« Вопрос4 февраля 2022 года. Сегодня мне 26 лет. Это также Всемирный день борьбы против рака. Озорное совпадение, ведь с 17 декабря я борюсь с «трижды негативным» раком молочной железы. » В тот день в инстаграме Леа Дуссе выходит из тишины. Сидя на подоконнике, она появляется с опущенной головой, тонкие светлые волосы скрывают ее лицо. Нимб света освещает его руки, сложенные на груди.
Подход этой молодой женщины далеко не изолирован. Один только хэштег #breastcancer объединяет почти 245 000 постов в Instagram, в основном от молодых женщин. Необходимость рассказать о своем раке, конечно, не нова. Появившиеся в 2000-е форумы и блоги уже были площадками для обмена пациентами и их родственниками. Но с социальными сетями тема стала более заметной.
«Катарсическая потребность»
Для Алин Саррадон-Эк, антрополога и клинического специалиста по раку, это раскрытие интимности является ответом на «катарсическая потребность». Взять свой мобильный телефон в больничную палату и поделиться последней фотографией перед химиотерапией — это способ преодолеть одиночество, «реконструировать свою личность после биографического разрыва, представленного раковым заболеванием»– анализирует исследователь.
Это стремление к признанию в социальных сетях иногда может принимать претенциозный оборот, призванный встряхнуть представления. «Невидимое в течение очень долгого времени, уменьшенное тело пациента имеет тенденцию обнажать себя публично, без стыда. Восстанавливает самооценку. по словам Беатрис Жак, социолога здравоохранения. Оттуда говорить об освобождении? Не так очевидно, по словам социолога Филиппа Батая: «В залах ожидания мы не разговариваем друг с другом больше, чем раньше. Переход остается очень скромным и зависит в первую очередь от самого человека. »
Посты поддержки
Не имея возможности смотреть на свое отражение в зеркале — она говорит, что больше не узнает себя — Леа Дуссе делится в социальных сетях стадиями своей болезни, ходом лечения и пагубными последствиями, которые они оказывают на его тело. В новом посте от 13 февраля читаем: «Алопеция. Волосы выпадают медленно, но верно уже несколько недель. Я последовала совету переходной короткой стрижки, «привыкнуть». Но прошлой ночью я решил побрить голову. Видеть их и чувствовать, как они падают, становилось слишком больно. » Сразу же сообщения поддержки поступают в комментариях, а также в его личных сообщениях.
Каждая реакция укрепляет Леа Дуссе в убеждении, что ее опыт должен быть полезен другим. Для Филиппа Батая это движение утверждения «виртуального мы» позволяет «найти в другом слова, от которых ты не можешь оторваться сам, когда чувствуешь, что теряешь почву под ногами в своем существовании». В то время как окружение играет нормально и стремится спроецировать страдающего человека на позитивный горизонт исцеления, комфорт, обеспечиваемый сообществом сверстников, имеет другую природу. Прежде всего, пациенты обмениваются своими знаниями в социальных сетях, например, жестами для облегчения боли.
Популяризировать в целях профилактики
Во время встреч со своим онкологом и бесед с другими больными женщинами Леа Дуссе уточняет свои знания о внутреннем враге. Молодой докторант по экономике погрузилась в научную литературу, пока не освоила характеристики «тройного негативного» рака и его устойчивость к существующим таргетным методам лечения. Информация, которую она спешит популяризировать в сетях, в целях профилактики.
Когда в марте прошлого года приближалась мастэктомия, молодая женщина позировала в расстегнутом блейзере цвета фуксии на груди. Под фотографией, увековечивающей ее грудь в последний раз, комментарий подруги Леи: «Я напомнил своим сестрам, тётям и двоюродным сестрам, чтобы они хорошо сдавали экзамены. » Знак того, что его сообщение о необходимости раннего обнаружения прошло успешно.
«Профиль женщины с раком молочной железы в Instagram представляет собой повествование о путешествии ее тела в режиме реального времени». резюмирует социолог Беатрис Жак. Однако не без отрицательных последствий, поскольку «Пациент должен хорошо выглядеть, несмотря на потерю волос, ногтей и все разрушительные последствия этого заболевания», она поднимает. Подавляющее предписание для тех, у кого нет или уже нет сил выйти на сцену. Американская поэтесса Энн Бойер, сама больная раком, больше ничего не говорит в своей книге. Те, кто не умирают. По ее словам, молчание авторов по этому поводу в 1980-е годы сменилось «шум изумительного производства языка вокруг рака молочной железы (…)шум, который часто стирает ».
Расширение в реальности
Иногда социальные сети находят свое продолжение в реальности. 10 июня 2022 года Леа Дуссе улыбается перед камерой, ее ресницы почти исчезли, а брови редки. Причина ее энтузиазма: она собирается присоединиться к банде бритых голов, группе женщин с раком груди, обнаруженной в социальных сетях, на выходные в Бордо. Вместе с ее «боевыми сестрами» они пройдут маршем по центру города, сначала в париках и других шарфах, а затем с непокрытой головой. «Это способ восстановить свой имидж, почувствовать себя красивой, а также повысить осведомленность общественности о рисках рака у молодых женщин», объясняет соучредитель банды Кэролайн Бельгард.
Этот момент легкомыслия никоим образом не стирает трагического исхода, переживаемого некоторыми женщинами. А для выживших остается вопрос «загробной жизни». «В течение нескольких месяцев вы объединяетесь с опекунами. Когда этот пузырь лопается, это глубоко дестабилизирует людей в состоянии ремиссии.— подчеркивает Филипп Батай. Тогда социальные сети становятся способом сохранить связь после исцеления. »
————————
Рак, поражающий молодых женщин
Тройной негативный рак молочной железы (ТНРМЖ) является наименее распространенным подтипом рака молочной железы, но по-прежнему составляет 15% случаев, диагностируемых каждый год, или около 9000 женщин.
Средний возраст при постановке диагноза составляет 53 года, что на десять лет раньше, чем при других видах рака молочной железы.
Около 40% пациентов с этой особенно агрессивной формой рака на момент постановки диагноза моложе 40 лет. Пятилетняя выживаемость составляет 20%.
