Реестр эндометриоза может остановить «догадки», говорят пациенты

Около 3500 человек подписали петицию с призывом к созданию национального регистра эндометриоза в надежде улучшить уход, время ожидания и осведомленность.

Это заболевание поражает одну из десяти женщин, но в Великобритании по эндометриозу говорят, что плохая регистрация в Национальной системе здравоохранения означает недостаток данных о количестве больных и степени успеха различных типов лечения.

Хейли Барлоу-Форд из Эдлингтона заявила, что, по ее мнению, национальный реестр позволит пациентам и врачам принимать «реальные решения, а не полагаться на метод проб и ошибок».

Представитель Министерства здравоохранения и социального обеспечения (DHSC) не стал комментировать петицию напрямую, но заявил, что правительство «полно решимости улучшить лечение эндометриоза».

Эндометриоз — это состояние, при котором клетки, подобные тем, которые выстилают матку, растут в других частях тела, обычно в области таза.

Симптомы включают сильную боль, обильные менструации, усталость и, в некоторых случаях, бесплодие.

По данным исследования Endometriosis UK, для постановки диагноза этого заболевания может потребоваться в среднем около девяти лет.

Г-жа Барлоу-Форд, которой поставили диагноз в 2012 году, сказала, что ее заставили поверить, что гистерэктомия облегчит ее симптомы, но это не оказало большого влияния, и после операции у нее возникли дополнительные осложнения.

Она сказала, что лечение часто было «похоже на догадки».

44-летняя женщина сказала: «Если бы существовала система, отслеживающая, что работает, а что нет, я бы сам убедился, что гистерэктомия не является лекарством, и сделал бы полностью осознанный выбор».

В Великобритании заявили, что отчасти в этом виноват плохой учет этого заболевания.

Например, в благотворительной организации заявили, что если эндометриоз будет обнаружен во время операции замочной скважины, факт его обнаружения может не быть официально зарегистрирован.

«Это означает, что цифры [of people] с заболеванием и типами полученного лечения невозможно точно проанализировать”, – сказал представитель.

«Это необходимо улучшить, чтобы правильно организовать уход и понять всю степень тяжести заболевания».

Благотворительная организация заявила, что будет рада возможности работать с правительством над выявлением и устранением пробелов в данных по лечению эндометриоза.

Джессика Смит, подготовившая петицию, перенесла три операции с тех пор, как ей поставили диагноз эндометриоз, когда ей было около двадцати пяти лет.

32-летняя женщина заявила, что кампания возникла из-за ее «личного разочарования» как пациентки.

Она сказала: «Такое ощущение, что мы подопытные кролики, в нашем лечении во многом используется подход «попробуй, подожди и посмотри».

Представитель DHSC заявил: «Эндометриоз — болезненное и изнурительное состояние, и женщины заслуживают своевременной диагностики и ухода.

«Правительство полно решимости улучшить лечение эндометриоза, и в этом году мы предоставили два новых метода лечения, а также инвестировали 80 миллионов фунтов стерлингов, чтобы предоставить врачам общей практики более быстрый доступ к консультациям специалистов».

Г-жа Смит сказала, что реестр эндометриоза «идеально впишется» в правительственный реестр. Стратегия женского здоровья.

«Просто логично отслеживать наше лечение, я хочу, чтобы правительство отнеслось к этому серьезно», — сказала она.

«Мне просто нужна информация, мы все ее хотим. Мы в этом в неведении».