Последнее табу на здоровье: почему так много женщин до сих пор страдают эндометриозом? | Документальный

Какое состояние здоровья затрагивает около 200 миллионов человек во всем мире, но остается прискорбно неправильно понятым, недостаточно финансируемым и почти не учитываемым в учебных программах медицинских вузов?

Ответ на эту загадку не менее загадка: эндометриоз — это заболевание, которое, по оценкам Всемирной организации здравоохранения, поражает каждая десятая женщина и девочка в мире. И все же Национальный институт здоровья выделяет колоссальные 0,038% его исследовательских ресурсов к расстройству.

Эндометриоз, при котором ткань похожа на ткань матки, растет в других частях тела, имеет множество симптомов, включая желудочно-кишечные расстройства, мигрени, дискомфорт во время секса и боли в животе, которые могут варьироваться от изнурительных до мучительных. Бесчисленное количество женщин пропускают дни учебы и работы, теряют работу и страдают депрессией в результате болезни. Эксперты говорят, что эндометриоз может быть основной причиной 50% случаев бесплодия. Лена Данэм поделилась ее эндо историякак и Эми Шумер, которая назвала это «одинокая болезнь». Эти двое решили пройти гистерэктомию, чтобы облегчить боль. Несмотря на усилия по повышению осведомленности, эта тема остается подпольной, и многие врачи плохо подготовлены для помощи больным или даже не верят своим пациентам.

«Это идеальный шторм из недооценки женщин и женского здоровья, неравенства в медицинском обслуживании, табу на менструальный цикл, гендерных и расовых предрассудков и финансовых барьеров для здравоохранения», — сказала Шеннон Кон, директор «Ниже пояса: последний». Здоровье «Табу» — остросюжетный часовой документальный фильм, премьера которого состоится на канале PBS. Частью проблемы является недоступность диагнозов. Женщины могут подозревать, что они затронуты, даже не зная наверняка. «Если вы регулярно пропускаете учебу или работу, это ключевой признак», — сказал Кон. «Сейчас единственный способ поставить окончательный диагноз — это сделать операцию».

Юрист, которая провела свои 20 лет, работая над расследованием дела Enron, 47-летняя Кон поступила в киношколу, когда ей было далеко за 20, и теперь принадлежит крошечному полумесяцу на диаграмме Венна, где встречаются «кинематографист» и «создатель изменений». Десять лет работы над ее фильмом — мощный инструмент ее правозащитной деятельности. «Я юрист, но я бы сказал [I’m a] общественный деятель», — сказала она. «Или действительно производитель социального воздействия».

Сама страдающая эндометриозом, Кон говорила из библиотеки Аманды Горман и Малалы в Vital Voices, некоммерческой организации женского лидерства в Вашингтоне, округ Колумбия, основанной Хиллари Клинтон, которая является исполнительным продюсером фильма. Другими продюсерами являются актеры Розарио Доусон, Коринн Фокс и Мэй Уитман, все они страдают эндометриозом. (Клинтон публично не заявляла, что она принадлежит к этой группе.) Первоначально Кон познакомился с Клинтон через сенатора Оррина Хэтча, покойного сенатора-республиканца, чья внучка появляется в фильме как ученица старшей школы, и который работал через проход с Элизабет Уоррен, чтобы повысить осведомленность об эндометриозе в Вашингтоне.

Кон посетила просмотр с двухпартийными членами Конгресса и СМИ накануне своего интервью Guardian и готовилась к обеду с членами Национального института здоровья и сотрудниками Конгресса. «Я здесь, чтобы серьезно продвигать эту болезнь», — сказала она. При нынешнем положении дел средний диагноз не ставится, пока женщина не потратит десять лет на поиски ответа и не посетит восемь врачей. Как говорит в фильме одна из женщин, страдающих этим заболеванием: «Это сюрреалистично. Вы получаете лучшую информацию из групп Facebook, чем от врачей».

Первые симптомы у Кон проявились в 16 лет, но не прошло и 13 лет, как она услышала слово «эндометриоз» от медицинского работника. Она перешла от юриспруденции к кинопроизводству, создав сериал «Морская нация» о продаже своего имущества и путешествии автостопом на парусных лодках по всему миру. Она была вдохновлена ​​на создание своей последней работы, когда прочитала статью в Wall Street Journal о повышенном генетическом риске эндометриоза. «Это очень личный вопрос для меня».

Она беспокоится не только о своих дочерях 12 и 15 лет. «Эндометриозом страдают все, — сказала она. «Даже если у тебя его нет, ты знаешь и любишь того, у кого он есть». Хуже того, врачи, скорее всего, проигнорируют диагноз. «Половина врачей общей практики не может [name] три основных симптома болезни», — сказал Кон. «Студенты-медики получают около часа инструктажа по эндометриозу, и он обычно находится в списке пунктов, подобных гинекологическим заболеваниям, что безумно, поскольку им страдают 200 миллионов человек на планете».

Ее фильм, интимный и прямолинейный, рассказывает о квартете женщин, страдающих от болезни. Сюда также входят их опекуны — родители и другие значимые лица, которые сопровождают встречи и сидят в залах ожидания, пока их близким делают операцию. Один из самых душераздирающих портретов в «Ниже пояса» — это отец, который узнает, что операция его дочери в некоторых отношениях прошла успешно, но в результате она больше не сможет иметь ребенка.

Еще одна героиня фильма, Кён Чжон-Миранда, художница из Бруклина, которая провела большую часть своей жизни, сохраняя свое состояние в относительной тайне. Однако ее искусство всегда говорило о многом. Ее части, много о матерях и детях, наполненный одиночеством и болью. Образы, наполненные омерзительными детьми и женщинами с вялыми плечами, появляются на протяжении всего документального фильма и придают произведению оттенок меланхолии Генри Дарджера.

Артистке было 23 года, когда врач подтвердил, что изнуряющая боль в животе, вспыхнувшая во время месячных, была результатом эндометриоза. В то время у нее не было медицинской страховки, но в конце концов она решила инвестировать в консультацию специалиста. «Каждая встреча стоила 800 долларов, что для меня было равно 5000 долларов», — сказала она. В целом, по ее оценкам, она вложила от 25 000 до 30 000 долларов в исследование и лечение болезни. Фильм изображает особенно бурный период в ее жизни. После многолетних попыток забеременеть она узнаёт, что беременна — но из-за осложнений беременность не наступает. В кульминации фильма мы видим, как другие субъекты подвергаются обширным операциям по иссечению, которые в лучшем случае дороги и утомительны.

Чон-Миранда работала вместе с Коном, чтобы бросить вызов повестке дня. Защита помогает ей найти собственное чувство облегчения. Она вспомнила, как присутствовала на показе ранее этой весной. «Я сидел рядом с [Republican] конгрессмен [Ben Cline] и я действительно слышала, как он плакал», — сказала она.

В тот день, когда Кон встретилась с The Guardian, она готовилась предложить участникам своего обеда, чтобы Конгресс выделил 50 миллионов долларов на исследования эндометриоза. Помимо помощи в перенаправлении денежных ресурсов, Кон надеется изменить ход разговора. Ее 15-летняя дочь, которая не проявляет никакого смущения по поводу женского здоровья, с которым, по воспоминаниям Кона, сталкивалась, когда она росла в Миссисипи, вселяет в нее капельку надежды. «Она говорит о своих месячных так же, как о том, что она собирается съесть на обед».