Больше помощи тем, кто пострадал от ME/CFS и Long Covid – кампания на Швандорфер Марктплац
Если аккумулятор сотового телефона сломался – что ж, тогда вы получите новый. Но что, если аккумулятор человека больше не работает? Что делать, если энергетические запасы организма опустошаются при каждом усилии, каким бы малым оно ни было, а в худшем случае вообще не восполняются? Это может случиться с людьми с ME/CFS. Сотни тысяч пациентов в Германии чувствуют себя одинокими с болезнью – в Швандорфе пострадавшие теперь хотели обратить на это внимание.
Постоянно прикован к постели в затемненной комнате.
Катарина Рост рассказала о своем опыте на мероприятии на рыночной площади Швандорфа. Она рассказала о своей 15-летней дочери Лине. Лина была здоровой девочкой – пока после коронарной инфекции у нее не развилось серьезное заболевание миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости, или сокращенно ME/CFS. С тех пор она прикована к постели, ее приходится искусственно кормить и круглосуточно ухаживать. «Лина лежит в затемненной комнате. Ее глаза закрыты, она носит беруши и наушники, потому что очень чувствительна к шуму. Она не может сама повернуться, фактически дремлет весь день», — говорит мама Катарина. «Она может произносить несколько предложений в день».
По всей Германии около 2,5 миллионов человек страдают от постинфекционных заболеваний, таких как ME/CFS, Long Covid или Post Vac. После инфекций или прививок вы страдаете от долгосрочных последствий, таких как проблемы с легкими, хронические боли и приступы истощения. В худшем случае они окажутся такими же, как Лина, и будут похоронены заживо.
Сделайте пострадавших видимыми
Привлечь внимание к людям, которые исчезают из поля зрения общественности из-за этих болезней, – такова была цель кампании на рыночной площади Швандорфа, организованной организациями пациентов NichtGenesen Bayern, LiegendDemo Regensburg и группой самопомощи Weggegenossenen Schwandorf. Для пострадавших нет лекарств, почти нет знаний о болезни и почти нет контактных лиц. Также здесь, в Верхнем Пфальце и Восточной Баварии.
«На самом деле мы являемся слепой зоной предложения», — объясняет Лиза Доцлер. Она является председателем NichtGenesen Bayern и представляет товарищей Швандорфской группы самопомощи. «В 2022 году все еще были контактные пункты для тех, кто пострадал от Long Covid, но больше нет. По сей день нет ни амбулатории, ни терапии, ни лечения».
Средства, выделенные на лечение и исследования
Нет амбулатории для пострадавших: по крайней мере, этот момент скоро изменится. На прошлой неделе появились положительные новости о том, что парламент земли выделил средства для университетской больницы в Регенсбурге. 400 000 евро из государственного бюджета теперь пойдут в Регенсбург в качестве стартового финансирования амбулатории при университетской больнице.
«Это важная веха», — объясняет Бернхард Зайденат. Он является членом государственного парламента ХСС от Дахау и председателем комитета по здравоохранению баварского государственного парламента. Медицинские страховые компании, конечно, должны будут покрыть расходы на лечение пациента, подчеркнул он на демонстрации в Швандорфе.
Федеральное правительство также недавно выделило средства: 500 миллионов евро пойдут на исследования постинфекционных заболеваний в течение следующих 10 лет. Однако депутат Бундестага Мартина Энглхардт-Копф от Швандорфа подчеркивает, что это еще не конец. «Я считаю, что важно иметь более эффективные связи для передачи знаний на всех уровнях, в том числе на международном уровне». Необходимо лучше распространять знания и исследования об этом заболевании. «Даже врачам общей практики, потому что сегодня мы также услышали, что это большая проблема», — говорит Энглхардт-Кофф.
Врачи первичной медико-санитарной помощи перегружены ME/CFS
Пострадавшие жалуются, что отсутствие знаний об этой болезни среди врачей и властей является одной из самых больших проблем. Поэтому одно из их требований: больше признания. «Это означает, что мы хотим, чтобы пострадавшим не приходилось объяснять социальным властям и экспертам, что на самом деле представляет собой ME/CFS», — говорит Лиза Доцлер. То же самое касается семейных врачей и других медицинских работников.
Пострадавшие рады, что сейчас что-то происходит и что из политики поступают позитивные сигналы, но для них это только первые шаги на пути к улучшению. Исследования, забота, признание – они и дальше будут отстаивать эти требования.
()
#Больше #помощи #тем #кто #пострадал #от #MECFS #Long #Covid #кампания #на #Швандорфер #Марктплац
Продолжение темы
