В борьбе с муковисцидозом побеждает Бумер Эсиасон и сын Гуннар

Когда защитник НФЛ Бумер Эсиасон собирался выйти на тренировочное поле для «Нью-Йорк Джетс» в 1993 году, вскоре после того, как его обменяли в команду, его быстро отозвали, чтобы ответить на срочный телефонный звонок от своей жены Шерил.

Их двухлетнего сына Гуннара срочно доставили в детскую больницу Цинциннати. Вскоре после этого у Гуннара был диагностирован муковисцидоз, наследственное генетическое заболевание, которое приводит к скоплению слизи и повреждению органов тела, особенно легких, и часто приводит к необратимому повреждению легких. Симптомы заболевания могут появиться в любом возрасте, но в то время диагноз широко рассматривался как смертельное педиатрическое заболевание.

Эсиасон вспоминает тот день с каналом CNBC Бекки Квик на саммите CNBC Cures во вторник сказал, что первый звонок, который он сделал после разговора с женой, был своему отцу. Его второй звонок был спортивному обозревателю Фрэнку Дефорду.

В сезоне НФЛ 1988 года Эсиасон выиграл награду «Самый ценный игрок НФЛ» в составе «Цинциннати Бенгалс» и присутствовал на церемонии награждения в Вашингтоне, округ Колумбия, где ведущим докладчиком был Дефорд. Хотя Дефорд был, пожалуй, наиболее известен своей работой, посвященной спорту, он также был ярым сторонником борьбы с муковисцидозом после смерти от этой болезни его восьмилетней дочери Алекс.

«Я никогда не слышал об этой болезни, и он говорил, и в доме не было ни одного сухого глаза», – вспоминал Эсиасон. “Я сказал [to Deford]’Я могу вам помочь? Могу ли я помочь вам собрать деньги? Итак, я вернулся в Цинциннати и занялся сбором средств».

Эсиасон сказал, что, когда он в тот день разговаривал с Дефордом и рассказал ему о диагнозе Гуннара, у него были мысли уйти из футбола, чтобы позаботиться о своем сыне. Тем не менее, Дефорд призвал его «использовать все свои силы, чтобы использовать все возможные средства массовой информации, чтобы дать имя и лицо этой болезни», чтобы продвинуть вперед борьбу с МВ, сказал Эсиасон.

«Я посмотрел на Шерил и сказал: «Хватит. Это будет ракетный корабль, и мы собираемся взлететь», — сказал Эсиасон.

Это привело к основанию Фонд Бумер Эсиасонкоторый выступает в качестве лидера по защите прав пациентов в сообществе CF и обеспечивает финансирование различных целей, включая исследовательские гранты, помощь пострадавшим семьям и стипендии для студентов из сообщества CF, получающих высшее образование.

Защита Эсиасона привлекла к Гуннару всеобщее внимание, и несколько месяцев спустя они оба оказались на обложке журнала. Спортивный иллюстрированный со статьей, в которой обсуждаются проблемы, с которыми сталкиваются люди с диагнозом МВ, и влияние, которое Esiasons стремится оказать.

Но для Гуннара эта битва только началась. Выступая вместе со своим отцом на саммите CNBC Cares, он сказал, что «уход за муковисцидозом чрезвычайно активен и труден», и рассказал о часах, которые он провел привязанным к небулайзеру перед тем, как пойти в школу, как ему приходилось носить механический жилет, который вытеснял слизь из легких, есть из зонда для кормления и различные другие проблемы со здоровьем, связанные с его диагнозом.

«Я имел дело с обострением легких после обострения легких», – сказал Эсиасон. Он вспомнил, как пришел домой из колледжа и разговаривал со своим врачом о том, что у него заканчиваются варианты лечения.

«В тот момент моей жизни, когда мне было 22 года, я заканчивал колледж, и все как бы переезжали в тот или иной город и начинали свою карьеру, для меня я был прямо дома, живя со своими родителями, просто переходя от кризиса со здоровьем к кризису со здоровьем», – сказал он. «Я просто помню, как чувствовал себя совершенно подавленным, как будто мне нужно выбраться из этого вечного круговорота ада».

