Новости NOS•
Трудно связать пациентов с редкой формой рака с нужными поставщиками медицинских услуг. Об этом свидетельствует отчет Комплексного онкологического центра Нидерландов (IKNL).
Пациенты имеют недостаточный доступ к квалифицированной помощи, потому что организация специализированной помощи, диагностика и лечение недостаточно согласованы, а обзор отсутствует. «Вы теряетесь в Интернете, потому что мы не организовали его должным образом», — говорит профессор Карла ван Херпен из Radboudumc, принимавшая участие в подготовке отчета.
«Лечение редких видов рака требует определенного опыта. И в Нидерландах для этого есть специальные экспертные центры. Эти центры не всегда легко найти, как для специалистов, так и для пациентов».
Низкая выживаемость
Когда тип рака диагностируется менее тысячи раз в Нидерландах, его называют редким типом. Каждый пятый больной раком имеет редкий вид. Это касается около 130 000 человек в Нидерландах.
Пациентам с редким типом рака часто диагностируют относительно поздно, иногда до полугода после первой консультации. Выживаемость также намного меньше, чем у пациентов с распространенной формой рака (53 процента против 70 процентов)..
«Качество жизни также отстает. Хороший экспертный центр обеспечивает проведение исследований и сбор знаний, чтобы можно было наверстать это отставание», — говорит Ван Херпен. Для пациентов с редкой формой рака очень важно, чтобы они обращались в больницу, которая специализируется на этой форме рака.
Управление и назначения
По мнению IKNL, важно лучше определить критерии экспертных центров. «Иногда для некоторых редких видов рака требуется меньше центров, а для других требуется более точное определение. Если существует слишком много центров экспертизы для каждого типа рака, вы видите слишком мало пациентов, чтобы проводить надлежащие исследования. Поэтому необходимо лучше сконцентрироваться. .” — говорит Ван Херпен, который признает, что это непростая работа.
«Сейчас много инициатив и много сетей, но нет управления. На самом деле речь идет о хороших договоренностях, чтобы было понятно, куда пациент может обратиться за хорошим планом лечения».
