и изоляции.
Действия сообщества против рака молочной железы: опыт Лаверн в Австралии
Лаверон, пережившая рак груди и лидер сообщества из Редферна, Австралия, организует мероприятия по обследованию и укреплению здоровья для женщин из числа коренных народов.
«У нас есть дни скрининга рака молочной железы, когда мы привозим маммографический автобус, вместе обедаем и берем с собой парикмахеров и косметологов, — говорит она, — Мы делаем этот день особенным для женщин, чтобы они чувствовали себя свободно и общались друг с другом. Им нравится ходить в клиники и снимать всю одежду, чтобы пройти обследование».
Нет никаких сомнений в том, что реальное участие и разработка политики в области здравоохранения на основе участия предполагает изменение парадигмы для человека от простого пассивного пользователя к ценному и наделенному полномочиями проводнику перемен. Люди с жизненным опытом не только нуждаются в месте за столом принятия решений, но и должны иметь возможность управлять процессами и участвовать в разработке программ и реализации решений, соответствующих различным контекстам.
Пропаганда борьбы с ревматическим пороком сердца: опыт Ану в Непале
«Сейчас я учусь играть роль адвокации в этом секторе», — говорит Ану Гоманго, работник общественного здравоохранения, выпускник из Непала, у которого в возрасте 11 лет диагностировали ревматическую болезнь сердца. [..] Когда я узнала, что не все люди с ревматическим пороком сердца объединены и что им не хватает структуры или системы поддержки». чужая проблема».
Несмотря на недавний прогресс в этой области, фактическое участие не перешло от фазы намерений к реальности действия, которое рискует остаться в области теории.
Ускоряйтесь немедленно: опыт Хелены в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии
О своем опыте в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии Хелена говорит: «Я рассчитываю на будущее, чтобы все больные неинфекционным заболеванием чувствовали себя ценными, участвовали в принятии решений о своем уходе и имели более сильный голос в политиков; быть гораздо более вовлеченными, чем в начале».
Региональные консультации, тематические исследования и новая основа для подлинного взаимодействия
В начале 2022 г. Глобальный координационный механизм ВОЗ по неинфекционным заболеваниям в рамках Глобальной платформы по неинфекционным заболеваниям совместно организовал несколько региональных консультаций и специальных фокус-групп во всех регионах ВОЗ.
“Сейчас как никогда очевидно, что люди, живущие с неинфекционными заболеваниями, сталкиваются с трудностями в достижении эффективного участия, – говорит д-р Светлана Аксерлорд, директор Глобальной платформы ВОЗ по неинфекционным заболеваниям. Чего нам не хватало, так это четкой дорожной карты действий, а также с установлением необходимых связей между всеми уровнями организации и ее государствами-членами. Дорожная карта уже составлена, и это большое достижение».
Выводы и идеи, полученные в результате всех консультаций и фильма, используются в усилиях по разработке Рамочной программы ВОЗ по активному участию людей, живущих с неинфекционными заболеваниями и психическим здоровьем, которая будет выпущена в 2023 году.
Активное участие людей, живущих с неинфекционными заболеваниями и психическими расстройствами, направлено на разнообразие и целостность отдельных людей и сообществ. Некоторые аспекты социальной и политической идентичности, такие как пол, раса, религия и социально-экономический статус, и это лишь некоторые из них, пересекаются и ведут к множеству форм власти и привилегий.
Понимая и интегрируя эти многочисленные слои и точки зрения, лица, определяющие политику, медицинские работники, поставщики медицинских услуг и люди с жизненным опытом, могут перейти от традиционной иерархической модели оказания помощи или универсальной модели оказания помощи к совместной работе над разработка программ, политики и услуг в области здравоохранения.