Это чувство побудило Гуннара принять участие в клинических испытаниях препарата под названием Трикафта в 2018 году, которые получили финансирование от Boomer Esiason Foundation. Производитель Вертекс ФармасьютикалсПрепарат прошел ускоренную проверку FDA и был первоначально одобрен к использованию в 2019 году.

«Мне казалось, что я могу что-то сделать со своей жизнью, даже если препарат не подействует», – сказал он. «Даже если испытание провалилось, это все равно была возможность внести свой вклад, и основной урок того периода в моей жизни заключается в том, что, особенно в области редких заболеваний, пациенты являются ограниченным ресурсом, и индустрия разработки лекарств не движется вперед без них».

«Когда мне предложили возможность принять участие в клинических испытаниях, я очень быстро ответил: да, не только для того, чтобы самому выбраться из ада, в котором я жил, но и для того, чтобы внести свой вклад в более широкое сообщество МВ», — сказал он.

Но чудесным образом, приняв препарат всего несколько дней, Гуннар сказал: «Все прошло».

«Я проснулся тем утром, через два или три дня после начала клинического исследования. Помню, как впервые в жизни проснулся отдохнувшим, а мне было 27 лет», — сказал он. «Я всегда на что-то надеялся и проводил ночи, привязанный к трубке для кормления, линиям PICC и, как вы называете, антибиотику для внутривенного введения, и через несколько дней это была просто свобода».

«Только что выиграл Суперкубок».

Оба Эсиасона вспомнили, как позже на той неделе они играли в развлекательном матче хоккейной лиги, и продолжали это делать, несмотря на проблемы со здоровьем Гуннара. Обычно Гуннару приходилось проводить на льду мало времени из-за затрудненного дыхания, и он часто кашлял слизью по возвращении со смены.

Но в той игре он продлил эти смены, часто на льду на несколько минут, что, по словам Бумера Эсиасона, вызвало некоторые недовольства со стороны их товарищей по команде, но также вызвало у него вопросы.

«Я сижу и не знаю, что сказать. Он играет так, как будто никогда раньше не играл, а после игры пьет пиво. Мы остановились, чтобы поесть пиццы, а поскольку МВ затрагивает поджелудочную железу и желудок, эти дети мало едят. Итак, он садится и съедает половину пиццы, а я такой: «Что, черт возьми, происходит?»

Эсиасон, который думал, что его сын принимал плацебо во время клинических испытаний, сказал, что в тот момент, когда Гуннар сказал ему, что он принимает препарат и это помогло ему, это было «как будто я только что выиграл Суперкубок».

«Все, через что он прошел в своей жизни, внезапно появилось в будущем», – сказал он.

Спустя годы Гуннар, которому сейчас 34 года, получил степень MBA и начал карьеру, сосредоточенную на новых технологиях здравоохранения. Он также женился, и теперь у него двое детей — оба посредством ЭКО. Он и его жена использовали этот опыт, чтобы начать новую инициативу фонда, который поддерживает семьи с МВ, желающие иметь детей с помощью ЭКО.

В целом фонд собрал почти 200 миллионов долларов на борьбу с МВ и сыграл ключевую роль в увеличении продолжительности жизни тех, у кого диагностировано это заболевание, многие из которых сейчас доживают до шестидесяти лет и старше.

«Не так-то просто в мире выносить что-то подобное на публику», — сказал Бумер Эсиасон. «Но я могу вам сказать, что если бы я не сделал то, что сделали мы, и Гуннар не был бы вовлечен в это, мы бы не сидели здесь сегодня, и во многом это связано с тем, чтобы придать лицу то, о чем люди ничего не знают, и это то, что Фрэнк Дефорд сделал для меня еще в 1989 году, и это то, что мы пытаемся сделать с 1993 года».