«Мне дали два года жизни после того, как я застрял в списке ожидания Национальной службы здравоохранения из-за вздутия живота и боли в бедре»

Женщина рассказала, что застряла на Список ожидания Национальной службы здравоохранения в течение почти года после того, как сообщил ей врач общей практики что она испытывала вздутие живота и боль в бедре. Когда назначение наконец состоялось, ей сказали, что ей осталось жить всего два года.

Тамара Малли, которой на тот момент было 27 лет, сказала, что врачи первоначально полагали, что у нее «что-то вроде эндометриоз“, поэтому в феврале 2023 года ее направили к гинекологу. Но всего десять месяцев спустя, в декабре 2023 года, г-жа Малли начала страдать от “очень сильного кашля”, усталости и потери веса.

В январе 2024 года у нее диагностировали холангиокарциному 4 стадии, также известную как рак желчных протоков. Она сказала, что почувствовала себя «беспомощной», когда ей сказали, что ей осталось жить «два года».

Г-жа Малли, которой сейчас 29 лет, сказала, что у нее возникло вздутие живота, когда ей было 16 лет, и за эти годы она неоднократно рассказывала об этом своему врачу.

Когда в январе 2023 года она внезапно начала испытывать боль в бедре и усталость, она подумала, что «придиралась» к себе в тренажерном зале. Однако к февралю она пошла к своему врачу, чтобы пройти физиотерапию и получить направление от гинеколога, потому что боль в бедре не уменьшалась.

Г-жа Малли рассказала, что ей приходилось «пару раз» идти на прием к гинекологу. Но боль в бедре усилилась до такой степени, что ей пришлось обратиться к терапевту, чтобы получить облегчение боли.

Она сказала: «Только в декабре 2023 года у меня начался очень сильный кашель, и его симптомы действительно поразили меня больше, чем когда-либо прежде».

“Обычно можно продолжать жить своей жизнью, но я чувствовал себя очень уставшим. Я не мог долго вставать на работе, и если бы я собирался подойти к чужому столу, мне пришлось бы сесть. И я просто подумал: “Это ненормально”.

После того, как рентген выявил «небольшую тень», ей сказали прийти на компьютерную томографию, и в тот момент она «начала думать, что это может быть что-то вроде рак“.

Несколько дней спустя г-же Малли позвонили и сказали пойти в онкологический центр больницы Гая в Лондон на ПЭТ-сканирование, но его призвали не волноваться.

Примерно в это же время она сказала, что наконец-то должна была попасть на прием в гинекологическую больницу, через 10 месяцев после первого запроса. Однако вместо этого она решила продолжить текущее медицинское обследование.

23 декабря Тамара сообщила, что получила 4 этап. диагноз рака.

Она сказала: «[The scans] показало, что рак уже распространился на мое бедро, позвоночник, ключицу, множественные опухоли в легких и довольно большую опухоль в печени и в другие места.

«Когда я увидел [the scans]оно загорелось, как рождественская елка. Это было где-то везде».

Врачи не были уверены, откуда у нее возник рак, и поэтому не смогли разработать план лечения до тех пор, пока 27 декабря ей не сделали биопсию легких, а затем не получили результаты на третьей неделе января 2024 года. Она описала ожидание как «самое тяжелое время» на всем пути к раку, поскольку она чувствовала «беспокойство», что болезнь будет расти или ухудшаться.

Именно во время январского приема она узнала, что у нее холангиокарцинома, которая возникла из желчных протоков и была «неизлечима». Она утверждает, что ей сказали: «Тебе повезет, если ты будешь сидеть здесь через два года».

К счастью, г-жа Малли, которая работает в Аэропорт Хитроухорошо отреагировал на химиотерапию, продолжительность которой была продлена с восьми до 15 раундов. По словам врачей, лечение дало ей дополнительные шесть месяцев.

Химиотерапия перестала действовать на нее, но она смогла принять участие в клиническом исследовании под названием First-308, которое «фактически начало уменьшать» часть ее опухоли.

Теперь, пережив свой прогноз, она сказала: «Прохождение этой двухлетней отметки было для меня настоящим моментом, которым я действительно горжусь.

«Это говорит о том, что, хотя с холангиокарциномой еще предстоит проделать огромную работу – поскольку она недостаточно исследована и недостаточно финансируется – надежда есть».

29-летняя женщина добавила, что «окончательная надежда состоит в том, что лекарство будет найдено», и, несмотря на «невезение», она «самый счастливый человек в мире».

Тамару поддерживает AMMF, единственная зарегистрированная благотворительная организация в Великобритании, занимающаяся сбором средств на исследования холангиокарциномы.

В 2025 году она посетила ежегодную конференцию благотворительной организации, где поделилась своим диагнозом и историей лечения. Она также отправится в палата общин с AMMF встретится с депутатами парламента и руководителями Национальной службы здравоохранения на встрече «Переосмысление рака печени» 25 февраля.

Согласно данным, опубликованным Национальной службой регистрации заболеваний NHS England, две трети пациентов с холангиокарциномой в Англии не получают никакого лечения рака.

Г-жа Малли сказала: «Я очень рада, что любому, кому в будущем поставят этот диагноз, по сути, не будет вынесен смертный приговор, и что ему будет предоставлена возможность получить доступ к правильному лечению в нужное время, чтобы дать ему наилучший прогноз».